Kraftur

Félagið var stofnað 1. október 1999

Kraftur er stuðningsfélag fyrir ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur.

Félagsmenn: 807
Netfang: kraftur@kraftur.org
Vefsíða: www.kraftur.org 

Stjórn Krafts:

  • Formaður: Ástrós Rut Sigurðardóttir
  • Ritari: Ösp Jónsdóttir
  • Gjaldkeri: Elín Sandra Skúladóttir
  • Meðstjórnendur: Kristín Erla Þráinsdóttir og Þórir Hall Stefánsson
  • Varamenn: Sóley Kristjánsdóttir og Birkir Már Birgisson 

Starfsemi 2018

Starfsmenn Krafts

Núverandi starfsmenn Krafts eru þau Hulda Hjálmarsdóttir, framkvæmdastjóri, sem er í 100% starfi, Ragnheiður Davíðsdóttir, verkefnastjóri, í 50% starfi, Hrefna Björk Sigvaldadóttir, viðburða- og fjáröflunarstjóri í 100% starfi og Þorri Snæbjörnsson, sálfræðingur og umsjónarmaður Stuðningsnets Krafts, sem er í 30% starfi. Þorri sálfræðingur er sameiginlegur starfskraftur Krafts og Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins og starfar hjá KÍ í 70% starfi. Auk þessara þriggja starfsmanna starfar Atli Már Sveinsson, þjálfari og umsjónarmaður FítonsKrafts, sem verktaki. Aðrir sem starfa fyrir félagið eru Elín Kristín Klar sem stýrir StelpuKrafti, Birkir Már Birgisson sem hefur umsjón með StrákaKrafti ásamt Þorra, Ragnheiður Guðmundsdóttir og G. Sigríður Ágústsdóttir, sem stýra gönguhópnum Að klífa brattann og Kristín Þórsdóttir markþjálfi og Pála Margrét Gunnarsdóttir, jógakennari. Þess skal getið að sumir þessara aðila starfa sem sjálfboðaliðar hjá félaginu.

Stuðningsnetið, vinna sálfræðings og viðtalstímar á LSP

Þorri Snæbjörnsson, sálfræðingur félagsins, heldur utan um Stuðningsnet Krafts ásamt því að veita félagsmönnum okkar sálfræðiþjónustu. Á starfsárinu hefur sálfræðingur Krafts veitt 167 viðtöl sem 67 einstaklingar þáðu en til samanburðar veitti hann á fyrra starfsári 107 viðtöl sem 48 einstaklingar þáðu. Þá hefur sálfræðingur fengið 24 stuðningsbeiðnir um jafningjastuðning og haldið 4 stuðningsfulltrúanámskeið, tvö í Reykjavík, eitt á Akureyri og eitt á Ísafirði. Þátttakendur voru alls 28 og samtals útskrifuðust 21 nýir stuðningsfulltrúar. Þess skal getið að árið 2017 sameinaðist Stuðningsnet Krafts Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins til að netið geti þjónað breiðarði aldurshópi. Hefur það samstarf gengið vel en komið hefur í ljós að kynna þarf starfsemi stuðningsnetsins betur til að fá inn fleiri stuðningsbeiðnir. Þá var sálfræðingur með erindi á málþingi fyrir KAON á Akureyri um viðbrögð barna við álagi og erfiðleikum ásamt því sem hann hélt minnisnámskeið á Grundarfirði, Sauðárkróki og Selfossi á vegum Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins.

Vefverslun og heimasíða

Vefverslun Krafts hefur nú slitið barnsskónum en hún var tekin í notkun í janúar 2017. Æ fleiri kaupa varning félagins í gegnum hana og er hún orðin ein af tekjuauðlindum félagsins. Í vefverslun er hægt að kaupa varning merktan félaginu, m.a. perluarmböndin okkar, boli, minnisbækur, taupoka, tannbursta, penna og pop-socket fyrir farsíma, allt með áletruninni Lífið er núna. Stefnt er að því að auka vöruúrvalið jafnt og þétt og leitast verður við að selja vandaðar og góðar vörur merktar slagorðum félagsins.

Næsta söluvara sem væntanleg er í vefverslun félagsins er hágæða vatnsflaska úr stáli, auðvitað merkt Lífið er núna. Einnig hefur félagið látið gera minningarkort og kort fyrir staka styrki í samstarfi við Reykjavík Letterpress og munu þau koma á heimasíðu félagsins á þessu ári. Þar mun fólk geta styrkt félagið í nafni einhvers og fengið kort til gjafar eða sent á þann aðila. Að auki munu tækifæriskort með mismunandi slagorðum koma í sölu á afmælisári félagsins.

Þess má geta að á síðasta ári hafa 11.725 vörur verið keyptar af rúmlega 6272 einstaklingum í vefverslun okkar fyrir tæplega 26 milljónir kr. Þá er einnig hægt að styrkja félagið í gegnum heimasíðuna, annað hvort með stökum styrkjum eða með því að skrá sig fyrir mánaðarlegum styrkjum.

Þá fór fræðsluvefur Krafts í loftið 20. apríl síðastliðinn og er hann byggður á nýju LífsKrafsbókinni. Vefurinn er hugsaður sem lifandi vefur með gagnkvæma virkni. Notendur geta skráð sig inn og geymt greinar og svör í sínu eigin viðmóti til minnis eða lesturs síðar. Hægt er að senda inn spurningar sem við svörum með aðstoð sérfræðinga. Greinarnar og svörin eru með merkingar (e. Tags) svo að notendur eiga þannig auðveldlega með að geta fundið tengd efni.

Útgáfustarfsemi

Krafts-blaðið kemur út einu sinni ári og hafa öll blöðin, frá upphafi, verið gerð aðgengileg í rafrænu formi á heimasíðu Krafts. Blaðið er jafnan sent til allra félagsmanna, á allar heilsugæslustöðvar og helstu læknastofur ásamt því sem því er dreift á allar deildir Landspítalans og til annarra sjúkrahúsa á landsbyggðinni. Blaðið mun koma út í haust vegna 20 ára afmælis félagsins og verður það veglegt afmælisblað.

Bókin LífsKraftur kom út þann 4. febrúar og hefur bókin fengið nýtt útlit og auk þess verið endurskrifuð og uppfærð með áherslu á ungt fólk. Ákveðið var að gefa nýju bókinni nafnið Fokk, ég er með krabbamein og breyta alveg um útlit hennar. Kraftur fékk styrk frá Velferðarráðuneytinu til að standa straum af þeim kostnaði. Bókin er gefin á krabbameinsdeildum Landsspítalans þeim sem á þurfa að halda og einnig er hægt er að nálgast hana í vefverslun Krafts, gegn sendingarkostnaði. Þá voru bæklingar félagsins uppfærðir í nýtt útlit og bæklingurinn Viðbrögð við áföllum uppfærður og endurprentaður.

Helstu verkefni og viðburðir á starfsárinu

Sumargrillið
Sumargrill Krafts var haldið í Guðmundarlundi í Kópavogi þann 21. júní. Grillvagn frá LE KOCK grillaði hamborgara fyrir gesti, tónlistarmennirnir Ívar og Magnús tóku nokkur lög og Sirkus Íslands mætti á svæðið. Börnin fengu að leika sér í hoppukastala og bregða sér á bak hestum sem komið var með á svæðið. Alls mættu um 50 - 60 manns, þrátt fyrir óhagstætt veður, rigningarúða og kulda.

Reykjavíkurmaraþonið
Árið 2018 hlupu um 300 manns fyrir Kraft í Reykjavíkurmaraþoninu. Alls söfnuðust 4,6 milljónir sem er örlítið hærri upphæð en árið áður þegar tæplega 4,4 milljónir söfnuðust. Eins og undanfarin ár var Kraftur með kynningarbás í Laugardalshöllinni þar sem hlauparar Krafts gátu fengið afhentan hlaupabol ofl. Kraftur birti síðan opnu-auglýsingu í Fréttablaðinu þar sem hlaupurum og styrktaraðilum voru færðar þakkir fyrir stuðninginn og safnað var styrktarlínum til fjáröflunar.

Nordic Cancer
Árlega koma systurfélög Krafts á Norðurlöndunum saman og bera saman bækur sínar. Allt eru þetta félög sem styðja við ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur þess. Á síðasta ári var fundað í Finnlandi og fóru þær Kristín Erla Þráinsdóttir, varformaður, og Kolbrún Ýr Gunnarsdóttir, þáverandi starfsmaður Krafts. Helstu viðfangsefni ráðstefnunnar voru frjósemisaðstoð, síðbúnar afleiðingar krabbameins og endurkoma til vinnu. Þá kynntu systurfélögin nýjungar sem þau hafa verið að vinna með síðustu árin. Þar kom m.a fram að Noregur hafi nýverið farið af stað með hlaðvarp um málefni ungs fólks sem greinist með krabbamein. Næsta ráðstefna verður haldin í Noregi á haustdögum.

Vísindaferð
Tekið var á móti nemendum í einni vísindaferð á árinu fyrir háskólanema sem koma til með að starfa að málefnum krabbameinssjúkra eftir að þeir útskrifast. Tekið var á móti 25 félagsráðgjafanemum úr HÍ þann 9. nóvember á síðasta ári. Magnea Guðrún Guðmunsdótti, félagsráðgjafi á Landspítalanum og Hulda Hjálmarsdóttir, framkvæmdastjóri Krafts, voru með kynningar. Ölgerðin og Rolf Johansen hafa styrkt Kraft í formi fljótandi veiga fyrir vísindaferðirnar.

Aðventukvöld Krafts
Aðventukvöld Krafts var haldið 6. desember fyrir félagsmenn og fjölskyldur þeirra. Þröngt máttu sáttir sitja þar sem troðið var út úr dyrum. Dóri DNA dró út vinninga í happdrættinu, Guðrún Árný söngkona flutti jólalög og Ágúst Kristján Steinarsson las upp úr bók sinni, Riddarar hringavitleysunnar. Þá var að venju boðið uppá jólahlaðborð að hætti Krafts.

Neyðarsjóður Krafts
Neyðarsjóður Krafts úthlutaði tvisvar á síðasta starfsári. Átta manns sóttu um í vorúthlutun 2018 og sjö í haustúthlutun. Allir fengu úthlutað styrk nema einn, sem uppfyllti ekki skilyrði. Úthlutun á árinu nam samtals 5.748.000 kr. Enn á eftir að úthluta styrkjum í vorúthlutun 2019 en umsóknarfrestur rann út þann 16. apríl sl.

Styrkur til lyfjakaupa
Það er mikil búbót fyrir okkar krabbameinsgreindu félagsmenn að geta sótt lyf í Apótekarann sér að endurgjaldslausu. Því var það ánægjulegt að samningurinn við Apótekarann var endurnýjaður til loka ársins 2019 í síðasta mánuði. Félagsmönnum okkar gefst því áfram kostur að geta sótt lyf sér að endurgjaldslausu. Á síðasta ári bárust um 100 lyfjabeiðnir frá 28 félagsmönnum.

Perlað með Krafti
Perluviðburðir eru ennþá eftirsóttir hjá félaginu og hefur verið ráðinn inn starfsmaður til að halda utan um og sinna verkefnum þeim tengdum. Við fórum af stað með fjáröflunarátakið Perlubikarinn í sumar í samstarfi við Tólfuna, stuðningsfélag íslenska landsliðsins, í aðdraganda HM í knattspyrnu karla. Um leið og átakið hófst var hafin sala á nýrri tegund perluarmbanda með sömu áletrun og áður en að þessu sinni í íslensku fánalitunum. Bæjarfélög og íþróttafélög gátu keppst um að perla sem flest armbönd á 4 tímum og í lok keppninnar stóð HSK á Selfossi uppi sem sigurvegari með 2308 perluð armbönd og fékk félagið afhentan perlubikarinn sem var hannaður og búinn til úr perlunum okkar. Vegna mikillar eftirspurnar var ákveðið að hefja aftur sölu á svörtum og metal lituðum armböndum og hófst salan á þeim formlega með viðburði á Hotel Hilton Nordica 11. nóvember þar sem um 300 manns komu saman.

Alls hafa verið haldnir 58 perluviðburðir af öllum stærðum og gerðum á síðasta starfsári og hafa verið perluð tæplega 44 þúsund armbönd. Ótal bæjarfélög, íþróttafélög, fyrirtæki og stofnanir, saumaklúbbar og aðrir hópar í samfélaginu hafa óskað eftir viðburðum til að aðstoða Kraft við perlun armbanda og sér enn ekki fyrir endann á þeim beiðnum og er allt gert til að koma til móts við þær. Við hjá Krafti erum sjálfboðaliðum og samfélaginu óendanlega þakklát fyrir að taka þátt í þessu með okkur.

Ungt fólk og krabbamein - fyrirlestraröð Krafts
Haustið 2017 hófust reglulegir fræðslufundir á vegum Krafts undir yfirskriftinni “Ungt fólk og krabbamein”. Á hvern fyrirlestur er fenginn sérfræðingur um það málefni sem fjallað er um og auk þess reynslubolti sem getur miðlað af eigin reynslu. Fyrirlestrarnir hafa verið haldnir að jafnaði þriðja þriðjudag hvers mánaðar og hafa verið vel sóttir. Fyrirlestrarnir voru aftur teknir upp haustið 2018 með sama sniði.

FítonsKraftur
FítonsKraftur, endurhæfing í formi hreyfingar og útivistar fyrir ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein, starfaði áfram af krafti undir handleiðslu Atla Más Sveinssonar, íþróttafræðings, sem hefur sérhæft sig í endurhæfingu krabbameinsgreindra. Æfingar fara fram tvisvar í viku í Heilsuborg ásamt mánaðarlegum göngum eða annars konar útivist eða hreyfingu. Nú eru um 6-8 virkir þátttakendur í FítonsKrafti sem mæta á æfingar að staðaldri og fimm manns nýta sér fjarþjálfun FítonsKrafts sem boðið var upp á haustið 2018. Fjarþjálfun er nýjung í starfsemi FítonsKrafts til þess að koma til móts við þarfir þeirra sem sem búa á landsbyggðinni. Þeir geta fengið æfingaprógram sent í tölvupósti og eftirfylgni frá þjálfara.

Stefnumótunarvinna stjórnar
Vegna mikilla umsvifa og breytinga á starfi félagsins ákvað stjórn Krafts að fá utanaðkomandi aðila til að vinna að nýrri stefnu og stefnumótun með félaginu og marka stefnu þess til næstu þriggja ára. Viti Ráðgjöf eða Ágúst Kristján Steinarsson, félagsmaður og stjórnunarráðgjafi, var fenginn í starfið. Gústi hitti stjórn í nokkur skipti en megin vinnan fór fram á vinnudegi stjórnar og starfsfólks í september. Þá var send út viðhorfskönnun á félagsmenn og mánaðarlegra styrktaraðila til að fá endurgjöf á þjónustu og starfsemi félagsins. Þau svör voru síðan lögð til grundvallar við stefnumótunarvinnuna.

Stefna stjórnar var samansett af nokkrum stefnuáherslum sem stuðla að því að efla stuðning á landsvísu við unga krabbameinsgreinda og aðstandendur. Einnig vann stjórn og starfsfók að sameiginlegum gildum félagsins sem eiga að endurspegla fyrir hvað við stöndum í hvívetna.

Breytingar á starfsemi Krafts - húsnæðismál o.fl.
Aukin umsvif Krafts og mun fjölbreyttari verkefni hafa kallað á ýmsar breytingar. Um mitt síðasta ár fékk félagið 45 fm. skrifstofu í kjallara hússins sem rúmar vel þrjá til fjóra starfsmenn. Um er að ræða rými sem áður var rannsóknarstofa HÍ og síðar geymsla KÍ. Leiguverð er kr. 2.200 pr. fermetra. Það var mikil breyting fyrir starfsfólk og stjórn að fara úr 6 fm í 45 fm! Frá afhendingu hafur Kraftur keypt húsgögn og innréttað skrifstofuna á smekklegan hátt. Eins og fram hefur komið eru þrír starfsmenn sem hafa þar vinnuaðstöðu auk þess sem félagið hefur aðgang að sameiginlegu rými. Nauðsynlegt reyndist að bæta við starfsmanni í fullt starf til að halda utan um hina ýmsu viðburði félagsins þar sem helstu verkefnin eru umsjón með vefverslun og skipulagning og framkvæmd perluviðburða. Kolbrún Ýr var ráðin til starfa í maí á síðasta ári til að gegna þessu starfi en hætti hún hjá félaginu í september. Hrefna Björk Sigvaldadóttir tók þá við hennar starfi, fyrst í 80% starfi en fór í fullt starf frá og með febrúar á þessu ári. Fram á mitt síðasta ár hafði Kraftur ekki greitt KÍ leigu fyrir skrifstofuhúsnæði en við flutninginn var gerður leigusamningur við KÍ.

Afmælisárið

Það er ótrúlegt en satt en Kraftur verður 20 ára á nýju ári og því ætlum við svo sannarlega að fagna. Á svona tímamótum lítur maður yfir farinn veg og hugsar til þess hversu mörgum við höfum hjálpað og stöndum við í þakkarskuld við þá eldhuga sem stofnuðu félagið á sínum tíma.

Vegna 20 ára afmælis félagsins var skipuð afmælisnefnd til að vera ráðgefandi og koma með hugmyndir fyrir afmælisárið. Ákveðið var að halda mánaðarlega viðburði 20. hvers mánaðar þar sem einhvers konar uppákomur verða til að minna fólk á að lífið er núna og til að vekja fólk til umhugsunar um málefni ungs fólks sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur.

Þeir viðburðir sem þegar hafa verið haldnir eru Lífið er núna fesival, LífsKraftur kom út, hlaðvarp fór í loftið, málþing var haldið og nýr fræðsluvefur félagsins leit dagsins ljós 20. apríl síðastliðinn. Hægt er að fylgjast með dagská afmælisársins inn á www.lifidernuna.is

Breytingar og nýjungar í þjónustu Krafts

Með auknu fjármagni og stuðningi frá almenningi hefur Krafti gefist tækifæri á að auka starfsemina og styðja þannig enn betur við félagsmenn sína. Þá tókum við upp á því nýverið að halda betur utan um skráningu og mætingu á viðburði svo við sjáum hvað margir eru að nýta sér þjónustu félagsins. Þjónusta sem bæst hefur við starfsemi félagsins á starfsárinu er eftirfarandi:

Stuðningshópar. Ungliðahópurinn hætti störfum með því formi sem hann var með áður. Ljósið vildi draga sig til baka í því verkefni þar sem þeim fannst ekki vera nógu mikil endurnýjun í hópnum. Hópurinn hélt áfram störfum síðasta haust fram að áramótum en ákveðið var að leggja hópinn niður þar sem Kraftur er núna með ýmsa mánaðarlega viðburði fyrir alla félagsmenn sem og aðra stuðningshópa sem tóku til starfa. StelpuKraftur fór af stað síðastliðið haust sem er stuðningshópur fyrir ungar konur sem greinst hafa með krabbamein. Hafa fundirnir verið vel sóttir og alltaf eru ný andlit að bætast í hópinn. StrákaKraftur fór einnig af stað síðastliðið haust sem stuðningshópur fyrir stráka sem hafa greinst. Tók lengri tíma fyrir þann hóp að fara á flug en hefur gengið mjög vel frá áramótum, þar sem strákarnir hafa verið að hittast í pool, pottinum og skotfimi svo eitthvað sé nefnt. Stefnt er að því að stofna stuðningshóp fyrir aðstandendur næsta haust.

NorðanKraftur. Á síðasta ári var send út viðhorfskönnun í tengslum við stefnumótunarvinnu félagsins þar sem kom í ljós að félagsmönnum á landsbyggðinni þótti vanta meiri stuðning við þá. NorðanKraftur var liður í því að bæta þjónustu og stuðning fyrir ungt fólk á landsbyggðinni og tók til starfa síðastliðið haust. Hópurinn er samstarfsverkefni Krafts og Krabbameinsfélags Akureyrar og nágrennis. Hópurinn er starfræktur frá Akureyri og kemur saman aðra hverja viku. Er það vilji Krafts að auka starfsemina enn frekar á Akureyri og víðar á landsbyggðinni næsta árið.

Lífið er núna helgi Krafts. Dagana 26.- 27. október á síðasta ári bauð Kraftur félagsmönnum sínum upp á “Lífið er núna” helgi á Hótel Kríunesi við Elliðavatn. Um var að ræða endurnærandi og uppbyggjandi tveggja daga upplifun í samstarfi við KVAN. Þar gafst fólki kostur á að læra hvernig hægt er að takast á við breyttar aðstæður í lífinu og kynnast öðrum í svipuðum sporum. Boðið var upp á fjölbreytta dagskrá sem var sambland af fræðslu, útiveru og skemmtun. Alls dvöldu 20 manns þessa helgi sem var alfarið í boði Krafts. Þess má geta að Kraftur fékk styrk úr velunnarasjóð KÍ að upphæð 1 milljón króna fyrir þessu verkefni.

FítonsYoga. Frá síðasta hausti hefur Kraftur verið að bjóða félagsmönnum sínum upp á reglulega jógatíma sem miða að því að styrkja líkama og huga. Lögð er áhersla á teygjur, slökun og hugleiðslu. Eru jógatímarnir fyrir krabbameinsgreinda og aðstandendur. Elín Sandra Skúladóttir byrjaði með jógatímana síðasta haust en tók Pála Margrét Gunnarsdóttir við þeim um áramótin þegar Elín fór erlendis í frekara nám. Hafa tímarnir verið ágætlega sóttir.

Að klífa brattann. Félagsmenn Krafts eru iðnir við að gauka að okkur hugmyndum. Tveir félagsmenn Krafts, Ragnheiður Guðmundsdóttir og G. Sigríður Ágústsdóttir, sem báðar hafa greinst með krabbamein, hafa tekið að sér að stýra hópnum “Að klífa brattann” sem er göngugópur fyrir félagsmenn Krafts og aðstandendur þeirra. Eftir greiningu gekk Ragnheiður Jakobsveginn og G. Sigríður í grunnbúðir Everest. Í sumar mun “Að klífa brattann” bjóða upp á tvær göngur í mánuði.

Markþjálfun. Kraftur býður félagsmönnum sínum uppá markjálfun. Það er Kristín Þórsdóttir, sem nýlega útskrifaðist sem ACC markþjálfi frá Evolvia, sem sér um hana. Markþjálfun er aðferðafræði, byggð á samtölum, sem miða að því að laða það besta fram hjá hverjum og einum. Með aðferðafræðinni gefst kostur á að auka yfirsýn og bæta árangur bæði í einkalífinu sem og í starfi. Kristín gefur vinnu sína í þágu félagsmanna.

KynKraftur - paranámskeið. Í síðasta mánuði var haldið paranámskeið fyrir félagsmenn til að setja kraft í kynlífið. Námskeiðið var haldið í tvö skipti þar sem farið var yfir hvernig megi takast á við veikindi en eiga samt gott kynlíf. Námskeiðishaldarar voru Áslaug Kristjánsdóttir, hjúkrunar- og kynfræðingur, og Kristín Þórsdóttir, markþjálfi. Námskeiðið gekk vel og fengum við góða endurgjöf frá þeim sem sóttu það. Þetta er því örugglega námskeið sem komið er til að vera.

Fræðsla inn í menntaskólana - Fokk ég er með krabbamein. Kraftur vill nýta reynslu sína til að fræða aðra á jafningagrunni um krabbamein og hvert fólk getur leitað stuðnings og þjónustu. Því var það ákveðið eftir stefnumótunarvinnu félagsins að ráðast í það verkefni að fara með jafningjafræðslu inn í menntaskólana þar sem við tölum hispurslaust og opið um málefni tengd krabbameinum. Verkefnið er enn í mótun en stefnt er að því að fara af stað með það næsta vetur.

Fjármál og styrkir

Mikil áhersla er lögð á ábyrga fjármálastjórn og ráðdeild í rekstri. Kraftur byggir afkomu sína eingöngu á frjálsum framlögum frá einstaklingum og fyrirtækjum. Helstu kostnaðarliðir Krafts eru húsaleiga, laun og launatengd gjöld fyrir starfsmenn sína fjóra og rekstur sálfræðiþjónustu, stuðningsnetsins, FítonsKrafts og viðburðir og námskeið fyrir félagsmenn okkar. 

rabbameinsfélag Íslands hefur alla tíð styrkt félagið með endurgjaldslausu húsnæði og annarri fyrirgreiðslu er varðar aðstöðu í húsinu. Eins og fram kemur fyrr í skýrslunni varð breyting þar á um mitt síðasta ár. (sjá kafla um breytingar á starfseminni)

Stærstu styrkir sem bárust á starfsárinu voru 1.7 milljónir frá Velferðarráðuneytinu, 500 þúsund frá Samfélagssjóði VÍS, 1 milljón frá Samfélagssjóði Valitors og 1.7 milljónir frá Creditinfo. Þá komu 4,6 milljónir í gegnum áheit í Reykjavíkurmaraþoninu. Nokkuð bar á því að Krafti bærust peningagjafir frá einstaklingum og fyrirtækjum sem ákváðu að styrkja Kraft og nýta peningana til góðra verka. Meira hefur borið á slíkum peningagjöfum undanfarin ár og því greinilegt að kynningarstarf Krafts og átök hafa skilað sér inn í hjörtu landsmanna. Mánaðarlegir styrktaraðilar eru orðnir 750 talsins sem skila félaginu um 1.000.000 kr. hvern mánuð. Stefnt er það því að mánaðarlegir styrktaraðilar geti staðið að mestum hluta undir rekstri, launum og launtengdum gjöldum félagsins. Konfektsalan gekk vonum framar í ár og var ágóði Krafts um 4 milljónir. Ágóði af sölu auglýsinga og styrktarlína í blaðið og þakkaropnu í Fréttablaðinu eftir Reykjavíkurmaraþonið nam um 3.413.500 kr.

Það skal áréttað að þessar tölur fylgja tímatali ársreiknings félagsins sem er frá 1. janúar 2018 til 31. desember sama ár.

Hagsmunabarátta

Á starfsárinu hélt Kraftur áfram að beita sér í hagsmunamálum ungs fólks sem greinst hefur með krabbamein og aðstandenda þess. Frá því félagið fór að beita sér á þessum vettvangi hefur ýmislegt þokast í rétta átt. Þannig hafa verið innleidd fleiri ný krabbameinslyf og breytingar til hins betra hafa orðið á greiðsluþátttökukerfinu. Enn er þó langt í land að Íslendingar geti borið sig saman við hin Norðurlöndin og mun Kraftur halda áfram að berjast fyrir því og að greiðsluþátttaka almennings verði á pari við þau. Þá hefur Kraftur ítrekað bent á mikinn kostnað sem fylgir tæknifrjóvgunarmálum ungs fólks sem greinst hefur með krabbamein sem hefur borið þann árangur að frjósemisverndandi úrræði fyrir þá sem greinast með krabbamein og eru að fara í lyfjameðferð, hafa lækkað. Einnig hefur Kraftur ítrekað bent á bílastæðavanda krabbameinsgreindra við Landspítalann og farið þess á leit að þeir sem mæta reglulega í krabbameinsmeðferð á spítalann fái endurgjaldslaus bílastæði á meðan meðferðin varir. Fulltrúar Landspítalans hafa fullan skilning á vandanum en eiga erfitt um vik vegna stórfelldra framkvæmda við spítalann sem skerða mjög þau fáu bílastæði sem fyrir voru. Kraftur mun hér eftir sem hingað til halda málinu gangandi. Eitt stærsta verkefnið framundan á þessum vettvangi er að þrýsta á stjórnvöld heilbrigðismála að niðurgreiða sálfræði- og tannlæknaþjónustu krabbameinsgreindra og auka enn frekar niðurgreiðslu varðandi tæknifrjóvgun.

Kraftur er lítið félag með stórt hjarta. Það hjarta slær með félagsmönnum og þannig viljum við hafa það áfram. 


Starfsemi 2016-2017

Stjórn og starfsmenn

Á aðalfundi í apríl 2017 gaf Hulda Hjálmarsdóttir ekki kost á sér til áframhaldandi formennsku. Fjórir einstaklingar gáfu kost á sér til stjórnarsetu. Haldnir voru alls tólf stjórnarfundir á starfsárinu. Núverandi starfsmenn Krafts eru þær Ragnheiður Davíðsdóttir, sem starfar sem verkefnastjóri í 50% starfi, Hulda Hjálmarsdóttir, framkvæmdastjóri í 100% starfi og Þorri Snæbjörnsson, sálfræðingur í 30% starfi. Auk þeirra starfar Atli Már Sveinsson, þjálfari og umsjónarmaður Fítonskrafts, sem verktaki.

Stuðningsnetið o.fl.

Þorri Snæbjörnsson sálfræðingur félagsins, heldur utan um Stuðningsnet Krafts. Frá því hann tók við starfi hafa 19 beiðnir borist um jafningjastuðning og fimm nýir stuðningsfulltrúar hafa bæst í hóp stuðningsnetsins. Haldið var námskeið fyrir nýja stuðningsfulltrúa hér í Reykjavík í október og til stendur að halda annað námskeið nú á vordögum. Sálfræðingur félagsins veitti 33 einstaklingum samtals 58 sálfræðiviðtöl frá miðjum ágúst. Samstarfið við Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins um að samnýta starfskrafta sálfræðings hefur gengið vonum framar og nýst mjög vel. Sem stendur starfar sálfræðingur í 30% starfi hjá Krafti og 70% starfi hjá Krabbameinsfélagi Íslands. Sálfræðingur hélt endurmenntunarnámskeið í mars á þessu ári og mættu átta manns. Kraftur hefur verið með viðtalsíma á göngudeild krabbameinslækninga einu sinni í viku auk þess sem nýgreindir fá poka frá Krafti með nauðsynlegum upplýsingum.

Heimasíða og samfélagsmiðlar

Ný heimasíða Krafts var tekin í notkun undir lok síðasta árs. Það er Vefgerðin sem á allan heiðurinn af hönnun hennar og uppsetningu. Meðal nýjunga þar má nefna vefverslun Krafts þar sem hægt er að kaupa varning merktan félaginu. Nú er hægt að kaupa þar perluarmböndin okkar, boli, taupoka og bækur. Einnig er hægt að styrkja félagið í gegnum heimasíðuna, annað hvort með stökum styrkjum eða skrá sig sem mánaðarlegan styrktaraðila. Þá er Kraftur með nokkra virka Facebook-hópa. Má þar nefna FítonsKraft, Stjórn Krafts, Stuðningsnet Krafts, Ungliðahópinn og síðan hóp fyrir félagsmenn Krafts. Á árinu voru stofnaðir umræðuhópar á Facebook fyrir unga krabbameinsgreinda og annan hóp fyrir aðstandendur. Kraftur byrjaði á því í upphafi þessa árs að tilnefna einn félagsmann sem Kraftsmann eða Kraftskonu mánaðarins. Þetta hefur reynst afar vel og eru um 2.000 fylgjendur sem hafa bæst inn á snapchat til að fylgjast með lífi ungs fólks sem greinst hefur með krabbamein og/eða aðstandendum. Kraftur er einnig með Facebook síðu, Instagram síðu og Twitter síðu. Flesta fylgjendur hefur félagið á Facebook eða um 7.000 fylgendur. 

Útgáfustarfsemi

Krafts-blaðið hefur nú verið sett í rafrænt form inn á timarit.is en auk þess eru öll tölublöðin aðgengileg á heimasíðunni í gegnum Issuu. Árið 2016 kom aðeins út eitt tölublað af Kraftsblaðinu. Blaðið var sent til allra félagsmanna, á allar heilsugæslustöðvar og helstu læknastofur ásamt að því var dreift á allar deildir Landspítala. Í nóvember var gefið út jólakort með fræðslu- og upplýsingaívafi sem sent var á alla félagsmenn. Um er að ræða áttblöðung í brotinu A5 þar sem fram komu örfréttir af starfseminni auk jólakveðju frá stjórn og starfsfólki.

Viðburðir o.fl.

Sumargrill var í Hljómskálagarðinum 23. júní. Reykjavíkurmaraþonið var haldið í lok ágúst og um 90 hlauparar hlupu fyrir Kraft og söfnuðust áheit upp á 1,2 millj. kr. Aðventukvöld Krafts var haldið 1. desember. Kraftsfélögum bauðst ein hvíldarhelgi í Bergheimum, glæsilegu húsi Bergmáls, síðasta haust. Tuttugu einstaklingar mættu og áttu yndislega helgi saman þar sem var spilað, borðað, hvílst og spjallað.  Árið 2015 var bryddað upp á þeirri nýjung að halda sérstök kaffihúsakvöld á kaffihúsinu Stofunni. Þangað hefur ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur mætt og rætt málin á óformlegan hátt og einnig til að kynnast öðrum í sömu sporum. Kaffihúsakvöldin eru fyrsta hvern miðvikudag mánaðarins og eru auglýst á vefsíðu og Facebook-síðu Krafts. Tekið var á móti nemendum í tveimur vísindaferðum á árinu fyrir háskólanema sem koma til með að starfa að málefnum krabbameinssjúkra eftir að þeir útskrifast. Tekið var á móti hjúkrunarfræðinemum í október 2016 og nemendum í sjúkraþjálfun í apríl á þessu ári. 

Neyðarsjóður Krafts

Neyðarsjóðurinn úthlutaði tvisvar á síðasta starfsári. Átta einstaklingur sóttu um í haustúthlutun 2016 og átta í vorúthlutun 2017. Enn á eftir að úthluta styrkjum fyrir vorúthlutun. Allir umsækjendur uppfylltu kröfur sjóðsins og var haustúthlutun samtals 2,3 millj. kr. Næsta úthlutun verður í maí 2017, er stjórn sjóðsins að fara yfir umsóknir. 

Lífið er núna – það þarf Kraft til að takast á við krabbamein

Kraftur stóð fyrir átaki undir þessu slagorði. Undirbúningur hófst í haust þegar stjórn Krafts samþykkti að boða til vitundarvakningar um ungt fólk og krabbamein og safna um leið mánaðarlegum styrktaraðilum til þess að styrkja fjárhagslegar stoðir félagsins. Auglýsingastofan Hvíta húsið var fengin til að hanna myndræna útfærslu átaksins og var ákveðið að fá sex þjóðþekkta einstaklinga til að „bera skallann“ þ.e. til að sitja fyrir á mynd sem síðan var unnin þannig að fyrirsæturnar voru gerðar sköllóttar. Leitað var til Sögu Garðarsdóttur leikkonu, Jóns Jónssonar söngvara, Þorvaldar Davíðs Kristjánssonar leikara, Björgvins Páls Gústavssonar landsliðsmarkmanns, Annie Mistar Þórisdóttur crossfitkonu og Ragnhildar Steinunnar Jónsdóttur sjónvarpskonu.

Útbúnar voru sjónvarps- og útvarpsauglýsingar auk þess sem myndirnar voru birtar í dagblöðum, vefmiðlum, strætisvagnaskýlum og umhverfisskiltum. Allar báru myndirnar yfirskriftina „Lífið er núna – Það þarf Kraft til að takast á við krabbamein“. Átakið hófst formlega með tónleikum á KEX 11. janúar 2017 þar sem fram komu MC Gauti, Hildur, Hjálmar og Emiliana Torrini.

Húsfyllir var og mikil ánægja með tónleikana auk þess sem mikil sala var á armböndunum. Hvíta húsið gaf Krafti alla vinnu við átakið, nánast allir fjölmiðlar birtu myndirnar án endurgjalds, módelin gáfu vinnu sína og allir listamennirnir sem komu fram á tónleikunum. Landsbankinn styrkti árakið með 500 þús. kr. framlagi en alls þurfti Kraftur að leggja út 455 þús. kr. vegna þessa átaks, sem verður að teljast vel sloppið miðað við umfangið.

Perlað með Krafti

Í tengslum við átakið var hafin sala á perluarmböndum sem öll eru unnin af sjálfboðaliðum fyrir Kraft. Armböndin eru litrík og bera áletrunina „Lífið er núna“. Um miðjan desember var opið hús í húsi Krabbameinsfélagsins þar sem fjöldi manns mætti til að perla armböndin. Sá lager seldist nær alveg upp á tónleikakvöldinu. Aftur var auglýst opið hús fyrir sjálfboðaliða og nú á KEX og fylltist allt út úr dyrum. Perluarmböndin voru síðan sett í sölu á vefverslun Krafts og hafa fengið afar góðar viðtökur. Efnt hefur verið til fjölda „perludaga“, ýmist í húsakynnumn Krabbameinsfélagsins eða annars staðar.

Fjármál og styrkir

Mikil áhersla er lögð á ábyrga fjármálastjórn og ráðdeild í rekstri. Kraftur byggir afkomu sína eingöngu á frjálsum framlögum frá einstaklingum og fyrirtækjum. Helstu kostnaðarliðir Krafts eru laun og launatengd gjöld fyrir starfsmenn sína þrjá og rekstur sálfræðiþjónustu, stuðningsnetsins og FítonsKrafts.

Krabbameinsfélag Íslands hefur frá upphafi styrkt Kraft með endurgjaldslausum afnotum af skrifstofu og fundaraðstöðu, auk annarrar fyrirgreiðslu af ýmsum toga. Það er ómetanlegur stuðningur og færir Kraftur Krabbameinsfélaginu þakkir fyrir hann. Kraftur hefur fengið nokkra stóra styrki á starfsárinu. Hæst ber styrkur frá Hrossarækt og góðgerðarfélaginu Aurora að upphæð 3,5 millj. kr., sem runnu í Neyðarsjóð Krafts. Krabbameinsfélag Íslands styrkti auk þess Neyðarsjóðinn um eina millj. kr. Þá fékk félagið einnar millj. kr. styrk frá Lýðheilsusjóði, Skeljungur styrkti félagið um eina mill. kr., Isnic um 500 þús. kr., Landsbankinn um 500 þús. kr. og velferðarráðuneytið um 2,2 millj. kr. Þá fékk Kraftur 2,7 millj. kr. frá Aðföngum sem hluta af sölu Himneskt línunnar.
Í gegnum Reykjavíkurmaraþonið fékk Kraftur 1,2 millj. kr. Flensborgarskóli efndi til hlaups og gaf Krafti ágóðann, samtals 580 þús. kr., Lionsklúbburinn Fjörgyn styrkti Kraft 100 þús. kr., Kristinn Björn Tryggvason afhenti félaginu 553 þús. kr. sem hann safnaði einn síns liðs í Fjarðarkaupum og Norðlingaholtsskóli hélt sérstakan góðgerðardag fyrir Kraft þar sem ágóðinn var 650 þús. kr.

Þá styrkti Atlantsolía Kraft um 300 þús. kr. Sýrlenskir flóttamenn hér á landi efndu til góðgerðarkvöldverðar til styrktar félaginu og söfnuðust þar 200 þús. kr. Fjölmargir fleiri styrktu félagið með minni upphæðum. Fjárhagur Krafts tók miklum breytingum til hins betra á meðan á átakinu „Lífið er núna“ stóð og í kjölfarið hafa sjóðir okkar stækkað og dafnað. Salan á jólakonfektinu gekk afar vel og við lauslega athugun má ætla að ágóðinn hafi verið um 1,5 millj. kr. Þá hafa armböndin selst betur en nokkur átti von á og nú hafa selst rúmlega 3.600 armbönd. Mánaðarlegir styrktaraðilar eru nú 194 en betur má ef duga skal og er ætlunin að safna enn fleirum innan tíðar.

Þá hefur Apótekarinn, sem er í eigu Lyfja og heilsu, ákveðið að styrkja Kraft um 500 þús. kr. á mánuði í formi lyfjakaupa til félagsmanna Krafts. Lilja Katrín Gunnarsdóttir, sem rekur bloggsíðuna Blaka, hélt bökunarmaraþon í september þar sem hún bakaði í heilan sólahring og söfnuðust 550 þús. kr. sem runnu óskiptar til Krafts. Fjárhagur Krafts er afar sterkur um þessar mundir, enda veitir ekki af vegna metnaðarfullra verkefni sem framundan eru.

Hagsmunabarátta

Á starfsárinu beitti Kraftur sér í hagsmunamálum ungs fólks sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendum þess. Félagið hefur m.a. gagnrýnt stjórnvöld fyrir að innleiða ekki sömu sjúkrahúslyf og gert er í samanburðarlöndum okkar. Þá minnir félagið reglulega á háan kostnað félagsmanna sinna vegna læknisverka og lyfja. Nú hefst vinna við að endurskoða efni Lífskrafts og gefa bókina síðan út í fimmta sinn.

Á næstunni verður boðið upp á fleiri vörutegundir í vefversluninni og er hönnunarvinna farin af stað. Í haust mun Kraftur bjóða upp á mánaðarlega fagfyrirlestra um hvaðeina sem tengist krabbameini og ungu fólki. Kraftur mun einnig leitast við að safna fleiri mánaðarlegum styrktaraðilum til að tryggja stoðir félagsins. Þá býður Krafts vinna við að skipuleggja hvernig standa skuli að úthlutun styrkja til lyfjakaupa frá Apótekaranum. Verkefnin eru því næg framundan hjá litla félaginu sem nú er búið að slíta barnsskónum.
Ragheiður Davíðsdóttir.

Starfsemi 2015-2016

Nokkrar breytingar áttu sér stað á stjórn Krafts á aðalfundi félagsins þann 20. apríl sl. Svanhildur Ásta Haig, Salvör Sæmundsdóttir og Jenný Þórunn Stefánsdóttir gáfu ekki kost á sér til áframhaldandi stjórnarsetu.

Starfsmenn

Starfsmaður Krafts er Ragnheiður Davíðsdóttir, sem hefur gegnt starfi framkvæmdastjóra frá 1. september 2013. Edda Margrét Guðmundsdóttir er sálfræðingur félagsins en hún hefur sagt starfi sínu lausu í sumar. Enn á eftir að ráða nýjan sálfræðing. Sálfræðingur sér um Stuðningsnet Krafts og sálfræðiþjónustu við félagsmenn Krafts og skjólstæðinga Ráðgjafarþjónustunnar. Starfsmaður ungliðahóps Krafts, Styrktarfélags krabbameinssjúkra barna (SKB) og Ljóssins er Kristján Friðriksson. Starfsmaður Fítonskrafts er Atli Már Sveinsson, íþróttafræðingur.

Stuðningsnetið

Á síðasta ári voru haldin námskeið fyrir nýja stuðningsfulltrúa á Ísafirði og Akureyri og ætlunin er að halda slíkt námskeið einnig á Egilsstöðum á þessu ári. Þá var haldið eitt stuðningsfull¬trúa-námskeið í Reykjavík. Alls bættust 22 nýir stuðningsfulltrúar í stuðningsnet Krafts á síðasta ári. Sálfræðiþjónusta Krafts hefur aukist mikið og veitti sálfræðingur félagsins 64 sálfræðiviðtöl á síðasta starfsári Krafts. Ráðist var í útgáfu á bæklingum auk annars konar kynningarefnis og hélt sálfræðingur, ásamt framkvæmdastjóra og stjórnarfólki, kynningarfundi með starfsfólki á geisla- og krabbameinsdeildum Landspítalans þar sem Kraftur kynnti starfsemi sína og þjónustu. Starfsfólk þessara deilda, sem allar tengjast krabbameini á einn eða annan hátt, hyggst afhenda nýgreindum einstaklingum kynningarefnið í sérmerktum pokum frá Krafti með slagorðunum „Sigrumst á því saman“. Pokinn inniheldur bókina Lífskraft, þrjá bæklinga yfir almenna starfsemi félagsins, Fítonskraft og Stuðningsnetið. Þá er gjafakort á sérmerktan bol frá Krafti auk nýjasta tölublað Krafts-blaðsins.

Heimasíða og samfélagsmiðlar

Reglulega er settar fréttir, myndir og fróðleikur inn á www.kraftur.org. Ný heimasíða var tekin í notkun árið 2014 sem hefur fallið í góðan jarðveg. Facebooksíða Krafts er talsvert mikið notuð og skrá félagsmenn sig gjarnan á viðburði félagsins á síðunni. Nú eru fylgjendur Facebook-síðu félagsins um 3.600 að tölu. Þá hefur félagið sett á laggirnar Facebook-síðu Fítonskrafts þar sem fréttir eru reglulega settar inn og tilkynningar um starfsemina. Auk þess eru sérstakar Facebook-síður starfræktar á vegum Ungliðahópsins og Stuðningsnetsins. Þá er félagið einnig á Instagram, Twitter og Snap Chat.
Útgáfumál

Bókin Lífs-Kraftur, hagnýtar upplýsingar fyrir þá sem greinst hafa með krabbamein og aðstandendur, nýtur alltaf jafn mikilla vinsælda og er regluleg eftirspurn eftir henni í heilbrigðiskerfinu og víðar. Krafts-blaðið var gefið út síðasta vor og var blaðið að koma út nú í maí fyrir þetta ár. Það kemur nú einungis út einu sinni á ári, að vori. 

Fjármál og styrkir

Efnahagur Krafts er traustur. Reykjavíkurmaraþon var haldið í ágúst. Heildarafrakstur af áheitum einstaklinga færðu félaginu um 1,7 milljónir króna. Þá seldi Kraftur konfekt fyrir jólin sem gaf félaginu umtalsverðar tekjur. Auglýsingar og styrktarlínur voru seldar í blaðið og stóð sú sala undir kostnaði þess og gott betur. Ýmsir aðilar styrktu starfsemina auk þess með beinum og óbeinum hætti. Neyðarsjóður Krafts hefur nú úthlutað þrisvar sinnum til alls átta manns. Styrkir eru einungis veittir til að standa straum af læknis- og lyfjakostnaði. Alls hefur verið úthlutað um 2,4 milljónum til þessara átta einstaklinga. Nú stendur yfir fjáröflun sem sérstaklega er ætluð í Neyðarsjóð Krafts en ástand og horfur í greiðsluþátttökumálum sjúklinga gefa tilefni til að ætla að þörf sé á slíkum neyðarsjóði enn um sinn.

Viðburðir

Sumargrill Krafts var haldið í júní í Guðmundarlundi í Kópavogi og mættu um 80-100 manns. Vísindaferðir Krafts eru vinsælar meðal háskólanema en í þeim er starfsemi Krafts kynnt, sérstaklega fjallað um stuðningsnetið auk þess sem fenginn er fagmaður úr viðkomandi grein til að miðla af reynslu sinni. Í byrjun desember var haldin jólastund félagsins. Þar mætti Jón Gnarr og las upp úr bók sinni og Jón Jónsson skemmti viðstöddum auk þess sem dregið var í veglegu happdrætti. Alls mættu um 120 manns sem er metþátttaka til þessa. Í byrjun þessa árs var var farið af stað með svoköllum kaffihúsakvöld þar sem ungt krabbameinsgreint fólk og aðstandendur þess hittast og ræða málin á óformlegan hátt. Haldin hafa verið tvö slík kvöld og virðist þessi nýjung lofa góðu.

#Share your scar

Í janúar á þessu ári stóð Kraftur fyrir miklu átaki/vitundarvakningu um krabbamein og ungt fólk sem bar yfirskriftina „Share your scar“. Hugmyndin kom frá systurfélögum Krafts á hinum Norðurlöndunum. Félagið birti myndir af tíu einstaklingum sem stigu fram og deildu örunum sínum sem þeir hlutu vegna krabbameinsmeðferðar. Með þessu vildi Kraftur leggja áherslu á mikilvægi þess að fólk sé ófeimið að opinbera örin sín og deila sinni reynslu. Örin eru ekkert sem við þurfum að skammast okkar fyrir, þau eru vitnisburður um sigra okkar. Myndirnar birtust á samfélagsmiðlum, í sjónvarpi, strætóskýlum og plakötum um allan bæ og landsmenn hvattir að leggja málefninu lið með því að birta örin sín og deila af reynslu sinni. Undirtektirnar voru framar okkar björtustu vonum og lögðu landsmenn átakinu lið með því að deila myndum á samfélagsmiðlum og segja frá sinni reynslu. Átakið endaði síðan með örráðstefnu í Stúdentakjallaranum sem bar yfirskriftina „Sigrumst á því saman“, þar sem reynsluboltar deildu af reynslu sinni sem krabbameinsgreindir eða aðstandendur. Mikil fjölmiðlaumfjöllun varð um átakið og fjöldi manns gekk til liðs við Kraft í kjölfarið. Ljóst er að þetta átak Krafts hefur skilað sér í mikilli kynningu á félaginu sem mun auðvelda mjög fjáröflun í framtíðinni.

Ragnheiður Davíðsdóttir


Var efnið hjálplegt?