Um Krabbameinsskrá

Sérhæfing í skráningu, meðferð gagna, tölfræði og faraldsfræði krabbameina. Forvarnir og hagsbætur fyrir krabbameinssjúklinga

Skráning og rannsóknir

1. Bakgrunnur

Krabbameinsskráin var stofnuð af Krabbameinsfélagi Íslands árið 1954 og geymir upplýsingar um krabbamein á Íslandi frá og með árinu 1955. Skráin nær til yfir 99% allra meina sem greinast hjá þjóðinni og er í flokki bestu krabbameinsskráa heims ásamt öðrum Norrænum skrám. Krabbameinsskráin fékk lagagrunn (sjá hér og hér) árið 2007.

Tilgangur Krabbameinsskrár er að afla þekkingar um krabbamein hér á landi, hafa eftirlit með greiningu og meðferð krabbameina, tryggja gæði og meta árangur. Heimilt er að nota upplýsingar úr skránni við gerð áætlana um gæðaþróun og til vísindarannsókna.

Í framhaldi af lagasetningunni árið 2007 var gerður Samningur milli Embættis landlæknis og Krabbameinsfélags Íslands um rekstur, hýsingu, viðhald og vinnslu Krabbameinsskrár Íslands. Krabbameinsfélagið og Heilbrigðisráðuneytið kosta í sameiningu rekstur skrárinnar.

Starfsemi Krabbameinsskrár samræmist öryggisstefnu Krabbameinsfélagsins. Öll meðferð persónugreinanlegra gagna fer eftir lögum um persónuvernd og vinnslu persónuupplýsinga nr. 90/2018. Starfsfólk Krabbameinsskrár undirritar trúnaðaryfirlýsingu varðandi þagnarskyldu um allar persónugreinanlegar upplýsingar sem það meðhöndlar í starfi sínu við skrána.

2. Hvað er skráð

Skráningin er í samræmi við leiðbeiningar Evrópusamtaka krabbameinsskráa (European Network of Cancer Registries, ENCR). Skráð er samkvæmt alþjóðlegri sjúkdómaflokkun (International Classification of Disease, ICD) og ICD-O (International Classification of Diseases for Oncology).

Grunnupplýsingar eru skráðar fyrir alla sem greinst hafa frá og með árinu 1955.

Í samvinnu við Landspítalann hófst gæðaskráning krabbameina árið 2017 og er hún í samræmi við sænskt gæðaskráningarkerfi sem nefnist INCA. Skráning er hafin í heilsugátt Landspítalans fyrir fyrir krabbamein í blöðruhálskirtli, brjóstum, ristli- og endaþarmi og fleiri mein munu bætast við á næstunni.

Upplýsingar til Krabbameinsskrár berast frá rannsóknarstofum í meinafræði og blóðmeinafræði, sjúkradeildum, heilsugæslustöðvum, einstökum læknum og læknastofum. Upplýsingar berast skránni að jafnaði innan tveggja mánaða frá greiningu meins. Upplýsingar um mein þar sem ekki liggur fyrir meinafræðigreining koma til viðbótar úr dánarvottorðum og Vistunarskrá sjúkrahúsanna. Tölfræði krabbameina á ársgrundvelli er birt á heimasíðu Krabbameinsfélagsins www.krabb.is

3. Gæðaskráning krabbameina

Krabbameinsskráin hefur síðustu árin tekið virkan þátt í að koma á gæðaskráningu krabbameina á landsvísu í samvinnu við Landspítalann, Sjúkrahúsið á Akureyri og fleiri aðila.

4. Rannsóknir

Úr efnivið Krabbameinsskrár hafa verið birtar niðurstöður yfir 600 vísindarannsókna í samvinnu við erlenda og innlenda aðila. Starfsfólk skrárinnar býr að staðgóðri reynslu í faraldsfræði, tölfræði, skráningu, meðhöndlun og framsetningu gagna.

Krabbameinsskráin ber ábyrgð á og varðveitir Heilsusögubanka Leitarstöðvar Krabbameinsfélagsins og Ættasafn Krabbameinsfélagsins. Báðir þessir grunnar hafa verið mikið notaðir til rannsókna á orsökum, ættlægni og arfgengi brjóstakrabbameins á Íslandi.

Krabbameinsskráin tók þátt í langtímarannsókn fyrirtækisins Merck Sharp og Dohme á árangri og áhrifum bóluefnis sem beinist gegn fjórum gerðum HPV (Human Papilloma Virus) stofna sem valda leghálskrabbameini og kynfæravörtum. 


5. Alþjóðlegt samstarf

Krabbameinsskráin er aðili að Samtökum norrænna krabbameinsskráa  (Association of Nordic Cancer Registries, ANCR). Stjórnarfundir eru tvisvar á ári auk árlegrar ráðstefnu. Löndin fimm (Dk, Fi, Ís, No, Sv) skiptast á um að vera í forsvari. Á vegum samtakanna eru stundaðar norrænar rannsóknir og rekinn gagnvirkur grunnur yfir krabbamein á Norðurlöndum NORDCAN sem er aðgengilegur öllum.

ANCR rekur Norræna sumarskólann í faraldsfræði krabbameina og hefur fulltrúi Krabbameinsskrárinnar setið í stjórn skólans frá stofnun hans, árið 1990. Starfsemi ANCR hefur notið mikins fjárhagslegs stuðnings frá Norrænu krabbameinssamtökunum (Nordic Cancer Union, NCU).

Samvinna er við evrópskar krabbameinsskrár um samanburð á horfum krabbameinssjúklinga í Evrópu EUROCARE. Evrópusamtök krabbameinsskráa (ENCR) standa fyrir námskeiðum og gefa út leiðbeiningar um aðferðir við skráningu.

Samvinna er við Alþjóða krabbameinsrannsóknastofnunina (International Agency for Research on Cancer, IARC) í Lyon í Frakklandi og er GLOBOCAN upplýsingaveita fyrir krabbamein í flestum löndum heims á vegum hennar. Loks er nýleg upplýsingaveita fyrir krabbamein í Evrópu ECIS sem studd er af ENCR, EUROCARE og IARC.

Sendar eru tölfræðiupplýsingar frá skránni til birtingar í alþjóðlegum ritum og gagnagrunnum . Í allri útgáfu tölfræðiupplýsinga er þess gætt að persónugreinanlegar upplýsingar komi ekki fram.

6. Þjónusta við Erfðaráðgjöf Landspítalans

Krabbameinsskrá Íslands afhendir upplýsingar sem eru nýttar við erfðaráðgjöf til sjúklinga með krabbamein. Þessi starfsemi er vaxandi og fer fram á vegum erfða- og sameindalæknisfræðideildar Landspítalans. Þetta er gert samkvæmt leyfi Persónuverndar.

7. Afgreiðsla umsókna um gögn

Afhenda má hverjum sem er tölulegar upplýsingar sem þegar hafa verið birtar á heimasíðu skrárinnar. Almennar tölfræðiupplýsingar eru unnar fyrir þá sem þess óska. Krefjist fyrirspurnir umtalsverðrar vinnu er tekið gjald fyrir þjónustuna.

Krabbameinsskráin leggur áherslu á að veita vísindamönnum aðgang að upplýsingum úr skránni sem nauðsynlegar eru vegna rannsókna þeirra. Rannsakendur leggja fram umsókn á sérstöku umsóknareyðublaði ásamt  rannsóknaráætlun sem fengið hefur tilskilin leyfi vísindasiðanefnda.

Vísindamenn sem taka við gögnum frá Krabbameinsskránni þurfa að kvitta fyrir móttöku og skrifa undir yfirlýsingu um notkunarskilmála. Í slíkri undirskrift skuldbindur viðtakandi sig til að gæta trúnaðargagna á tryggilegan hátt og að einungis þeir sem til þess hafa leyfi hafi aðgang að gögnum. Jafnframt að gögnin verði einungis notuð í þeim tilgangi sem fram kemur í samþykktri rannsóknaráætlun í umsókn og að þeim verði eytt eða skilað að rannsókn lokinni. Rannsóknarniðurstöður skulu ekki innihalda neinar upplýsingar þar sem mögulegt er að þekkja einstaklinga.

Heimilt er að nota gögn af heimasíðu Krabbameinsskrárinnar

Vinsamlegast getið eftirfarandi heimildar:

         Krabbameinsskrá Krabbameinsfélags Íslands

        http://www.krabb.is/krabbameinsskra skoðað dd.mm.yyyy

 

8. Aðgangur að eigin persónuupplýsingum

Samkvæmt persónuverndarlöggjöf, sem tók gildi á Íslandi 15. júlí 2018 eiga einstaklingar rétt á að fá upplýsingar um þær persónuupplýsingar sem finnast um þá í Krabbameinsskrá Íslands sem og það hvernig þær eru notaðar.

Til að nálgast eigin persónuupplýsingar þarf að fylla út eyðublað og koma með það til Krabbameinsskrár, Skógarhlið 8, 3 hæð til vinstri.

Á eyðublaðinu þurfa að koma fram eftirtalin atriði um 

  • Fullt
  • Kennitala
  • Lögheimili
  • Sími
  • Tölvupóstfang
  • Upplýsingar sem óskað er eftir

Ekki verður tekið við beiðnum um aðgang að eigin persónuupplýsingum í bréfapósti, í tölvupósti né í gegnum síma.

Viðkomandi þarf að framvísa persónuskilríki sem gefið er út af opinberum aðilum þegar beiðnin er lögð inn hjá Krabbameinsskrá.

Í framhaldinu verður haft samband við viðkomandi varðandi frekara fyrirkomulag á miðlun upplýsinganna. Leitast er við að afhenda gögn innan 30 daga frá móttöku beiðninnar.

Þessar ráðstafanir eru nauðsynlegar þar sem Krabbameinsskráin vinnur með viðkvæmar persónuupplýsingar sem tryggja verður að aðeins séu afhentar þeim sem þær varða.



Var efnið hjálplegt? Nei