Perluvinir

Perluvinir er félag þeirra sem greinst hafa með mergæxli (multiple myeloma) og aðstandendur þeirra. 

Fundir eru haldnir að jafnaði einu sinni í mánuði yfir vetrarmánuðina á miðvikudögum kl. 11:30 og eru boðaðir með tölvupósti.

Ráðstefna International Myeloma Foundation fór fram 24. október 2016

Ráðstefna International Myeloma Foundation í samvinnu við Perluvini – Félag um mergæxli, Háskóla Íslands og Landspítala sem fram fór 24. október síðastliðinn og var vel sótt. 

Hér að neðan eru glærur frá þremur fyrirlesurum ráðstefnunnar.

Myelomamynd

Stofnfruman og leyndardómur hennar

Mynd um stofnfrumuna þar sem m.a. er farið yfir stofnfrumumeðferð sem margir myeloma sjúklingar ganga í gegnum.

https://vimeo.com/147381218

International Myeloma Foundation, IMF

IMF_logo1_color--1-Margt áhugavert er að finna á vef International Myeloma Foundation (www.myeloma.org) sem er sjóður sem styrkir rannsóknir á myeloma og heldur ráðstefnur og fræðslufundi.  Sjóðurinn styrkir einnig sjúklingasamtök um allan heim og gefur út fræðslurit um sjúkdóminn sem eru aðgengileg á vefnum. Hægt er að nálgast útgáfurnar á vefsíðu IMF og þarf að smella á ,,about myeloma" og svo á publications til að finna efnið.  Meðal annars er þarna að finna handbók sjúklinga á ensku (Patients handbook) sem hefur verið þýddur yfir á íslensku. Einnig er hægt að finna smærri bæklinga um einstök efni undir flipanum ,, THE IMF UNDERSTANDING SERIES ".

Perluvinir eru aðilar að sjúklingasamtökunum sem heita Global Myeloma Action Network (GMAN).

Upplýsingar um mergæxli

Sigurður Yngvi prófessor í blóðsjúkdómafræði við HÍ og sérfræðingur á Landspítalanum hefur veitt góðfúslegt leyfi að birta glærur sem hann hefur útbúið sem fyrirlestur með upplýsingum um mergæxli. Glærurnar eru að finna hér.

Fræðslubæklingar um mergæxli

Stjórn félagsins skipa:


Var efnið hjálplegt?