Perluvinir

Perluvinir er félag þeirra sem greinst hafa með mergæxli (multiple myeloma) og aðstandendur þeirra. 

Stjórn félagsins skipa:

Fundir eru haldnir að jafnaði einu sinni í mánuði yfir vetrarmánuðina og eru boðaðir með tölvupósti.

Ráðstefna International Myeloma Foundation (IMF) 2018

Ráðstefna International Myeloma Foundation (IMF) í samvinnu við Perluvini - Félag um mergæxli (myeloma) á Íslandi, Háskóla Íslands og Landspítalann 16. nóvember 2018 kl. 9:15 Hilton Reykjavík Nordica, Suðurlandsbraut 2.

Ráðstefnustjóri: Guðrún Agnarsdóttir læknir, fyrrverandi forstjóri Krabbameinsfélags Íslands

Dagskrá:

9:00  Skráning og kaffi

9:15  Opnun ráðstefnunnar. Susie Novis Durie, stofnandi og forseti IMF

9:30  Mergæxli: Einkenni, meðferð og nýjungar í lyfjameðferð. Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor í blóðmeinafræði við HÍ

10:30  Háskammtameðferð, hefur hún ennþá hlutverk í meðferð á mergæxli. Sigrún Reykdal,     yfirlæknir blóðlækninga á Landspítala

11:00  Iceland and the future of myeloma care. Dr. Brian Durie, formaður stjórnar IMF

12:00  Hádegishlé

13:00  Endurhæfing - aðgengi okkar.  Kristín Einarsdóttir, lífeðlisfræðingur með myeloma

13:15  Staðan í stefnumörkun "endurhæfingar alla leið" fyrir krabbameinsgreinda.          Rannveig Björk Gylfadóttir, sérfræðingur í hjúkrun og teymisstjóri á Landspítala

13:45  Mergæxli og mataræði? Maríanna Þórðardóttir, lýðheilsufræðingur og doktorsnemi

14:30  Kaffihlé

14:45   Lífið er of stutt til að vera lítilfjörlegt. Marín Björk Jónasdóttir, starfs- og námsráðgjafi og uppeldisfræðingur

15:15  Sjónarhorn aðstandanda.  Sigríður Á. Snævarr

15:30  Að lifa með mergæxli.  Hörður Kristjánsson

15:45  Ráðstefnulok

Ráðstefna International Myeloma Foundation á Hilton Nordica 10. nóvember 2017

Önnur ráðstefna International Myeloma Foundation í samvinnu við Perluvini - Félag um mergæxli (myeloma) á Íslandi, Háskóla Íslands og Landspítalann var haldin 10. nóvember 2017 á Hilton Reykjavík Nordica, Suðurlandsbraut 2. 

Glærur frá fyrirlestrum

Ráðstefnustjóri var Guðrún Agnarsdóttir læknir, fyrrverandi forstjóri Krabbameinsfélags Íslands.

Dagskrá ráðstefnunnar

9:15  Skráning og kaffi

9:30  Opnun ráðstefnunnar. Nadia Elkebir (IMF) og Kjartan Gunnarsson (Perluvinur).

9:45  Hvað er mergæxli? Einkenni, meðferð og nýjungar í lyfjameðferð. Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor í blóðmeinafræði við HÍ.

10:30  Heilsurækt og krabbamein. Haukur Guðmundasson, sjúkraþjálfari.

11:00 Sjónarhorn aðstandanda. María Hrönn Gunnarsdóttir aðstandandi.

11:15 Að takast á við veikindi. Fjölskyldan og krabbamein.  Sigrún Lillie Magnúsdóttir og Lóa Björk Ólafsdóttir, hjúkrunarfræðingar Ráðgjafaþjónustu Krabbameinsfélagsins.

12:00  Hádegishlé

13:00  Ávarp heilbrigðisráðherra.

13:15 Current clinical trials and new drugs on the market to arrive in Europe. (Klíniskar rannsóknir og ný lyf á leið á markað í Evrópu). Dr. Jean-Luc Harousseau prófessor í blóðmeinafræði við háskólann í Nantes í Frakklandi.

14:00 Eigin stofnfrumumeðferð og mergæxli. Brynja Hauksdóttir og Sveinlaug Atladóttir, hjúkrunarfræðingar á Landspítalanum.

14:45 Kaffihlé

15:00 Blóðskimun til bjargar - þjóðarátak gegn mergæxlum (iStopMM): Fyrstu           niðurstöður.  Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor                   

16:00 Ráðstefnulok

Ráðstefna International Myeloma Foundation fór fram 24. október 2016

Ráðstefna International Myeloma Foundation í samvinnu við Perluvini – Félag um mergæxli, Háskóla Íslands og Landspítala sem fram fór 24. október síðastliðinn og var vel sótt. 

Hér að neðan eru glærur frá þremur fyrirlesurum ráðstefnunnar.

Myelomamynd

Stofnfruman og leyndardómur hennar

Mynd um stofnfrumuna þar sem m.a. er farið yfir stofnfrumumeðferð sem margir myeloma sjúklingar ganga í gegnum.

https://vimeo.com/147381218

International Myeloma Foundation, IMF

IMF_logo1_color--1-Margt áhugavert er að finna á vef International Myeloma Foundation (www.myeloma.org) sem er sjóður sem styrkir rannsóknir á myeloma og heldur ráðstefnur og fræðslufundi.  Sjóðurinn styrkir einnig sjúklingasamtök um allan heim og gefur út fræðslurit um sjúkdóminn sem eru aðgengileg á vefnum. Hægt er að nálgast útgáfurnar á vefsíðu IMF og þarf að smella á ,,about myeloma" og svo á publications til að finna efnið.  Meðal annars er þarna að finna handbók sjúklinga á ensku (Patients handbook) sem hefur verið þýddur yfir á íslensku. Einnig er hægt að finna smærri bæklinga um einstök efni undir flipanum ,, THE IMF UNDERSTANDING SERIES ".

Perluvinir eru aðilar að sjúklingasamtökunum sem heita Global Myeloma Action Network (GMAN).

Upplýsingar um mergæxli

Sigurður Yngvi prófessor í blóðsjúkdómafræði við HÍ og sérfræðingur á Landspítalanum hefur veitt góðfúslegt leyfi að birta glærur sem hann hefur útbúið sem fyrirlestur með upplýsingum um mergæxli. Glærurnar eru að finna hér.

Fræðsluefni um mergæxli


Var efnið hjálplegt?