Hvernig getur Krabbameinsfélagið sem best stutt við starfsfólk skólakerfisins þegar foreldri barns deyr?
Höfundar: Dr. Ásgeir R. Helgason og Regína Ólafsdóttir
Bakgrunnur
Samkvæmt upplýsingum frá Hagstofu Íslands verða árlega 100 börn (upp að 18. ára aldri) á Íslandi fyrir því áfalli að foreldri deyr. Um það bil helmingur þessara dauðsfalla tengjast krabbameini. Í kjölfar rannsókna á líðan barna látina foreldra [1-2] fór af stað ferli þar sem sett var af stað vinna við að þróa nýjar lagagreinar til að skilgreina betur réttindi og stöðu barna sem eru í þessum aðstæðum.
Nýjar lagagreinar tóku gildi í lok 2019 þar sem réttindi þessara barna og ábyrgð samfélagsins gagnvart þeim, eru betur skilgreind.
Í nýju lagagreinunum er heilsugæslan skilgreind sem lykilaðili í eftirfylgni barna þegar foreldri deyr. Læknir sem skrifar dánarvottorð einstaklings sem er foreldri barns undir 18 ára, er samkvæmt lögunum skyldugur til að tilkynna þeirri heilsugæslu þar sem barnið er skráð, að foreldri barns á þjónustusvæði hennar hafi nýlega látist. Heilsugæslustöðin er þar með skyldug til að athuga hagi barnsins og veita þann stuðning sem þörf er á.
Aðkoma Krabbameinsfélagsins á þessum vettvangi er fyrst og fremst að bjóða starfsfólki heilsugæslu, skóla og tómstundastarfs uppá faglega stuðning og ráðgjöf varðandi vinnu með börnum í kjölfar andláts foreldris.
Markmið þeirrar þarfagreiningar sem hér er kynnt var að kanna hvaða stuðning starfsfólk í skólum telur sig þurfa á að halda til að geta í starfi sínu komið til móts við þarfir barna þegar foreldri deyr.
Aðferð
Ákveðið var að leggja stuttan spurningalista fyrir á Norðurlandi eystra. Skólarnir voru valdir með tilliti til þess að starfsmenn Krabbameinsfélagsins á Akureyri höfðu unnið forvinnu í rýnihópum í skólum þar sem foreldri barns hafði nýlega dáið.
Að undangengnum viðtölum við starfsfólk grunnskóla og lestur erlendra leiðbeininga á þessu sviði [https://www.kidshealth.org.nz], var ákveðið að leggja 8 spurningar (mynd 1) fyrir starfsfólk þriggja skóla til að kanna hvaða stuðning starfsfólkið taldi sig þurfa á að halda í vinnu með börnum í kjölfar andláts foreldris. Um var að ræða leikskóla, grunnskóla og framhaldsskóla, þar sem starfa um 120 einstaklingar. Í öllum skólunum voru nemendur sem nýlega höfðu orðið fyrir því að foreldri dó. Starfsfólk (hjúkrunarfræðingur og sálfræðingur) Krabbameinsfélagsins á Akureyri höfðu komið að þeim málum.
Mynd 1: Starfsfólk skólana var beðið um að svara þessum spurningum.
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
1) Hefur þú haft samskipti við börn og unglinga (undir 18 ára aldri) þar sem foreldri eða fósturforeldri hefur látist? ___ já; ___ nei
2) Ef já við spurningu 1, hve mörg börn? ___ börn
3) Ef já við spurningu 1, hvenær gerðist það síðast að þú hafðir samskipti við börn sem misst höfðu foreldri/fósturforeldri?
____ ; minna en 12 mánuðir síðan ; ___ meira en 12 mánuðir síðan
4) Hvað finnst þér mikilvægt að sé í boði fyrir starfsmann í slíkum aðstæðum? Ef þú velur fleiri en einn möguleika , merktu þá 1 við þann sem þér finnst mikilvægastur, 2 við þann sem næst mikilvægastur og svo framvegis.
___ Að til staðar sé teymi á vinnustaðnum sem ber ábyrgð á að sjá um barnið.
___ Að boðið sé uppá námskeið um efnið.
___ Aðgengilegar upplýsingar um vinnu með börn í sorg á netinu.
___ Að til staðar sé aðgerðaráætlun (verklag) á vinnustaðnum til að bregðast við.
___Að hafa greiðan aðgang að handleiðslu fagaðila utan skólans.
Annað?_________________________________________________________________
5) Hvaða starfsheiti hefur þú á vinnustaðnum þínum?
___ Kennari; ___Leiðbeinandi; ___Skólastjórnandi; ___Hjúkrunarfræðingur; ___Sálfræðingur;___Félagsráðgjafi; ___Annað, hvað?:_________________
6) Hvað hefur þú unnið lengi í skólakerfinu?
___ Skemur en eitt ár; ___ 1-4 ár; ___5-10 ár; ___Lengur en 10 ár.
7) Ert þú, eða hefur þú verið, hluti af áfallateymi á þínum vinnustað? ___Já; ___nei
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------
Í spurningu 4 (mynd 1) voru svarendur beðnir um að merkja við þau atriði sem þeim fannst skipta máli og gefa þeim númer eftir því hve mikilvæg þau voru að þeirra mati. Einnig voru þeir beðnir um að forgangsraða atriðunum, merkja 1 við það atriði sem þeim fannst mikilvægast, 2 fyrir það atriði sem þeim fannst næst mikilvægast, 3 fyrir það sem var þriðja mikilvægast o.s.frv. Í úrvinnslunni fékk atriðið sem var í 1. sæti 5 stig, 2. sæti 4 stig, 3. sæti 3 stig, 4. sæti 2 stig, 5. sæti 1 stig. Ef atriði var sleppt fékk það 0 stig. Einnig var gefinn möguleiki á opnu svari, en enginn nýtti sér það.
Stuðst var við spurningaforritið Survey Monkey.
Niðurstöður
Af þeim 120 sem störfuðu í viðkomandi skólum náðist í 48. Af þeim svöruðu 44 spurningalistanum. Niðurstöðurnar er því byggðar á svörum frá 44 einstaklingum með 8 ólík starfsheiti. Af þeim höfðu 27 (61%) haft samskipti við að minnsta kosti eitt barn eða ungling þar sem foreldri hafði látist. Langflestir svarenda voru kennarar, eða 52% (tafla 1).
Tafla 1: Hlutfall ólíkra starfsstétta sem svöruðu.
| Kennari | 23/44 (52%) |
| Deildarstjóri | 9/44 (20%) |
| Skólastjóri | 2/44 (4.5%) |
| Hjúkrunarfræðingur | 1/44 (2%) |
| Félagsráðgjafi | 1/44 (2%) |
| Námsráðgjafi | 1/44 (2%) |
| Stuðningsfulltrúi | 3/44 (7%) |
| Skólaliði | 2/44 (4.5%) |
| Leikskólaliði | 1/44 (2%) |
| Starfsheiti vantar | 1/44 (2%) |
Þegar spurt var um hvað mikilvægast sé að standi starfsmönnum til boða (spurn 4), fékk ,,verklag/aðgerðaráætlun“ flest stig eða 151/220 (69%) og meðaltalið 3.39 á kvarðanum 0-5 þegar miðað er við hlutfall mögulegra stiga. Næstflest stig fékk ,,teymi í skólanum“ og þar á eftir ,,greiður aðgangur að utanaðkomandi fagaðilum" (tafla 2).
Tafla 2: Hvað telur skólafólk mikilvægt að boðið sé upp á?
|
Stig af 220 mögulegum |
Meðaltal á skala 0-5 |
1.sæti 5 stig n |
2.sæti 4 stig n |
3.sæti 3 stig n |
4.sæti 2 stig n |
5.sæti 1 stig n |
0 stig n |
Fjöldi svara |
|
| Teymi | 149 (68%) | 3.39 | 16 | 13 | 4 | 1 | 3 | 7 | 44 |
| Námskeið | 87 (40%) | 1.93 | 2 | 5 | 6 | 16 | 7 | 8 | 44 |
|
Aðgengilegt efni á netinu |
74 (34)
|
1.68 | 1 | 4 | 8 | 6 | 17 | 8 | 44 |
|
Aðgerðaráætlun/verklag |
151 (69%) | 3.43 | 16 | 10 | 8 | 2 | 3 | 5 | 44 |
| Utanaðkomandi stuðningur | 129 (59%) | 2.93 | 6 | 10 | 12 | 9 | 5 | 2 | 44 |
| 220 | |||||||||
Neðst, undir "Ítarefni" (tafla 3), er hægt að sjá hvað mismunandi fagstéttir töldu mikilvægast að væri til staðar til að styðja við starfsfólk sem vinnur með börnum í þessum aðstæðum.
Umræður
Krabbameinsfélagið vinnur nú að því, í samráði við heilbrigðisyfirvöld, að koma á fót stuðnings- og handleiðsluteymi með það megin markmið að styðja við fagfólk í nærumhverfi barna sem misst hafa foreldri, ekki síst kennara og annað starfsfólk skólanna, en einnig starfsfólk heilsugæslunnar sem lögum samkvæmt eiga að sinna þessum börnum. Verkefnið er unnið í áföngum þar sem fyrsta skrefið er að kanna hverskonar stuðning fagfólkið telur sig helst þurfa.
Börn syrgja gjarnan í lotum. [3] Þess á milli leita þau huggunar og öryggis í leik og daglegu amstri. Þau þarfnast athygli og stuðnings yfir lengri tíma. Algengt er að sorgin taki sig upp, jafnvel löngu síðar, þá gjarnan í tengslum við ákveðna atburði eins og jól eða afmæli. Í samheldnum stórfjölskyldum er oft haldið vel utan um börn í þessum aðstæðum, ekki bara fyrstu tvö árin, heldur til lengri tíma. Það er börnum mikilvægt að þau séu elskuð skilyrðislaust. Börnum sem búa við slíkar aðstæður vegnar betur en börnum sem gera það ekki. [4] Þar verður samfélagið að koma að málinu og tryggja að öll börn fái viðunandi stuðning.
Starfsfólk skólanna sem tók þátt í þessari könnun setti aðgengi að utanaðkomandi faglegri handleiðslu í þriðja sæti strax á eftir teymi og aðgerðaráætlun í skólanum (tafla 2). Í samræmi við þessar niðurstöður verður áhersla lögð á að þróa áfram miðlægt handleiðsluteymi hjá Krabbameinsfélaginu sem starfsfólk skólanna getur leitað til óháð búsetu.
Æskilegt er að samhliða síma- og netþjónustu verði unnið að því styrkja starfsemi svæðisbundnu krabbameinsfélagana sem víðast um landið til að sinna þessum málum í samvinnu við Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins.
Á þessu stigi beinist verkefni Krabbameinsfélagsins að þjónustu við starfsfólk leikskóla, grunnskóla og framhaldsskóla. Komið hafa fram hugmyndir um að Ráðgjafarþjónusta Krabbameinsfélagsins hafi líka hlutverki að gegna sem samstarfsaðili heilsugæslunar varðandi þessi mál.
Fjölskylda barns í sorg þarf líka stuðning og handleiðslu á erfiðum stundum. Heilsugæslan fær vonandi svigrúm til að sinna þeim málum samhliða því að styðja barnið. En það mun taka tíma, þjálfun og fjármuni, að þróa strúktúra til að sinna þessu verkefni vel. Þar getur faglegt Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins gengt mikilvægu hlutverki sem handleiðsluaðili.
Heimildir
- Sigrún Júlíusdóttir, Gunnjóna Una Guðmundsdóttir. Foreldri fær krabbamein – viðkvæm staða barna: Niðurstöður viðtalsrannsóknar 2015-2017. Annar hluti rannsóknar um stöðu barna við veikindi og andlát foreldris. ISBN: 978-9935-9399-0-6. Rannsórnarstofnun í barna- og fjölskylduvernd 2017.
- Sigrún Júlíusdóttir, Gunnjóna Una Guðmundsdóttir, Edda Jóhannsdóttir. Það skiptir bara öllu máli hvernig við undirbúum börnin. ISBN: 978-9935-9075-8-5. Rannsórnarstofnun í barna- og fjölskylduvernd 2015.
- Kirwin KM, Hamrin V. Decreasing the Risk of Complicated Bereavement and Future Psychiatric Disorders in Children. Journal of Child and Adolescent Psychiatric Nursing, Volume 18, Number 2, pp. 62– 78, April-June, 2005.
- Birgisdóttir D, Grenklo TB, Nyberg T, Kreicbergs U, Steineck G, Fürst CJ. Losing a parent to cancer as a teenager: Family cohesion inchildhood, teenage, and young adulthood as perceived bybereaved and non‐bereaved youths. Psychology. 2019 Jun 27. doi: 10.1002/pon.5163
ÍTAREFNI: Einstök svör
|
Tafla 3: Ítarefni
|
Teymi á vinnustað |
Nám- skeið |
Netið efni |
Verklag |
Utanað- komandi stuðningur |
||||||
| 4a | 4b | 4c | 4d | 4e | Starfsh. | Starfsaldur | Áf.teym | ||||
| Q.1 | Q.2 |
Q.3 Mán. |
Q.4 | Q.5 | Q.6 ár | Q.7/Q8 | |||||
| stig | |||||||||||
| #4 | já | 1 | 12+ | 0 | 3 | 0 | 5 | 4 | kennari | 12+ | nei/nei |
| #5 | já | 7 | <12 | 3 | 2 | 1 | 5 | 4 | skól.stj | 12+ | já/já |
| #6 | já | 3 | 12+ | 5 | 2 | 1 | 3 | 4 | deild.stj | 12+ | já/já |
| #7 | já | 2 | <12 | 4 | 2 | 1 | 5 | 3 | deild.stj | 4-8 | nei/nei |
| #8 | já | 1 | 12+ | 4 | 1 | 2 | 5 | 3 | deild.stj | 12+ | nei/nei |
| #9 | -- | -- | -- | -- | -- | -- | -- | -- | -- | -- | -- |
| #10 | nei | - | - | 1 | 4 | 2 | 1 | 3 | kennari | - | nei/nei |
| #11 | nei | - | - | 5 | 1 | 4 | 3 | 2 | leik.liði | 12+ | nei/nei |
| #12 | -- | -- | -- | -- | -- | -- | -- | -- | -- | -- | -- |
| #13 | nei | - | - | 2 | 4 | 1 | 5 | 3 | kennari | 1-4 | nei/nei |
| #14 | nei | - | - | 5 | 1 | 3 | 4 | 2 | deild.stj | 12+ | nei/nei |
| #15 | já | 2 | 12+ | 4 | 2 | 0 | 4 | 3 | kennari | 12+ | nei/nei |
| #16 | já | 2 | <12 | 1 | 3 | 2 | 5 | 4 | kennari | 8-12 | nei/nei |
| #17 | já | 4 | <12 | 5 | 1 | 3 | 4 | 2 | skól.liði | <12 | nei/nei |
| #18 | já | 1 | <12 | 4 | 2 | 1 | 5 | 3 | kennari | 4-8 | nei/nei |
| #19 | nei | - | - | 0 | 0 | 0 | 0 | 5 | námsráð | 4-8 | já/já |
| #20 | já | 3 | 12+ | 3 | 2 | 1 | 5 | 4 | deild.stj | 12+ | nei/já |
| #21 | já | 1 | 12+ | 5 | 2 | 1 | 4 | 3 | kennari | 8-12 | nei/nei |
| #22 | nej | - | - | 3 | 5 | 1 | 2 | 4 | st.fulltr | 12+ | nei/nei |
| #23 | -- | -- | -- | -- | -- | -- | -- | -- | -- | -- | -- |
| #24 | já | 3 | <12 | 5 | 2 | 1 | 4 | 3 | kennari | 12+ | nei/nei |
| #25 | nei | - | - | 4 | 2 | 1 | 5 | 3 | kennari | 12+ | nei/nei |
| #26 | já | 2 | 12+ | 5 | 0 | 0 | 0 | 4 | hjúkr.fr | 12+ | já/já |
| #27 | já | 1 | 12+ | 5 | 1 | 3 | 4 | 2 | kennari | 12+ | nei/nei |
| #28 | já | 2 | 12+ | 5 | 3 | 2 | 4 | 1 | kennari | 12+ | nei/nei |
| #29 | já | 1 | 12+ | 4 | 3 | 1 | 5 | 2 | kennari | 4-8 | nei/nei |
| #30 | já | 1 | 12+ | 0 | 4 | 0 | 0 | 5 | kennari | 12+ | nei/nei |
| #31 | já | 4 | <12 | 5 | 2 | 4 | 1 | 3 | stuð.full | 12+ | nei/nei |
| #32 | já | - | 12+ | 0 | 0 | 3 | 5 | 4 | stuð.full | 12+ | nei/nei |
| #33 | já | 2 | 12+ | 5 | 4 | 2 | 3 | 1 | skól.liði | 12+ | nei/nei |
| #34 | já | 5 | <12 | 4 | 1 | 3 | 5 | 2 | sk.stjóri | 12+ | já/já |
| #35 | nei | - | - | 5 | 3 | 1 | 4 | 2 | kennari | 1-4 | nei/nei |
| #36 | já | 1 | <12 | 4 | 1 | 2 | 1 | 3 | kennari | 12+ | nei/nei |
| #37 | nei | - | - | 4 | 2 | 1 | 5 | 3 | kennari | 8-12 | nei/nei |
| #38 | nei | - | - | 5 | 4 | 3 | 2 | 1 | - | 12+ | nei/nei |
| #39 | nei | - | - | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | kennari | 12+ | nei/nei |
| #40 | nei | - | - | 0 | 0 | 0 | 5 | 0 | kennari | 4-8 | nei/nei |
| #41 | já | 1 | <12 | 4 | 2 | 1 | 3 | 5 | kennari | 12+ | nei/nei |
| #42 | -- | -- | -- | -- | -- | -- | -- | -- | -- | -- | -- |
| #43 | nei | - | - | 3 | 2 | 1 | 4 | 5 | deild.stj | 4-8 | nei/nei |
| #44 | nei | - | - | 4 | 3 | 1 | 5 | 2 | deild.stj | 1-4 | nei/nei |
| #45 | já | 5 | <12 | 5 | 2 | 4 | 3 | 1 | kennari | 4-8 | nei/nei |
| #46 | já | 7 | <12 | 0 | 0 | 5 | 0 | 4 | fél.ráðg | <1 | nei/já |
| #47 | já | 1 | 12+ | 4 | 5 | 1 | 3 | 2 | deil.stj | 12+ | nei/nei |
| #48 | nei | - | - | 0 | 0 | 0 | 0 | 5 | deild.stj | 12+ | nei/nei |
| #49 | nei | - | - | 5 | 0 | 0 | 3 | 4 | kennari | 8-12 | nei/nei |
| #50 | já | 4 | <12 | 4 | 0 | 3 | 5 | 0 | kennari | 12+ | nei/nei |
| #51 | nei | - | - | 5 | 2 | 4 | 3 | 1 | kennari | 4-8 | nei/nei |
| Teymi á vinnustað |
Nám- skeið |
Netið efni |
Verklag |
Utanað- komandi stuðningur |
|||||||
| Fjöldi gildra svara (n = 44) | |||||||||||
| Samanlagður fjöldi stiga = | 149 | 87 | 74 | 151 | 129 | ||||||
| Hlutfall af 220 = | 68% | 40% | 34% | 69% | 59% | ||||||
| Meðaltal = | 3.39 | 1.93 | 1.68 | 3.43 | 2.93 | ||||||