Hægt að laga sérhæfð vandamál

Krabbamein og krabbameinsmeðferðir á barnsaldri geta haft áhrif á heilsufar og lífsgæði á fullorðinsaldri. Haustið 2016 opnaði Miðstöð síðbúinna afleiðinga krabbameina á Barnaspítala Hringsins. Hún er fyrir einstaklinga sem fengu krabbamein sem börn eða unglingar 1981 eða síðar, eru orðnir 18 ára og eru lausir við sjúkdóminn.

https://youtu.be/e05j5IJquSo

Mikilvægi rannsóknarinnar

Vigdís Hrönn Viggósdóttir hjúkrunarfræðingur leiddi þróun miðstöðvarinnar og starfar við hana. Strax í upphafi var henni ljóst mikilvægi þess að gera rannsókn samhliða opnun miðstöðvarinnar.

Hvatinn minn til að gera þessa rannsókn er að þetta er rosalega sérhæfð þjónusta og alveg ný á Íslandi. Markmiðið er að sjálfsögðu að halda móttökunni opinni áfram og þá vill maður að þetta sé eins gott og mögulega er hægt og vill raunverulega vita að svo sé, sem rannsóknin mun leiða í ljós.“

Hún skráði sig því í doktorsnám undir handleiðslu Ragnars Bjarnasonar, yfirlæknis á Barnaspítala Hringsins og prófessors við Háskóla Íslands.

Rannsóknin Síðbúnar afleiðingar krabbameina í æsku: Heilsufar, lífsgæði og hjarta- og efnaskiptatengdir áhættuþættir á fullorðinsaldri hefur hlotið styrki úr Vísindasjóði Íslands: 4,3 milljónir kr. árið 2020 og 400 þúsund kr. árið 2018.

Styrkurinn gerir Vigdísi kleift að fara í leyfi frá öðrum störfum til að geta sinnt rannsókninni af heilum hug:

Styrkurinn skiptir öllu máli, ég er rosalega þakklát fyrir hann. Ég hlakka til að fara í námsleyfi og hella mér í það að vinna úr gögnunum af fullum krafti. Þannig að fyrstu niðurstöður verða vonandi komnar fyrir árslok.“

Vígdís og Ragnar veittu frábært viðtal um miðstöðina og rannsóknina sem er skipt upp í búta hér að neðan. Endilega lesið.

Miðstöð síðbúinna afleiðina krabbameina

Á Miðstöð síðbúinna afleiðinga krabbameina er boðið upp á reglubundna eftirfylgd upp að 25 ára aldri og þeim sem eru eldri er boðið að koma í að minnsta kosti eitt skipti. Þeir sem koma á miðstöðina, sem Vigdís talar um sem móttökuna, fá viðtal þar sem farið er yfir allt sem viðkemur krabbameininu. Hvaða krabbamein var þetta, hvenær greindist það, hvaða meðferð var þetta, hver var heildarskammturinn af lyfjum eða geislum, á hvaða svæði líkamans og svo framvegis. Vigdís segir þetta mikilvæga yfirferð:

Þeir sem fá krabbamein sem börn geta haft óljósar hugmyndir um greininguna og meðferðina. Sérstaklega þeir sem voru mjög ungir, það voru kannski fyrst og fremst foreldrarnir sem fengu upplýsingar á sínum tíma. Einnig merki ég breytingu í tíðaranda, því ég hitti fólk sem greindist alveg frá 1981. Þá var umræðan ekki jafn opin, barnið vissi kannski lítið um krabbameinið og meðferðina.“

Gætu þurft sérhæfða eftirfylgd

Einnig er farið yfir það með fólki hvaða afleiðingar krabbameinið og meðferðin geta haft. Áhrifin geta verið margvísleg, á andlega eða líkamlega heilsu og lífsgæði. Þau taka dæmi af anthracycline-lyfjum, sem þau telja að u.þ.b. 60% barna sem fái krabbameinslyfjameðferð fái. Þessi lyf geti valdið breytingum í hjartavöðvanum sem geti stífnað, slegillinn stækkað og veggirnir þynnst. Þessa breytingar geta, jafnvel árum og áratugum eftir meðferðina, komið fram sem hjartaeinkenni og í versta falli hjartabilun.

Þannig að fullorðinn einstaklingur sem fékk anthracycline-lyf sem barn þarf að vera vakandi fyrir einkennum svo sem mæði, bjúg á fótum og breytingum á hjartslætti. Hann þarf að vita að lyfin geta haft áhrif á hjartað og má þess vegna ekki hunsa einkenni eða telja sér trú um að um sé að ræða lélegt form, asthma eða eðlilegar aldurstengdar breytingar. Við segjum fólki hversu oft það þyrfti að láta fylgjast með sér, fara í hjartaómskoðun, blóðprufur og láta mæla blóðþrýstinginn.“

Áhersla á heilbrigðar lífsvenjur

Vigdís segist líka leggja mikla áherslu á það að fólk hugsi vel um sig. Það sé ef til vill komið með ákveðna áhættuþætti, til dæmis varðandi hjartaheilsuna, og þá skipti mjög miklu máli að temja sér heilbrigðar lífsvenjur, til dæmis að reykja ekki, borða hollt, hreyfa sig o.s.frv. Þau reyni að aðstoða fólk sem ekki er í góðum málum að fá stuðning eða komast í góða eftirfylgd þar sem verið er að vinna með vandamálin.

Vegabréfin

Allir fá svo samantekt, svokallað vegabréf, þar sem öll atriði sem farið er yfir í viðtalinu eru skráð á nákvæman hátt. Vegabréfið er hugsað bæði fyrir einstaklinginn og heilbrigðisstarfsfólk utan spítalans, sem getur þannig fengið gott yfirlit yfir það hverju þarf að fylgjast með og bregðast við.

Rannsóknin

Strax í upphafi var Vigdísi ljóst mikilvægi þess að fara ekki af stað með verkefnið án þess að gera rannsókn. Einstaklingar sem komu á móttökuna frá því hún opnaði haustið 2016 og þar til í árslok 2019 voru því beðnir um að taka þátt í rannsókninni. Samantektin nýtist sem grunnur fyrir rannsókna:

Við erum komin með mjög miklar upplýsingar og getum skoðað heilsu, líðan og lífsgæði út frá krabbameininu og meðferðinni. Hvaða hópar eru það sem líður verr eða eru með fleiri vandamál?“

Í rannsókninni leggja þau fyrir spurningalista um lífsvenjur, lífsgæði og andlega líðan. Einnig skoða þau líkamlegt ástand fólks, gera til dæmis rannsóknir á hjarta, nýrum, heilastarfsemi og innkirtlakerfi.

Við höfum greint vandamál hér á móttökunni, til dæmis innkirtlavandamál sem skerða lífsgæði en erfitt er að greina ef maður er ekki beint að leita að þeim, og er bara hægt að laga.“

Vigdís vonar að niðurstöður úr fyrsta hluta rannsóknarinnar, sem snýr að hjartaheilsu, líkamsástandi og lífsvenjum, liggi fyrir í árslok. Síðan muni þau einbeita sér að lífsgæðum og andlegri heilsu, til dæmis með því að skoða hvort það sé munur á lífsgæðum og andlegri heilsu með tilliti til þess hvað þátttakendur voru gamlir þegar þeir fóru í meðferð, hver greiningin og meðferðin var. Ekki síst gefi rannsóknin mikilvægar upplýsingar um móttökuna:

Við verðum að vita hvort það sé þörf á þessari sérhæfðu móttöku. Rannsóknin mun breyta því hvernig okkar þjónusta er. Við söfnum mjög miklum upplýsingum núna og það er líka mikilvægt að vita ef eitthvað er óþarfi, til dæmis ef einhverjum ákveðnum upplýsingum þurfi bara að safna ef um var að ræða ákveðna tegund meðferðar. Því það er jafn mikilvægt að gera nóg og að gera ekki of mikið."