Perluvinir - nánar
International Myeloma Foundation (IMF)
Margt áhugavert er að finna á vef International Myeloma Foundation (www.myeloma.org) sem er sjóður sem styrkir rannsóknir á myeloma og heldur ráðstefnur og fræðslufundi. Sjóðurinn styrkir einnig sjúklingasamtök um allan heim og gefur út fræðslurit um sjúkdóminn. Handbók sjúklinga er aðgengileg á vefnum á mörgum tungumálum.
Stofnfruman og leyndardómur hennar
Mynd um stofnfrumuna þar sem m.a. er farið yfir stofnfrumumeðferð sem margir myeloma sjúklingar ganga í gegnum.
Ráðstefna International Myeloma Foundation (IMF)
Árlega hefur verið haldin ráðstefna International Myeloma Foundation (IMF) í samvinnu við Perluvini - Félag um mergæxli, Háskóla Íslands og Landspítala. Hér fyrir neðan er hægt að smella á hverja ráðstefnu fyrir sig og finna dagskrá og efni hennar.
Þriðjudaginn 14. október 2025 kl. 13 - 16 í húsi Íslenskrar erfðagreiningar Sturlugötu 8.
Fundarstjóri: Guðrún Agnarsdóttir, fyrrverandi forstjóri Krabbameinsfélags Íslands.
- 13:00 Mergæxli: Einkenni, meðferð og nýjungar í lyfjameðferð. Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor.
- 14:00 Þyngd og tengsl við mergæxli og forstig. Kjartan Þorri Kristjánsson.
- 14:30 Kaffihlé
- 14:50 Aukaverkanir - eru til bjargráð? Kristín Einarsdóttir, formaður Perluvina.
- 15:20 Hvenær á að taka mergsýni? Blóðskimun - hvað er framundan? Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor.
- 15:50 Lokaorð og ráðstefnuslit. Kjartan Gunnarsson í stjórn Perluvina.
Ráðstefnan var haldin 25. október 2024 á Hilton Reykjavík Nordica við Suðurlandsbraut.
Ráðstefnustjóri var Guðrún Agnarsdóttir læknir, fyrrverandi forstjóri Krabbameinsfélags Íslands. Hér má lesa dagskrá ráðstefnunnar.
Flutt voru sex erindi um mergæxli, nýjungar í meðferð og ný lyf sem reglulega koma á markað, áhrif mataræðis og sýkinga og svo tilraunir til að varpa ljósi á það hvernig mergæxli verður til. Tæplega 60 manns mættu á ráðstefnuna í þetta sinn.
Hér að neðan eru glærur nokkurra erindanna:
- Mergæxli: Einkenni, meðferð og nýjungar í lyfjameðferð. Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor.
- Sýkingar og mergæxli. Marína Rós Levy, læknir.
- Mergæxli CAR-T og „bispecifics“. Signý Vala Sveinsdóttir, Yfirlæknir Blóðlækninga á Landspítala.
- Hvernig verður mergæxli til? Sæmundur Rögnvaldsson, læknir.
Ráðstefnan var haldin 30. október 2023 kl. 9:30, Hilton Reykjavík Nordica, Suðurlandsbraut 2.
Ráðstefnustjóri: Guðrún Agnarsdóttir læknir, fyrrverandi forstjóri Krabbameinsfélags Íslands
9:30 Skráning9:45 Mergæxli: Einkenni, meðferð og nýjungar í lyfjameðferð. Sæmundur Rögnvaldsson, læknir.
10:45 Upplifun og fylgikvillar af beinmergssýnatökum. Anna Kristín Blöndal Jóhannesdóttir, hjúkrunarfræðingur.
11:15 Notkun frumuflæðisjártækni og MRD (Minimal Residual Disease) í mergæxli. Jón Þórir Óskarsson, líffræðingur.
12:00 Hádegishlé.
13:00 Hlutur aðstandenda í langvinnum veikindum. Eiríkur Örn Arnarsson sérfræðingur í klínískri sálfræði. (Ítarefni: Slökun til að vinna gegn spennu).
14:00 Litningabreytileiki (FISH niðurstöður) hjá sjúklingum með mergæxli.Anna Karen Richardson, læknanemi.
14:45 Kaffihlé.
15:15 Ný lyf og meðferð. Dr. Brian Durie, formaður stjórnar IMF. Talar frá Bandaríkjunum með fjarfundabúnaði.
16:00 Ráðstefnulok.
Ráðstefnan var haldin 1. nóvember 2022 kl. 9:15 Hilton Reykjavík Nordica, Suðurlandsbraut 2.
Ráðstefnustjóri: Guðrún Agnarsdóttir læknir, fyrrverandi forstjóri Krabbameinsfélags Íslands.9:15 Skráning
9:30 Mergæxli:Einkenni, meðferð og nýjungar í lyfjameðferð. Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor í blóðmeinafræði við Háskóla Íslands.
10:30 Þjónustavið sjúklinga utan Reykjavíkur. Halla Grétarsdóttir, Teymistjóri hjúkrunar í blóðsjúkdómum á Landspítala
11:30 Blóðskimun- staða rannsókna og helstu niðurstöður. Sæmundur Rögnvaldsson, læknir
12:00 Hádegishlé
13:15 a) Hægðartregða og niðurgangur, forvörn og meðferð lyfja við mergæxli. Þórunn K. Guðmundsdóttir lektor, klínískur lyfjafræðingur á Landspítala
13:15 b) Hvernig er að vera aðstandandi? Marta Hildur Richter aðstandandi og Lóa Björk Ólafsdóttir, hjúkrunarfræðingur
14:15 Úttaugamein í myeloma. Sæmundur Rögnvaldsson læknir
15:00 Kaffihlé
15:30 Ný lyf og meðferð. Dr. Brian Durie, formaður stjórnar IMF
16:00 Ráðstefnulok
Ráðstefnan var haldin á netinu (Zoom-fundur) 11. nóvember 2021, kl. 16:00.
Fundarstjóri: Kjartan Gunnarsson.
DAGSKRÁ:
16:00 Inngangsorð. Susie Novis Durie, stofnandi og forseti IMF
16:10 Iceland and the future of myeloma care. Dr. Brian Durie, formaður stjórnar IMF
16:50 Mergæxli: Einkenni, meðferð og nýjungar í lyfjameðferð. Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor í blóðmeinafræði við Háskóla Íslands.
17:10 Hlé
17:20 Meðferð myeloma í töfluformi. Anna Kristín B. Jóhannesdóttir, hjúkrunarfræðingur MSc.
17:40 Úttaugamein í myeloma. Sæmundur Rögnvaldsson læknir
18:00 Lokaorð.
Ráðstefnan var haldin 15. nóvember 2019 kl. 9:00 Hilton Reykjavík Nordica, Suðurlandsbraut 2.
Ráðstefnustjóri: Guðrún Agnarsdóttir læknir, fyrrverandi forstjóri Krabbameinsfélags Íslands
DAGSKRÁ:
9:00 Skráning og kaffi
9:15 Opnun ráðstefnunnar. Susie Novis Durie, stofnandi og forseti IMF
9:30 Mergæxli: Einkenni, meðferð og nýjungar í lyfjameðferð. Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor í blóðmeinafræði við Háskóla Íslands
10:30 Iceland and the future of myeloma care. Dr. Brian Durie, formaður stjórnar IMF
11:30 Aukaverkanir af meðferð við mergæxli. Sveinlaug Atladóttir og Elva Bredahl Brynjarsdóttir, hjúkrunarfræðingar í stofnfrumuteymi LSH
12:00 Hádegishlé
13:00 Beinasjúkdómur hjá sjúklingum með mergæxli. Sigrún Þorsteinsdóttir læknir
13:45 Þróunar- og gæðavinna sjúklingum og aðstandendum til hagsbóta. Brynja Hauksdóttir, sérfræðingur í hjúkrun sjúklinga með krabbamein
14:15 Kaffihlé
14:45 Að takast á við áföll. Andri Steinþór Björnsson, prófessor í sálfræði við Háskóla Íslands
15:30 Lokaorð. Árelía Eydís Guðmundsdóttir, dósent við Háskóla Íslands
15:45 Ráðstefnulok
Ráðstefnan var haldin 16. nóvember 2018 kl. 9:15 Hilton Reykjavík Nordica, Suðurlandsbraut 2.
Ráðstefnustjóri: Guðrún Agnarsdóttir læknir, fyrrverandi forstjóri Krabbameinsfélags Íslands.
Mergæxli: Einkenni, meðferð og nýjungar í lyfjameðferð. Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor í blóðmeinafræði við HÍ
Blóðskimun til bjargar - nokkrar niðurstöður. Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor í blóðmeinafræði við HÍ
Háskammtameðferð, hefur hún ennþá hlutverk í meðferð á mergæxli. Sigrún Reykdal, yfirlæknir blóðlækninga á Landspítala
Iceland and the future of myeloma care. Dr. Brian Durie, formaður stjórnar IMF
Endurhæfing - aðgengi okkar. Kristín Einarsdóttir, lífeðlisfræðingur með myeloma
Staðan í stefnumörkun "endurhæfingar alla leið" fyrir krabbameinsgreinda. Rannveig Björk Gylfadóttir, sérfræðingur í hjúkrun og teymisstjóri á Landspítala
Mergæxli og mataræði? Maríanna Þórðardóttir, lýðheilsufræðingur og doktorsnemi
Lífið er of stutt til að vera lítilfjörlegt. Marín Björk Jónasdóttir, starfs- og námsráðgjafi og uppeldisfræðingur
Sjónarhorn aðstandanda. Sigríður Á. Snævarr
Að lifa með mergæxli. Hörður Kristjánsson
Ráðstefnan var haldin 10. nóvember 2017, á Hilton Reykjavík Nordica, Suðurlandsbraut 2.
Ráðstefnustjóri var Guðrún Agnarsdóttir læknir, fyrrverandi forstjóri Krabbameinsfélags Íslands.
Dagskrá ráðstefnunnar
9:15 Skráning og kaffi
9:30 Opnun ráðstefnunnar. Nadia Elkebir (IMF) og Kjartan Gunnarsson (Perluvinur).
9:45 Hvað er mergæxli? Einkenni, meðferð og nýjungar í lyfjameðferð. Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor í blóðmeinafræði við HÍ.
10:30 Heilsurækt og krabbamein. Haukur Guðmundasson, sjúkraþjálfari.
11:00 Sjónarhorn aðstandanda. María Hrönn Gunnarsdóttir aðstandandi.
11:15 Að takast á við veikindi. Fjölskyldan og krabbamein. Sigrún Lillie Magnúsdóttir og Lóa Björk Ólafsdóttir, hjúkrunarfræðingar Ráðgjafaþjónustu Krabbameinsfélagsins.
12:00 Hádegishlé
13:00 Ávarp heilbrigðisráðherra.
13:15 Current clinical trials and new drugs on the market to arrive in Europe. (Klíniskar rannsóknir og ný lyf á leið á markað í Evrópu). Dr. Jean-Luc Harousseau prófessor í blóðmeinafræði við háskólann í Nantes í Frakklandi.
14:00 Söfnun stofnfruma úr blóði. Brynja Hauksdóttir og Sveinlaug Atladóttir, hjúkrunarfræðingar á Landspítalanum.
14:45 Kaffihlé
15:00 Blóðskimun til bjargar - þjóðarátak gegn mergæxlum (iStopMM): Fyrstu niðurstöður. Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor
16:00 Ráðstefnulok
Ráðstefnan var haldin 24. október 2016.
Hér að neðan eru glærur frá þremur fyrirlesurum ráðstefnunnar.
- Sigurður Yngvi Kristinsson læknir og prófessor - Blóðskimun til bjargar
- Ása Dagný Gunnarsdóttir – heilsurækt og myeloma
- Rafat Abonour, M.D. – Multiple Myeloma What is New?
Ráðgjöf og stuðningur þér að kostnaðarlausu
Þjónusta félagsráðgjafa, hjúkrunarfræðinga og sálfræðinga Krabbameinsfélagsins er í boði í greiningarferli, meðferð eða að lokinni meðferð, á íslensku, ensku, pólsku og þýsku. Þjónustan er líka fyrir aðstandendur.