Við viljum að lifendur búi við góð lífsgæði
Þegar krabbameinsmeðferðum lýkur gera sjúklingar og aðstandendur oft ráð fyrir að heilsan verði aftur eins og hún var áður en krabbameinið greindist. Það er þó ekki raunin hjá öllum. Margir búa við einhvers konar langvinnar eða síðbúnar aukaverkanir af völdum krabbameina eða krabbameinsmeðferða sem geta haft mikil áhrif á lífsgæði og líðan fólks.
Vigdís Guðmundsdóttir, hjúkrunarfræðingur og sérfræðingur í fræðslu og forvörnum hjá Krabbameinsfélaginu, segir brýnt að auka meðvitund um málefni þeirra sem glíma við langvinnar og síðbúnar aukaverkanir og mæta betur þeim áskorunum sem þessi hópur glímir við.
„Langvinnar og síðbúnar aukaverkanir eru ýmist aukaverkanir sem geta komið fram í krabbameinsmeðferð og ganga ekki til baka eftir að meðferð lýkur, eða eru að koma upp mánuðum, árum og jafnvel áratugum seinna,“ segir Vigdís. „Allar krabbameinsmeðferðir, hvort sem um er að ræða skurðaðgerðir, geislameðferðir, lyfjameðferðir eða hormónameðferðir, geta valdið aukaverkunum. Því umfangsmeiri sem meðferð við krabbameini er og því lengur sem hún stendur, þeim mun meiri líkur eru á að þær geti valdið langvinnum eða síðbúnum aukaverkunum. Sjaldnast er um að ræða hættulegar aukaverkanir, þótt til séu dæmi um það, en fyrst og fremst eru þetta heilsukvillar sem hafa gríðarleg áhrif á lífsgæði. Þeir geta haft áhrif á hversu vel fólk getur tekið þátt í lífinu eftir að meðferðum lýkur, sinnt áhugamálum, fjölskyldu og vinum, og hvort og hvernig það getur sinnt vinnu.“
Vigdís segir það oft koma fólki í opna skjöldu að það geti verið að glíma við heilsukvilla jafnvel mörgum árum eða áratugum eftir að meðferðum lýkur. „Við heyrum það á fólki að það eru margir sem kannast hreinlega ekki við hugtakið og eru jafnvel ekki að tengja einkennin við meðferðirnar. Það upplifir oft að það hafi ekkert í höndunum til að sýna aðstandendum sínum og mætir þar af leiðandi jafnvel ekki skilningi. Þannig að það er svona fyrsta mál á dagskrá eiginlega, að fræða fólk. Að stuðla að auknum skilningi hjá þeim sem glíma við aukaverkanirnar, en ekki síður hjá samfélaginu, aðstandendum, vinnustöðum og vinahópum. Að fólk viti að sumir eru að takast á við langvinnar og síðbúnar aukaverkanir sem sjást ekki endilega utan á þeim, en geta haft mikil áhrif.“
Margt unnist á undanförnu ári
Krabbameinsfélagið hefur ákveðið að setja málefni þeirra sem glíma við langvinnar og síðbúnar aukaverkanir á oddinn og unnið markvisst að því að auka fræðslu og meðvitund undanfarið árið. „Fyrsta mál á dagskrá hjá okkur hjá Krabbameinsfélaginu var að skrifa fræðsluefni fyrir heimasíðuna, eins konar samantekt á því sem margir eru að takast á við,“ segir Vigdís. „Í vor héldum við síðan málþing sem var ætlað fólki sem hefur tekist á við krabbamein, aðstandendum og heilbrigðisstarfsfólki. Þar var alls konar fagfólk með framsögu, m.a. frá Landspítala, auk þess sem við heyrðum líka reynslusögur frá fólki sem er að takast á við langvinnar og síðbúnar aukaverkanir í sínu lífi. Málþingið var gríðarlega vel sótt og upptakan hefur sömuleiðis fengið mikla spilun, svo við finnum fyrir miklum áhuga.“
„Við höfum lagt mikla áherslu á að auka fræðslu fyrir þann hóp sem er að takast á við aukaverkanir í eigin lífi. Nú í október fórum við af stað með fjögurra vikna námskeið fyrir fólk sem tekst á við langvinnar og síðbúnar aukaverkanir. Það er mjög flottur hópur sem var að byrja hjá okkur og verður spennandi að fylgjast með hvernig það á eftir að þróast. Síðast en ekki síst héldum við síðan opinn umræðufund þar sem við báðum fólk að segja frá sinni reynslu og hjálpa okkur að móta hvað er mikilvægt að leggja áherslu á.“
Útskrifuð frá krabbameinsdeildum en samt vísað þangað
Margt gagnlegt kom út úr þeirri vinnu, en eitt af því sem var mest áberandi að sögn Vigdísar var hvernig fólk upplifir að það lendi á milli kerfa þegar það leitar sér aðstoðar. „Því miður hafa margir orð á því að þeir lendi dálítið á milli krabbameinsdeildanna annars vegar og heilsugæslunnar hins vegar. Þetta er fólk sem er búið með sínar meðferðir og jafnvel útskrifað úr eftirliti líka. Það á jafnvel ekki krabbameinslækni lengur, en er samt vísað á krabbameinsdeildirnar af heimilislæknum sem það leitar til. Margir upplifa þetta sem baráttu, sérstaklega þeir sem eru með skerta orku og eru jafnvel að takast á við mikla þreytu, því það tekur rosalega orku að standa í þessu.“
Vigdís bætir við að yfirstandandi frumkvöðlaverkefni á Brjóstamiðstöð Landspítala sé m.a. ætlað að mæta þessum áskorunum. „Þar er verið að þróa vísi að því sem er í Bandaríkjunum kallað Survivorship Care Plan. Þar kemur fram hvaða mein fólk greindist með, hvaða meðferðir það fór í gegnum, hvaða lyf voru notuð og hvaða aukaverkanir meðferðirnar geta haft í för með sér. Þetta er eins konar leiðarvísir, eða vegabréf, sem fylgir þér innan heilbrigðiskerfisins og er ætlað að auðvelda upplýsingagjöf á milli spítalans og heilsugæslunnar, í stað þess að sjúklingurinn sé í því hlutverki að miðla upplýsingum. Samhliða því er stefnt að aukinni fræðslu um langvinnar og síðbúnar aukaverkanir í útskriftarferlinu og verður fólk þannig betur undirbúið undir það sem koma skal, sem er líka eitthvað sem þessi hópur hefur verið að kalla eftir. Þannig að það er mjög jákvæð þróun í gangi þar sem við fylgjumst spennt með.“
Þörf á frekari rannsóknum
Áskoranir í þessum málaflokki einskorðast ekki við Ísland að sögn Vigdísar, heldur verður sífellt brýnna að mæta þeim á heimsvísu. „Við fylgjumst náið með þróuninni í öðrum löndum, sérstaklega á hinum Norðurlöndunum og það er búið að vera mjög lærdómsríkt að skoða hvernig ferlin hafa verið erlendis. Í Danmörku hefur fólk með langvinnar og síðbúnar aukaverkanir myndað félagasamtökin Senfølgerforeningen, hagsmuna- og stuðningssamtök sem sinna fræðslu og berjast fyrir réttindum þessa hóps.“
„Í Danmörku eru líka komnar sérhæfðar deildir á nokkra spítala sem sinna fólki með flóknar eða mjög samsettar aukaverkanir, en þar sinna krabbameinslæknar ráðgjöf. Sambærileg þjónusta er einnig í boði í Noregi, þar sem sérhæfðar deildir eru starfræktar í hverjum landshluta. Í báðum löndum eru jafnframt rekin mjög öflug rannsóknasetur þar sem er sérstaklega verið að rannsaka þessar aukaverkanir, bæði hvað er hægt að gera til að fyrirbyggja þær og hvernig er best hægt að takast á við þær og vinna með einkennin. Hérlendis hefur málefnið ekki verið rannsakað nema takmarkað og kannski helst sem hluti af rannsóknum sem hafa breiðari skírskotun. Það er því hrein og klár þörf á frekari rannsóknum á langvinnum og síðbúnum aukaverkunum hérlendis.“
Í íslenskri krabbameinsáætlun er tæpt á málefnum þeirra sem glíma við langvinnar og síðbúnar aukaverkanir, en að sögn Vigdísar er þar fyrst og fremst talað um að ekki sé nógu mikið vitað um þennan hóp og þarfir hans. „Þar er vissulega undirstrikað hversu brýnt málefnið er, en við hjá Krabbameinsfélaginu myndum vilja sjá skýra aðgerðaáætlun sem lýsi því hvernig við ætlum að fara að því. Eftir því sem greiningu og meðferð krabbameina fleytir fram fjölgar einnig í hópi lifenda. Það er auðvitað þróunin sem við viljum sjá, en hún hefur einnig í för með sér fjölgun í hópi þeirra sem glíma við langvinnar og síðbúnar aukaverkanir. Við viljum að lifendur búi við góð lífsgæði og þess vegna er mikilvægt að við finnum leiðir til að fyrirbyggja það sem er hægt að fyrirbyggja og aðstoða með hitt.“
