Spurt og svarað

Hér má sjá algengar spurningar og svör við þeim

Hver er tilgangur rannsóknarinnar?

Megin markmið rannsóknarinnar er að svara eftirfarandi spurningum:

  • Hvaða þættir í greiningar- og meðferðarferlinu voru jákvæðir og hvaða þættir voru neikvæðir
  • Hvaða áhrif hefur stuðningur heilbrigðisstarfsfólks, fjölskyldu og vina í ferlinu
  • Hver er líðan og lífsgæði einstaklinga sem greinst hafa með krabbamein
  • Hver er staðan að lokinni meðferð meðal annars með tilliti til upplýsingagjafar frá heilbrigðiskerfinu, endurhæfingar og möguleika á atvinnuþátttöku 
  • Hafa ofangreindir þættir tengsl við þróun krabbameinanna 

Geta einstaklingar með forstig krabbameins tekið þátt í rannsókninni?

Aðeins einstaklingar sem hafa fengið krabbameinsgreiningu sem skráð er hjá Krabbameinsskrá Krabbameinsfélagsins á árunum 2015 til 2019 geta tekið þátt í rannsókninni. 

Einstaklingar sem hafa greinst með forstig mergæxlis, ristilkrabbameins eða frumubreytingar í leghálsi eru ekki hluti af úrtakshópi rannsóknarinnar.

Fyrir hvaða skipti svara ég ef ég hef greinst oftar en einu sinni?

Þá ert þú beðin/n um að svara miðað við síðustu greiningu.

Hvernig tek ég þátt í rannsókninni?

Þú skráir þig til þátttöku með því að smella á hnappinn " Taka þátt " og staðfestir þátttöku þína með rafrænum skilríkjum. Við biðjum þig um netfang og símanúmer svo hægt sé að senda þér krækju að rafrænum spurningalista rannsóknarinnar. Krækjuna hefur þú fyrir þig og getur ýtt á hana ef þú hefur tekið þér hvíld frá því að svara spurningunum og vilt halda áfram að svara þeim. Þú getur valið um að svara spurningunum í tölvu, snjalltölvu eða snjallsíma.

Hvað ef ég vil taka hvíld frá því að svara spurningalista rannsóknarinnar?

Ef þú vilt taka þér hvíld frá því að svara listanum er hægt að loka vafranum. Þegar þú vilt svo halda áfram að svara spurningunum þá er hægt að ýta á persónulega krækju sem þú fékkst senda með tölvupósti eftir að þú samþykktir að taka þátt í rannsókninni. Einnig er gefið val um að fá senda krækjuna með símaskilaboðum fyrir þá sem það vilja. Þegar smellt er á krækjuna flyst þú beint þangað sem frá var horfið í spurningalistanum.

Hvernig get ég tekið þátt ef ég á ekki rafræn skilríki?

Ef þú hefur í hyggju að fá þér rafræn skilríki á næstunni þá er um að gera að klára það og taka svo þátt í rannsókninni með nýju rafrænu skilríkjunum. Upplýsingar um rafræn skilríki má finna á vefnum skilriki.is sem Ríkisskattstjóri heldur úti. 

Ef þú hefur ekki í hyggju að fá þér rafræn skilríki en hefur áhuga á að taka þátt í rannsókninni þá máttu endilega senda okkur póst á attavitinn@krabb.is

Af hverju þarf ég rafræn skilríki til að taka þátt?

Krafan um að nota rafræn skilríki til að skrá sig í rannsóknina Áttavitinn er til að tryggja persónuvernd hvers þátttakanda sem og öryggi upplýsinga sem þátttakendur veita.

Það er hægt að sækja um aðstoð við að fá rafræn skilríki á þessari vefsíðu: https://www.skilriki.is/notendur/adstod/

Hvað geri ég ef ég lendi í vandræðum með að skrá mig í rannsóknina? 

Það getur komið upp að auðkennið renni út á tíma, spurningalistinn opnist ekki eða önnur vandræði verða með innskráningu í rannsóknina. Slíkt getur verið tilkomið af ýmsum ástæðum. Við biðjum þig um að sýna þolinmæði og reyna aftur eftir nokkrar mínútur. 

Ef þetta virkar samt ekki þá bjóðum við þér að láta vita af þér með því að senda tölvupóst á attavitinn@krabb.is eða hringja í símann 835-4040.

Hvers vegna er mér boðið í rannsóknina? 

Þeir sem fá boð um þátttöku í rannsóknina eru með skráð mein í krabbameinsskrá. Krabbameinsskrá Íslands er lögbundin skrá á vegum landlæknis. Í hana eru skráð öll krabbamein, bæði þau sem eru meinlaus og þau sem eru alvarleg.

Rannsakendur hafa fengið leyfi Vísindasiðanefndar og Persónuverndar til að fá aðgang að upplýsingum sem skráðar eru í Krabbameinsskrá Íslands. Fyllsta öryggis og trúnaðar er gætt varðandi alla meðferð upplýsinga. 

Ef þú vilt fá nákvæmari upplýsingar um skráninguna í krabbameinsskrá getur þú borið þig eftir því.

  • Einfaldasta leiðin er að hafa samband með því að senda tölvupóst á attavitinn@krabb.is eða hringja í símann 835-4040. Þá aðstoðum við þig.
  • Önnur leið er að þú leggir sjálf/ur inn beiðni um aðgang að eigin persónuupplýsingum í Krabbameinsskrá. Þá þarf að prenta út eyðublað finna má hér og fylla það inn og mæta svo með það og persónuskilríki í hús Krabbameinsfélags Íslands, Skógarhlíð 8 í Reykjavík.

Ég greindist með æxli sem þurfti ekki mikla eða neina meðferð. Á ég samt að taka þátt?

Já við hvetjum þig til að taka samt þátt. Þú ert þá frekar fljót/ur að fara í gegnum listann því þá eru margir hlutar sem eiga ekki við þig. Þín reynsla skiptir máli.  

Hvers vegna er mér boðið í rannsóknina? Ég kannast ekki við að hafa fengið krabbamein.

Þeir sem fá boð um þátttöku í rannsóknina eru með skráð mein í krabbameinsskrá. Krabbameinsskrá Íslands er lögbundin skrá á vegum landlæknis. Í hana eru skráð öll krabbamein, bæði þau sem eru meinlaus og þau sem eru alvarleg.

Rannsakendur hafa fengið leyfi Vísindasiðanefndar og Persónuverndar til að fá aðgang að upplýsingum sem skráðar eru í Krabbameinsskrá Íslands. Fyllsta öryggis og trúnaðar er gætt varðandi alla meðferð upplýsinga. 

Ef þú hefur fengið boð í rannsóknina en kannast ekki við að hafa fengið krabbamein er sennilega eðlileg skýring á því. Okkur þykir þetta þó miður og bjóðum þér að láta vita af þér með því að senda tölvupóst á attavitinn@krabb.is eða hringja í símann 835-4040.

Ef þú vilt fá nákvæmari upplýsingar um skráninguna í krabbameinsskrá getur þú borið þig eftir því.

  • Einfaldasta leiðin er að hafa samband með því að senda tölvupóst á attavitinn@krabb.is eða hringja í símann 835-4040. Þá aðstoðum við þig.
  • Önnur leið er að þú leggir sjálf/ur inn beiðni um aðgang að eigin persónuupplýsingum í Krabbameinsskrá. Þá þarf að prenta út eyðublað sem finna má hér og fylla það út og mæta svo með það og persónuskilríki í hús Krabbameinsfélags Íslands, Skógarhlíð 8 í Reykjavík.

Hvað ef ég vil hætta þátttöku?

Þátttaka þín í rannsókninni er valfrjáls; þú getur valið að sleppa ákveðnum hluta spurninga í rannsókninni eða hætt þátttöku alfarið hvernær sem er.

Kjósir þú að hætta í rannsókninni er hægt að senda póst þess efnis á netfangið: attavitinn@krabb.is

Hvergi í heilbrigðiskerfinu er skráð að þú sért þátttakandi í þessari rannsókn og afturköllun á samþykki hefur engin áhrif á þá heilbrigðisþjónustu sem þú átt rétt á.

Hvaða úrræði eru í boði ef þátttakan veldur mér andlegri vanlíðan?

Ef þátttaka í rannsókninni veldur þér vanlíðan eða kallar á spurningar, getur þú haft samband við Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins sem veitir ráðgjöf og stuðning í síma 800-4040. Einnig er hægt að senda tölvupóst á netfangið radgjof@krabb.is.

Hverjir standa að rannsókninni?

Krabbameinfélag Íslands stendur að Áttavitanum. Er það fyrir tilstilli velunnara félagsins að því er kleift að standsetja þessa viðamiklu rannsókn. Ábyrgðarmaður rannsóknarinnar er Jóhanna E. Torfadóttir PhD, sérfræðingur hjá félaginu og aðjúnkt við Læknadeild Háskóla Íslands.

Hvað er krabbameinsskrá?

Krabbameinsskrá Íslands er lögbundin skrá á vegum landlæknis. Í hana eru skráð öll krabbamein, bæði þau sem eru meinlaus og þau sem eru alvarleg. 

Tilgangur Krabbameinsskrár Íslands er að afla þekkingar um krabbamein hér á landi, hafa eftirlit með greiningu og meðferð krabbameina, tryggja gæði og meta árangur. Heimilt er að nota upplýsingar úr skránni við gerð áætlana um gæðaþróun, erfðaráðgjöf og til vísindarannsókna. Leyfi Vísindasiðanefndar er skilyrði þess að rannsakendur fái aðgang að upplýsingum sem skráðar eru í Krabbameinsskrá Íslands.

Upplýsingar sem skráðar eru í Krabbameinskrá Íslands eru varðveittar þangað til annað er ákveðið með lögum. Ekki er hægt að eyða gögnum úr Krabbameinsskrá Íslands.


Vísaðu okkur veginn Taka þátt