Embætti landlæknis og Krabbameinsfélagið endurnýja þjónustusamning um Krabbameinsskrá
Halla Þorvaldsdóttir, framkvæmdastjóri Krabbameinsfélagsins segir það mikið ánægjuefni að gengið hafi verið frá áframhaldandi samkomulagi um rekstur skrárinnar sem hefur verið starfrækt hjá félaginu af mikilli fagmennsku í nærri 70 ár. Það er trú okkar að með því að hún sé hluti af Rannsókna- og skráningarsetri félagsins séu bæði gæði og hagnýting skrárinnar sem best tryggð“ segir Halla.
Í maí síðastliðnum var endurnýjaður þjónustusamningur milli embættis landlæknis og Krabbameinsfélags Íslands þar sem embætti landlæknis felur Krabbameinsfélaginu áframhaldandi rekstur og vinnslu krabbameinsskrár. Auk þess gerðu sömu aðilar með sér vinnslusamning sem kveður á um skyldur aðila við vinnslu persónuupplýsinga með það að markmiði að tryggja örugga og lögmæta vinnslu þeirra. Með samningum eru uppfyllt skilyrði 3. mgr. 25. gr. laga um persónuvernd og vinnslu persónuupplýsinga, nr. 90/2018.
Krabbameinsskráin er gagnagrunnur sem í eru skráð öll krabbamein á Íslandi í þeim tilgangi að afla þekkingar um krabbamein, hafa eftirlit með greiningu og meðferð krabbameina og tryggja gæði og meta árangur.
Íslenskri krabbameinsskrá var komið á að frumkvæði Krabbameinsfélagsins og embættis landlæknis árið 1954. Krabbameinsfélagið sá frá upphafi um rekstur skrárinnar og bar á henni ábyrgð, allt þar til árið 2007 þegar hún varð lögformlega ein af þeim heilbrigðisskrám sem landlækni ber að halda. Frá þeim tíma hefur félagið rekið skrána áfram í umboði landlæknis. Síðustu áratugi hafa stjórnvöld lagt til hluta rekstrarfjár krabbameinsskrár á móti Krabbameinsfélaginu, en skráin er sambærileg öðrum norrænum krabbameinsskrám og gæðin eru með því sem best gerist í heiminum.
Krabbameinsskráin myndar grunn að flestum faraldsfræðilegum krabbameinsrannsóknum á sviði krabbameina bæði hér á landi og þegar unnið er með íslensk gögn í norrænu og alþjóðlegu samhengi. Yfir 600 vísindagreinar hafa verið birtar þar sem byggt er á gögnum í skránni.
Halla Þorvaldsdóttir, framkvæmdastjóri Krabbameinsfélagsins segir það mikið ánægjuefni að gengið hafi verið frá áframhaldandi samkomulagi um rekstur skrárinnar. „Hjá Krabbameinsfélaginu hefur þessi hágæða skrá verið starfrækt af mikilli fagmennsku í nærri 70 ár og finnst okkur einsýnt að henni sé vel fyrir komið hjá félaginu. Það er trú okkar að með því að hún sé hluti af Rannsókna- og skráningarsetri félagsins séu bæði gæði og hagnýting skrárinnar sem best tryggð“ segir Halla. „Í tengslum við skráningu krabbameina hefur verið rekið öflugt rannsóknastarf hjá Krabbameinsfélaginu í áratugi og er það í stöðugri þróun með það fyrir augum að vinna að sem bestum árangri í forvörnum, greiningu og meðferð krabbameina hér á landi sem og á alþjóðavísu“ segir Laufey Tryggvadóttir, forstöðumaður Rannsókna- og skráningarseturs Krabbameinsfélagsins.
„Þeir samningar sem nú hafa verið undirritaðir eru mun ítarlegri en fyrri samningur og auk þess fylgja þeim starfsreglur þar sem krabbameinsskrá er skilgreind, markmið hennar, innihald, gagnaöflun, gæði skráningar, gagnagreining og miðlun tölfræði krabbameina“ segir Sigríður Haraldsd. Elínardóttir, sviðsstjóri heilbrigðisupplýsinga hjá embætti landlæknis.
Með samningnum var einnig gerð sú breyting að hér eftir afgreiðir embætti landlæknis umsóknir um gögn úr krabbameinsskrá, sem Rannsókna- og skráningarsetur Krabbameinsfélagsins hefur hingað til gert.
