Sigriður Sólan Guðlaugsdóttir 25. sep. 2020

Viðtal: „Ég get“ er mikilvægasta hugsunin

Hilmar Snær Örvarsson, 20 ára, greindist með beinkrabbamein átta ára gamall. Hann missti í framhaldinu hluta af vinstri fótlegg. Með jákvæðu hugarfari hefur hann hins vegar náð frábærum árangri í íþróttum.

Hilmar er ólympíufari og hefur unnið til fjölda gull- og silfurverðlauna á heimsbikarmótum fatlaðra á skíðum og er einnig keppnismaður í golfi. 

Ég hitti Hilmar á heimili fjölskyldunnar í Garðabæ. Bænum sem heiðraði hann sem íþróttamann ársins í ár en þar hefur hann búið frá sex ára aldri þegar fjölskyldan flutti frá Hollandi. Hilmar Snær er hávaxinn og geðþekkur ungur maður og tekur brosandi á móti mér um leið og hann býður mér inn í bjarta borðstofuna þar sem útsýni er yfir bæinn hans og Esjuna. Við hefjum spjallið á íþróttum. 

„Ég fór strax í íþróttaiðkun eftir meðferðina og körfuboltinn heillaði mig fyrst á eftir þegar ég gat ekki lengur æft fótbolta,“ segir Hilmar. Hann æfði áður bæði fótbolta og handbolta með Stjörnunni en fór að huga að öðrum íþróttum eftir krabbameinsmeðferðina. Það var svo í helgarferð með fjölskyldunni á Akureyri að auglýsing um skíðanámskeið fyrir fatlaða vakti athygli þeirra og kom Hilmari á bragðið. Þaðan lá leiðin í skíðadeild Víkings og síðan hafa skíðin skipað stóran sess í lífi hans. Hilmar er einnig afbragðskylfingur og leikur með Golfklúbbi Kópavogs og Garðabæjar: „Golfið kom þó aðeins seinna en skíðin. Ég fékk golfsett á níu ára afmælinu og byrjaði að æfa tveimur árum seinna. Mér finnst gott að hvíla mig á skíðunum yfir sumarið og þess vegna fara golfið og skíðin vel saman.“ 

Í upphafi árs vann Hilmar til þrennra gull- og einna silfurverðlauna á Evrópumótaröð í IPC-alpagreinum (International Paralympic Committee) í Jasná í Slóvakíu. Hann vann heimsbikarmót í svigi árið 2019 – fyrstur Íslendinga til að vinna heimsbikarmót í svigi – og keppti á Ólympíuleikum fatlaðra í Pyeongchang í Suður-Kóreu 2018 aðeins 17 ára og yngstur Íslendinga til að keppa á mótinu. 

Einstök aðgerð 

Eftir að hafa fundið fyrir þrálátum verk í fótlegg í febrúar 2008 greindist Hilmar með beinkrabbamein. Sýnataka leiddi í ljós æxli fyrir ofan hné og ljóst var að fjarlægja þyrfti fótinn. Það var mikið áfall: „Ég vissi ekkert hvað krabbamein var. Fyrst var ég rosalega dapur, svo kom mikil reiði og svo fylltist ég vonleysi. Mamma og pabbi sögðu að ég hefði verið að melta þetta í þrjá daga. Það er svo óraunverulegt að fá svona fréttir og sérstaklega á þessum aldri. Ég er að þjálfa átta ára krakka í golfi og mér finnst þetta alveg magnað því þeir eru svo ótrúlega litlir.“ 

Ákveðið var að senda Hilmar til Svíþjóðar í flókna aðgerð sem ekki er framkvæmd hér á landi. Aðgerðin kallast Rotation Plasty og er einstök að því leyti að lærleggur og hné eru fjarlægð, fætinum fyrir neðan hné er snúið 180 gráður og hann færður upp að mjöðm, þannig gegnir hællinn hlutverki hnés. 

„Það skiptir mjög miklu máli að hafa þessi liðamót í hnénu því annars væri hreyfanleikinn mun minni,“ segir Hilmar. Hann útskýrir að þessi aðgerð sé ekki möguleg ef fólk er orðið fullorðið því þegar heilinn hafi náð ákveðnum þroska hafi hann ekki lengur hæfileika til að venjast svona breytingum. 

„Þess vegna er ég eiginlega feginn að hafa verið svona ungur þegar þetta kom fyrir mig, bæði út af þessu og vegna þess að börn eru fljótari að aðlagast svona aðstæðum en fullorðnir.“

Eftir greiningu tók við þriggja mánaða lyfjameðferð áður en Hilmar fór í aðgerð á Karólínska sjúkrahúsinu í Svíþjóð. Tveimur vikum síðar kom hann heim og við tók tæplega hálfs árs meðferð hér á landi. 

„Á þessum tíma skipti mig ótrúlega miklu máli að vera í sambandi við bekkjarfélaga og vini. Ég var í svo flottum bekk. Foreldrarnir skipulögðu reglulegar heimsóknir, hver ætti að hitta mig í hvert sinn svo ég hélt alltaf tengslum við félagana, ekki bara við lækna og fjölskyldu. Þegar ég byrjaði svo aftur í skólanum eftir tæplega árs fjarveru var það ekkert mál því ég var búinn að hitta krakkana í hverri viku.“ 

Finnurðu fyrir því að fólk sé að pæla í fætinum? 

„Nei, ég geri það ekki en mér finnst ótrúlega gaman að segja frá þessu í þau skipti sem þetta kemur upp því fólki finnst þetta svo merkilegt – hvernig það sé hægt að gera svona.“ 

Hvaða áhrif hefur breytingin á líkamsímyndina? 

„Mér fannst þetta mjög skrýtið fyrst. Það var erfitt að venjast þessu á þeim tíma því það var enginn í kringum mann svona. Svo leið tíminn og í dag pæli ég ekki í því að ég sé öðruvísi en aðrir.“ 

Á skíðunum kynntist Hilmar kærustunni sinni, Anítu Ýr Fjölnisdóttur. Þau æfðu saman skíði í nokkur ár áður en ástin kviknaði og þau hafa nú verið saman í þrjú ár. „Anítu hefur aldrei þótt þetta skrýtið. Við vorum auðvitað búin að vera góðir vinir áður en við byrjuðum saman og hún var vön að sjá mig taka fótinn af fyrir skíðaæfingar svo þetta var aldrei neitt mál,“ segir Hilmar.

Gervifætur Hilmars eru alls níu, af ýmsum stærðum og gerðum. Þeir minni eru orðnir að minjagripum sem honum þykir vænt um en nú notar hann aðallega tvo fætur: „Ég er mest í göngufætinum, bæði dags daglega og þegar ég lyfti en ég nota hlaupafótinn á Crossfit-æfingum. Hinir eru bara hér heima enda flestir orðnir gamlir og þessir litlu eru eitthvað svo sætir,“ segir hann brosandi. Á „læk“ síðu Hilmars á Facebook er að finna myndbönd, meðal annars frá þeim tíma þegar hann var að stíga sín fyrstu skref á gervifætinum níu ára gamall, af Crossfit-æfingu þar em hann tekur hnébeygjur á öðrum fæti og fjölda myndbanda frá skíðamótum og æfingum. 

IMG_7537

Foreldrarnir gífurlega mikilvægir 

Hilmar er þekktur fyrir jákvæðni og þakkar foreldrum sínum fyrir að hafa tileinkað sér jákvætt hugarfar: „Þegar maður er svona lítill eru foreldrarnir alveg ótrúlega mikilvægir. Það skiptir svo miklu máli að fá stuðning frá þeim en ekki síður að þau setji mann ekki í bómull þannig að manni finnist maður ekki geta gert ákveðna hluti. Þau gegna stóru hlutverki í því að ýta manni aftur út í samfélagið. Hugarfarið kom sjálfkrafa frá þeim; smá gamli skólinn í bland við nútímann; smá harka með stuðningi. Þau komu mér á skíðanámskeiðið fyrir norðan og hafa hjálpað mér að finna nýjar leiðir. Ég hef hins vegar séð dæmi um foreldra sem vernduðu börnin of mikið. Krakkar sem hefðu með rétta hugarfarinu getað náð alveg jafn góðum árangri og ég.“ 

„Þau vissu hvað væri gott fyrir mig þótt ég vissi það ekki sjálfur. Þau fóru daglega með mig í göngutúra. Suma daga í meðferðinni leið mér hörmulega og langaði alls ekki út. En þau fóru samt með mig því þau vissu að mér liði betur eftir á nema auðvitað ef ég var rúmliggjandi og alveg ónýtur. 

Hreyfing er Hilmari nauðsynleg enda kemur hann úr mikilli íþróttafjölskyldu. Foreldrarnir eru meðal annars á gönguskíðum, hjóla og stunda útivist. Systkinin eru fjögur og í hópnum er Helena Rut sem er atvinnukona í handbolta og leikmaður íslenska landsliðsins, Örvar Logi sem æfir fótbolta og Hörður Kristinn sem var einnig mikill íþróttamaður áður en hann fluttist til útlanda og hóf þar nám. 

Hilmar er meðvitaður um tengsl hreyfingar og heilsu og finnst mikilvægt að gefast ekki upp: „Ég veit ekki hvort ég hef öðlast það frá mömmu og pabba eða mér sjálfum. En ég hef tileinkað mér að væla ekki ef ég get ekki eitthvað. Eins og í Crossfit þar sem ég breyti örugglega 30-40% af æfingunum svo ég geti gert þær. Þegar þeir gera hnébeygjur, geri ég hnébeygju á öðrum, þegar þeir gera þröstinn, geri ég eitthvað annað í staðinn. Ég er alltaf að breyta.“ 

Markmið og árangur 

K1.jpg-FORSIDAÍ æfingadagbók sem Hilmar heldur skrifar hann reglulega markmið og árangur. „Mér finnst mjög skemmtilegt að skoða tölfræði, til dæmis hversu margar skíða- eða golfæfingar ég hef gert yfir tímabilið. Eitt af markmiðunum er til dæmis að lækka forgjöfina í golfi úr 0,3 í +1,5 (áður talað um -1,5) á næstu tveimur mánuðum. Ég set mér líka markmið um að vera ekki of gagnrýninn á sjálfan mig og vinn markvisst að því. Markmiðin hafa verið ótrúlega mörg á ferlinum, bæði huglæg og tæknileg. Sumum næ ég og öðrum ekki.“ 

Hvað finnst þér standa upp úr eftir þessa reynslu? 

„Klárlega stuðningur foreldranna, þjálfaranna, jákvæðni, að setja sér markmið og að vera ekki settur í bómull. Svo er ég stoltur af því að hafa komist í gegnum þetta sjálfur og á þann stað sem ég er á.“ 

Hvaða ráð myndirðu gefa einhverjum sem væri að fara í gegnum svipaða reynslu og þú? 

„Það sem var langmikilvægast fyrir mig var að mamma og pabbi ýttu mér af stað í íþróttir og skóla. Ég fékk engan afslátt. Án þeirra væri ég kannski ekki í íþróttum og hefði jafnvel ekki klárað stúdentinn,“ segir Hilmar og bætir svo við brosandi: „Þótt aðhaldið hafi verið leiðinlegt á sínum tíma þá hefur það klárlega skilað sér.“ Tengslin við vini og félaga skiptu hann líka mjög miklu máli, sérstaklega á meðan á meðferð stóð: „En það sem er kannski númer 1, 2 og 3 er svo áskorunin að aðlagast aftur. Að finna nýjar leiðir. Það var mikilvægast fyrir mig.“

Framtíðin 

Hilmar er í læknisfræðilegri verkfræði í Háskóla Íslands og stefnir á afrek á skíðum og í golfi næstu misseri meðfram námi: „Mamma og pabbi eru læknar og ég vildi kannski ekki feta alveg í fótspor þeirra en datt svo niður á þetta nám sem undirgrein í rafmagnsog tölvuverkfræði og þá var þetta auðveld ákvörðun.“ 

Hvað gerir læknisfræðilegur verkfræðingur? 

„Hann gerir mjög margt, til dæmis varðandi ýmsa ferla í heilbrigðisgeiranum eins og í röntgenmyndatökum eða varðandi róbóta í aðgerðum.“ 

Áður en ég kveð Hilmar og þakka fyrir gott spjall spyr ég hann um næsta íþróttamarkmið. „Það er að komast á verðlaunapall í svigi á HM á næsta ári,“ segir hann brosandi. „Ég og Tóti (Þórður Georg Hjörleifsson) þjálfarinn minn, vorum báðir komnir með það í hausinn á síðasta heimsmeistaramóti án þess að hafa rætt það okkar á milli. Ég þarf að æfa markvisst þangað til og ganga vel til að það náist.“

Viðtal: Sigríður Sólan Guðlaugsdóttir
Ljósmyndir: Ásta Kristjánsdóttir

Greinin birtist í Blaði Krabbameinsfélagsins veturinn 2020-2021. 


Fleiri nýjar fréttir

24. nóv. 2021 : Fræðslu­mynd í tilefni stór­afmælis

Í tilefni af 40 ára afmæli Stómasamtaka Íslands er nú komin út vönduð fræðslumynd. Samtökin eru hagsmunasamtök stómaþega á Íslandi sem leggja áherslu á aukin lífsgæði stómaþega með fræðslu, stuðningi og hvatningu.

Lesa meira
Birna Þórisdóttir

19. nóv. 2021 : Krabbameinsfélagið tekur þátt í verkefni um nýsköpun í heilsueflingu

Í dag kynnir Birna Þórisdóttir sérfræðingur og nýdoktor við Háskóla Íslands og fyrrum sérfræðingur hjá Krabbameinsfélaginu niðurstöður verkefnisins Er það bara ég eða stekkur súkkulaðið sjálft ofan í innkaupakerruna?

Lesa meira

18. nóv. 2021 : Jóla­happ­drætti Krabba­meins­félags­ins: Stuðningur við marg­þætta starf­semi

Nú hafa verið sendir út miðar í jólahappdrætti Krabba­meins­félagsins. Allt frá árinu 1955 hefur Krabba­meins­félagið staðið fyrir happdrætti sem hefur verið ein veigamesta tekjulind félagsins og stuðlað mjög að uppbyggingu þess og þróun. 

Lesa meira

18. nóv. 2021 : Ný rafræn samskiptagátt fyrir sjúklinga með krabbamein

Heilsumeðvera er ný rafræn samskiptagátt sem fer í loftið í nóvember. Þar geta krabbameinssjúklingar nálgast upplýsingar um meðferð, sent inn fyrirspurnir og fengið fræðsluefni sniðið að sínum sjúkdómi og meðferð. Heilbrigðisstarfsmaður vaktar þær fyrirspurnir sem berast, til að tryggja greið svör.

Lesa meira

13. nóv. 2021 : Sendu pabba mikilvæg skilboð á Feðradaginn

Í tilefni af Feðradeginum, sunnudaginn 14. nóvember, hvetur Krabbameinsfélagið alla til að senda pabba mikilvæg skilaboð - því við viljum hafa pabbana sem lengst á meðal okkar, við sem besta heilsu.

Lesa meira

Var efnið hjálplegt?