Beint í efni
  1. Heim
  2. Starfið
  3. Aðildarfélög
  4. Perluvinir - nánar

Merkt

  1. Höfuðborgarsvæðið
  2. Aðildarfélag
  3. Stuðningsfélag

Perlu­vin­ir - nánar

Ráðstefna International Myeloma Foundation (IMF) 2024

Árleg ráðstefna International Myeloma Foundation (IMF) í samvinnu við Perluvini - Félag um mergæxli, Háskóla Íslands og Landspítala var haldin föstudaginn 25. október 2024 á Hilton Reykjavík Nordica við Suðurlandsbraut. Ráðstefnustjóri var Guðrún Agnarsdóttir læknir, fyrrverandi forstjóri Krabbameinsfélags Íslands. Hér má lesa dagskrá ráðstefnunnar.

Flutt voru sex erindi um mergæxli, nýjungar í meðferð og ný lyf sem reglulega koma á markað, áhrif mataræðis og sýkinga og svo tilraunir til að varpa ljósi á það hvernig mergæxli verður til. Tæplega 60 manns mættu á ráðstefnuna í þetta sinn. 

Hér að neðan eru glærur nokkurra erindanna:

Perluvinir - ráðstefnumynd 2024 - 1
Perluvinir - ráðstefnumynd 2024 - 2

Fræðsluefni fyrir sjúklinga

Stofnfruman og leyndardómur hennar

Mynd um stofnfrumuna þar sem m.a. er farið yfir stofnfrumumeðferð sem margir myeloma sjúklingar ganga í gegnum.

International Myeloma Foundation (IMF)

Margt áhugavert er að finna á vef International Myeloma Foundation (www.myeloma.org) sem er sjóður sem styrkir rannsóknir á myeloma og heldur ráðstefnur og fræðslufundi.  Sjóðurinn styrkir einnig sjúklingasamtök um allan heim og gefur út fræðslurit um sjúkdóminn sem eru aðgengileg á vefnum. Hægt er að nálgast útgáfurnar á vefsíðu IMF og þarf að smella á ,,about myeloma" og svo á publications til að finna efnið.  Meðal annars er þarna að finna handbók sjúklinga á ensku (Patients handbook) sem hefur verið þýddur yfir á íslensku. Einnig er hægt að finna smærri bæklinga um einstök efni undir flipanum „THE IMF UNDERSTANDING SERIES”.

Perluvinir eru aðilar að sjúklingasamtökunum sem heita Global Myeloma Action Network (GMAN).

Upplýsingar um mergæxli

Sigurður Yngvi prófessor í blóðsjúkdómafræði við HÍ og sérfræðingur á Landspítalanum hefur veitt góðfúslegt leyfi að birta glærur sem hann hefur útbúið sem fyrirlestur með upplýsingum um mergæxli. Glærurnar eru að finna hér.

Ráð­gjöf og stuðn­ing­ur þér að kostn­að­ar­lausu

Þjónusta félagsráðgjafa, hjúkrunarfræðinga og sálfræðinga Krabbameinsfélagsins er í boði í greiningarferli, meðferð eða að lokinni meðferð, á íslensku, ensku og pólsku. Þjónustan er líka fyrir aðstandendur.