Perluvinir - nánar
Upplýsingar um mergæxli
Sigurður Yngvi prófessor í blóðsjúkdómafræði við HÍ og sérfræðingur á Landspítalanum hefur veitt góðfúslegt leyfi að birta glærur sem hann hefur útbúið sem fyrirlestur með upplýsingum um mergæxli. Glærurnar eru að finna hér.
International Myeloma Foundation (IMF)
Margt áhugavert er að finna á vef International Myeloma Foundation (www.myeloma.org) sem er sjóður sem styrkir rannsóknir á myeloma og heldur ráðstefnur og fræðslufundi. Sjóðurinn styrkir einnig sjúklingasamtök um allan heim og gefur út fræðslurit um sjúkdóminn sem eru aðgengileg á vefnum. Hægt er að nálgast útgáfurnar á vefsíðu IMF og þarf að smella á ,,about myeloma" og svo á publications til að finna efnið. Meðal annars er þarna að finna handbók sjúklinga á ensku (Patients handbook) sem hefur verið þýddur yfir á íslensku. Einnig er hægt að finna smærri bæklinga um einstök efni undir flipanum „THE IMF UNDERSTANDING SERIES”.
Perluvinir eru aðilar að sjúklingasamtökunum sem heita Global Myeloma Action Network (GMAN).
Stofnfruman og leyndardómur hennar
Mynd um stofnfrumuna þar sem m.a. er farið yfir stofnfrumumeðferð sem margir myeloma sjúklingar ganga í gegnum.
Ráðstefna International Myeloma Foundation (IMF)
Árlega hefur verið haldin ráðstefna International Myeloma Foundation (IMF) í samvinnu við Perluvini - Félag um mergæxli, Háskóla Íslands og Landspítala. Hér fyrir neðan er hægt að smella á hverja ráðstefnu fyrir sig og finna dagskrá og efni hennar.
Ráðstefnan var haldin 25. október 2024 á Hilton Reykjavík Nordica við Suðurlandsbraut.
Ráðstefnustjóri var Guðrún Agnarsdóttir læknir, fyrrverandi forstjóri Krabbameinsfélags Íslands. Hér má lesa dagskrá ráðstefnunnar.
Flutt voru sex erindi um mergæxli, nýjungar í meðferð og ný lyf sem reglulega koma á markað, áhrif mataræðis og sýkinga og svo tilraunir til að varpa ljósi á það hvernig mergæxli verður til. Tæplega 60 manns mættu á ráðstefnuna í þetta sinn.
Hér að neðan eru glærur nokkurra erindanna:
- Mergæxli: Einkenni, meðferð og nýjungar í lyfjameðferð. Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor.
- Sýkingar og mergæxli. Marína Rós Levy, læknir.
- Mergæxli CAR-T og „bispecifics“. Signý Vala Sveinsdóttir, Yfirlæknir Blóðlækninga á Landspítala.
- Hvernig verður mergæxli til? Sæmundur Rögnvaldsson, læknir.
Ráðstefnan var haldin 30. október 2023 kl. 9:30, Hilton Reykjavík Nordica, Suðurlandsbraut 2.
Ráðstefnustjóri: Guðrún Agnarsdóttir læknir, fyrrverandi forstjóri Krabbameinsfélags Íslands
9:30 Skráning9:45 Mergæxli: Einkenni, meðferð og nýjungar í lyfjameðferð. Sæmundur Rögnvaldsson, læknir.
10:45 Upplifun og fylgikvillar af beinmergssýnatökum. Anna Kristín Blöndal Jóhannesdóttir, hjúkrunarfræðingur.
11:15 Notkun frumuflæðisjártækni og MRD (Minimal Residual Disease) í mergæxli. Jón Þórir Óskarsson, líffræðingur.
12:00 Hádegishlé.
13:00 Hlutur aðstandenda í langvinnum veikindum. Eiríkur Örn Arnarsson sérfræðingur í klínískri sálfræði. (Ítarefni: Slökun til að vinna gegn spennu).
14:00 Litningabreytileiki (FISH niðurstöður) hjá sjúklingum með mergæxli.Anna Karen Richardson, læknanemi.
14:45 Kaffihlé.
15:15 Ný lyf og meðferð. Dr. Brian Durie, formaður stjórnar IMF. Talar frá Bandaríkjunum með fjarfundabúnaði.
16:00 Ráðstefnulok.
Ráðstefnan var haldin 1. nóvember 2022 kl. 9:15 Hilton Reykjavík Nordica, Suðurlandsbraut 2.
Ráðstefnustjóri: Guðrún Agnarsdóttir læknir, fyrrverandi forstjóri Krabbameinsfélags Íslands.9:15 Skráning
9:30 Mergæxli:Einkenni, meðferð og nýjungar í lyfjameðferð. Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor í blóðmeinafræði við Háskóla Íslands.
10:30 Þjónustavið sjúklinga utan Reykjavíkur. Halla Grétarsdóttir, Teymistjóri hjúkrunar í blóðsjúkdómum á Landspítala
11:30 Blóðskimun- staða rannsókna og helstu niðurstöður. Sæmundur Rögnvaldsson, læknir
12:00 Hádegishlé
13:15 a) Hægðartregða og niðurgangur, forvörn og meðferð lyfja við mergæxli. Þórunn K. Guðmundsdóttir lektor, klínískur lyfjafræðingur á Landspítala
13:15 b) Hvernig er að vera aðstandandi? Marta Hildur Richter aðstandandi og Lóa Björk Ólafsdóttir, hjúkrunarfræðingur
14:15 Úttaugamein í myeloma. Sæmundur Rögnvaldsson læknir
15:00 Kaffihlé
15:30 Ný lyf og meðferð. Dr. Brian Durie, formaður stjórnar IMF
16:00 Ráðstefnulok
Ráðstefnan var haldin á netinu (Zoom-fundur) 11. nóvember 2021, kl. 16:00.
Fundarstjóri: Kjartan Gunnarsson.
DAGSKRÁ:
16:00 Inngangsorð. Susie Novis Durie, stofnandi og forseti IMF
16:10 Iceland and the future of myeloma care. Dr. Brian Durie, formaður stjórnar IMF
16:50 Mergæxli: Einkenni, meðferð og nýjungar í lyfjameðferð. Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor í blóðmeinafræði við Háskóla Íslands.
17:10 Hlé
17:20 Meðferð myeloma í töfluformi. Anna Kristín B. Jóhannesdóttir, hjúkrunarfræðingur MSc.
17:40 Úttaugamein í myeloma. Sæmundur Rögnvaldsson læknir
18:00 Lokaorð.
Ráðstefnan var haldin 15. nóvember 2019 kl. 9:00 Hilton Reykjavík Nordica, Suðurlandsbraut 2.
Ráðstefnustjóri: Guðrún Agnarsdóttir læknir, fyrrverandi forstjóri Krabbameinsfélags Íslands
DAGSKRÁ:
9:00 Skráning og kaffi
9:15 Opnun ráðstefnunnar. Susie Novis Durie, stofnandi og forseti IMF
9:30 Mergæxli: Einkenni, meðferð og nýjungar í lyfjameðferð. Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor í blóðmeinafræði við Háskóla Íslands
10:30 Iceland and the future of myeloma care. Dr. Brian Durie, formaður stjórnar IMF
11:30 Aukaverkanir af meðferð við mergæxli. Sveinlaug Atladóttir og Elva Bredahl Brynjarsdóttir, hjúkrunarfræðingar í stofnfrumuteymi LSH
12:00 Hádegishlé
13:00 Beinasjúkdómur hjá sjúklingum með mergæxli. Sigrún Þorsteinsdóttir læknir
13:45 Þróunar- og gæðavinna sjúklingum og aðstandendum til hagsbóta. Brynja Hauksdóttir, sérfræðingur í hjúkrun sjúklinga með krabbamein
14:15 Kaffihlé
14:45 Að takast á við áföll. Andri Steinþór Björnsson, prófessor í sálfræði við Háskóla Íslands
15:30 Lokaorð. Árelía Eydís Guðmundsdóttir, dósent við Háskóla Íslands
15:45 Ráðstefnulok
Ráðstefnan var haldin 16. nóvember 2018 kl. 9:15 Hilton Reykjavík Nordica, Suðurlandsbraut 2.
Ráðstefnustjóri: Guðrún Agnarsdóttir læknir, fyrrverandi forstjóri Krabbameinsfélags Íslands.
Mergæxli: Einkenni, meðferð og nýjungar í lyfjameðferð. Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor í blóðmeinafræði við HÍ
Blóðskimun til bjargar - nokkrar niðurstöður. Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor í blóðmeinafræði við HÍ
Háskammtameðferð, hefur hún ennþá hlutverk í meðferð á mergæxli. Sigrún Reykdal, yfirlæknir blóðlækninga á Landspítala
Iceland and the future of myeloma care. Dr. Brian Durie, formaður stjórnar IMF
Endurhæfing - aðgengi okkar. Kristín Einarsdóttir, lífeðlisfræðingur með myeloma
Staðan í stefnumörkun "endurhæfingar alla leið" fyrir krabbameinsgreinda. Rannveig Björk Gylfadóttir, sérfræðingur í hjúkrun og teymisstjóri á Landspítala
Mergæxli og mataræði? Maríanna Þórðardóttir, lýðheilsufræðingur og doktorsnemi
Lífið er of stutt til að vera lítilfjörlegt. Marín Björk Jónasdóttir, starfs- og námsráðgjafi og uppeldisfræðingur
Sjónarhorn aðstandanda. Sigríður Á. Snævarr
Að lifa með mergæxli. Hörður Kristjánsson
Ráðstefnan var haldin 10. nóvember 2017, á Hilton Reykjavík Nordica, Suðurlandsbraut 2.
Ráðstefnustjóri var Guðrún Agnarsdóttir læknir, fyrrverandi forstjóri Krabbameinsfélags Íslands.
Dagskrá ráðstefnunnar
9:15 Skráning og kaffi
9:30 Opnun ráðstefnunnar. Nadia Elkebir (IMF) og Kjartan Gunnarsson (Perluvinur).
9:45 Hvað er mergæxli? Einkenni, meðferð og nýjungar í lyfjameðferð. Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor í blóðmeinafræði við HÍ.
10:30 Heilsurækt og krabbamein. Haukur Guðmundasson, sjúkraþjálfari.
11:00 Sjónarhorn aðstandanda. María Hrönn Gunnarsdóttir aðstandandi.
11:15 Að takast á við veikindi. Fjölskyldan og krabbamein. Sigrún Lillie Magnúsdóttir og Lóa Björk Ólafsdóttir, hjúkrunarfræðingar Ráðgjafaþjónustu Krabbameinsfélagsins.
12:00 Hádegishlé
13:00 Ávarp heilbrigðisráðherra.
13:15 Current clinical trials and new drugs on the market to arrive in Europe. (Klíniskar rannsóknir og ný lyf á leið á markað í Evrópu). Dr. Jean-Luc Harousseau prófessor í blóðmeinafræði við háskólann í Nantes í Frakklandi.
14:00 Söfnun stofnfruma úr blóði. Brynja Hauksdóttir og Sveinlaug Atladóttir, hjúkrunarfræðingar á Landspítalanum.
14:45 Kaffihlé
15:00 Blóðskimun til bjargar - þjóðarátak gegn mergæxlum (iStopMM): Fyrstu niðurstöður. Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor
16:00 Ráðstefnulok
Ráðstefnan var haldin 24. október 2016.
Hér að neðan eru glærur frá þremur fyrirlesurum ráðstefnunnar.
- Sigurður Yngvi Kristinsson læknir og prófessor - Blóðskimun til bjargar
- Ása Dagný Gunnarsdóttir – heilsurækt og myeloma
- Rafat Abonour, M.D. – Multiple Myeloma What is New?
Ráðgjöf og stuðningur þér að kostnaðarlausu
Þjónusta félagsráðgjafa, hjúkrunarfræðinga og sálfræðinga Krabbameinsfélagsins er í boði í greiningarferli, meðferð eða að lokinni meðferð, á íslensku, ensku og pólsku. Þjónustan er líka fyrir aðstandendur.