Brýn þörf á að bæta réttarstöðu og þjónustu við börn krabbameinssjúklinga og fjölskyldur þeirra
Lagalegur réttur barna í fjölskyldum þar sem foreldri hefur greinst með krabbamein, hefur verið til rannsóknar síðustu fjögur ár hjá þverfaglegum hópi sérfræðinga.
Hópurinn er á vegum Rannsóknastofnunar í barna- og fjölskylduvernd, Krabbameinsfélagsins og Landspítalans. Niðurstöðurnar sýna brýna þörf á að bæta þjónustu við krabbameinssjúklinga og fjölskyldur þeirra og að þjónusta við börn sjúklinga er nánast engin.
Í fyrstu tveimur hlutum rannsóknarinnar voru tekin rýnihópaviðtöl við hópa fagfólks (15 fagaðila) úr ólíkum faggreinum á krabbameinsdeildum, líknardeild og hjá heimahlynningu. Þá var gerð viðtalsrannsókn þar sem rætt var við eftirlifandi maka, foreldra og barn látna foreldrisins í 15 fjölskyldum.
„Það er mjög mikilvægt að bæta stöðu þessa hóps eins fljótt og auðið er. Sérstaklega er mikilvægt að koma á stuðningi og þjónustu við börn sjúklinga því áföllin geta haft langvarandi áhrif, en um það snýst framhaldshluti rannsóknarinnar,“ segir dr. Sigrún Júlíusdóttir, prófessor, sem stýrir rannsóknarteyminu og er ábyrgðarmaður rannsóknarinnar.
Í þriðja hluta rannsóknarinnar eru könnuð afdrif þeirra sem hafa reynslu af því að missa foreldri í bernsku og markmiðið er að öðlast vitneskju um afleiðingarnar á líf þeirra. Hér er sérstakri athygli beint að skólagöngu, stöðu á vinnumarkaði, fjölskylduhögum og sálfélagslegri líðan og borið saman við þá sem ekki hafa orðið fyrir því áfalli í bernsku að missa foreldri.
Tilraunaverkefni
Rannsóknarniðurstöður urðu kveikjan að sex mánaða gæða- og tilraunaverkefni á Landspítalanum sem byggt var á Fjölskyldubrú spítalans. Verkefnið fól í sér fjölskyldustuðning, fræðslufyrirlestra og samtalsmeðferð fyrir foreldra og börn í 22 fjölskyldum. „Tilraunaverkefnið heppnaðist afar vel og við vonumst til að það verði fyrirmynd að bættri þjónustu við fjölskyldur krabbameinssjúklinga á Landspítalanum til framtíðar,“ segir Gunnjóna Una Guðmundsdóttir, félagsráðgjafi hjá Krabbameinsfélaginu og einn rannsakenda.
Lagabreytingar
Niðurstöður rannsóknarinnar sýna nauðsyn á úrbótum, virkari ferlum og skýrari farvegum, en til þess þyrfti að breyta lögum. Rannsóknarteymið lagði fram breytingartillögur á eftirfarandi sex lögum varðandi réttindi barna sem aðstandenda og öðluðust þær gildi vorið 2019:
- Lög um réttindi sjúklinga nr. 74/1991
- Lög um heilbrigðisstarfsmenn nr. 34/2012
- Barnalögin nr. 76/2003
- Lög um leikskóla nr. 90/2008
- Lög um grunnskóla nr. 91/2008
- Lög um framhaldsskóla nr. 92/2008
Í samræmi við þessi nýju lagaákvæði er nú verið að móta nýjar verklagsreglur hjá Heilsugæslu höfuborgarsvæðisins og hjá fagfólki á Landspítalanum varðandi þjónustu við börn krabbameinssjúklinga, meðal annars í samstarfi við Landlæknisembættið. Það sama á við um skóla og félagsþjónustu.
