Spurningar og svör

Hvers vegna mega ekki vera meira en 6 ár síðan ég eða aðstandandi minn lauk krabbameinsmeðferð?

• Þetta viðmið er sett til að tryggja að reynsla þátttakenda í Notendaráðinu, bæði af krabbameinsmeðferð og heilbrigðiskerfinu, eigi enn við. Ef lengra er liðið er hætta á að upplýsingarnar eigi síður við, vegna þess að umhverfið hafi breyst.

Hvers vegna þarf að endurnýja skráningu í notendaráðið á þriggja ára fresti?

• Gögn um meðlimi notendaráðsins eru varðveitt í þrjú ár í senn. Á þriggja ára fresti er Notendaráðið lagt niður og nýtt ráð myndað fyrir næstu þrjú ár. Þetta hefur í för með sér að öllum gögnum er eytt og svo er byrjað upp á nýtt.

• Notendaráðið er lagt niður ákveðinn dag, á þriggja ára fresti og sú dagsetning gildir fyrir alla þátttakendur. Þátttaka sumra er þá jafnvel töluvert styttri en 3 ár. Öllum fulltrúum sem uppfylla fyrrnefnd skilyrði er hins vegar boðin áframhaldandi þátttaka með endurskráningu. ( Til útskýringar: Ef Notendaráð er lagt niður í desember 2020 er öllum gögnum um þátttakendur þess eytt sama dag og svo aftur 3 árum síðar, í desember 2023, um þátttakendur í næsta Notendaráði).

• Þessi aðferð er valin til að tryggja að einungis einstaklingar sem hafa virkilegan áhuga á því að taka þátt í Notendaráðinu séu skráðir. Um leið tryggir þessi aðferð að bakgrunnsupplýsingar þátttakenda í Notendaráðinu séu uppfærðar og ekki síst að lögum og reglum um meðhöndlun persónuupplýsinga sé fylgt í hvívetna.

• Þér er að sjálfsögðu velkomið að skrá þig í næsta Notendaráð ef þú hefur áhuga og uppfyllir þátttökuskilyrðin. Ef þú vilt halda áfram þarftu hins vegar að skrá þig aftur þar sem öllum gögnum um þig hefur verið eytt.

Verður farið með persónuupplýsingar um mig sem trúnaðarupplýsingar?

• Já, allar upplýsingar um þig verða meðhöndlaðar í fullum trúnaði og í samræmi við gildandi lög og reglur um persónuvernd. Öllum upplýsingum sem þú hefur gefið í tengslum við skráningu þína í notendaráðið verður eytt eftir 3 ár.

• Upplýsingar sem þú gefur okkur við skráningu í Notendaráðið er einungis unnið með af Krabbameinsfélaginu og vinnsluaðilum þess og verður ekki deilt með öðrum. Þegar Krabbameinsfélagið nýtir persónuupplýsingar frá þér er það gert á grundvelli samþykkis þíns og í samræmi við lög um persónuvernd og vinnslu persónuupplýsinga 90/2018. Félagið notar einungis þær upplýsingar sem þú hefur gefið í tengslum við skráningu þína og svör þín við erindum félagsins og alltaf með ópersónugreinanlegum hætti.

• Þú getur hvenær sem er skráð þig úr Notendaráði Krabbameinsfélagsins með því að senda skeyti á netfangið: notendarad@krabb.is

Hversu langan tíma tekur það að svara einum spurningalista?

• Misjafnt er hversu yfirgripsmiklir spurningalistarnir eru. Sumir eru einungis fáar spurningar sem er hægt að svara á örfáum mínútum. Aðrir spurningalistar verða lengri. Við munum leitast við að tryggja að svörun spurningalistana taki ekki meira en 20 mínútur.

• Þú getur tekið þér hvíld frá því að svara spurningunum og haldið áfram síðar.

Hversu langan tíma hef ég til þess að svara erindi frá félaginu eða spurningalista?

• Þegar Krabbameinsfélagið sendir spurningar á Notendaráðið, óskum við að öllu jöfnu eftir svörum innan 14 daga.

• Ástæða þess að við setjum tímamörk er að við notum niðurstöðurnar í þróun nýrra verkefna og aðgerða eða hagsmunagæslu sem er í gangi á hverjum tíma.

• Í ákveðnum tilvikum getur verið að við óskum eftir að svör berist innan skamms tíma, svo sem 3 – 5 daga, ef mikið liggur á.

Get ég verið með í notendaráðinu þó ég hafi ekki áhuga á að taka þátt í rýnihópun og þess háttar?

• Já. Þú velur alltaf sjálf/ur hvort þú viljir svara erindum frá Krabbameinsfélaginu. Ef þú hefur einungis áhuga á því að svara spurningum getur þú litið framhjá öllum beiðnum um þátttöku í öðru, til dæmis rýnihópum.

Hvað eru fyrrum krabbameinssjúklingar og aðstandendur t.d. spurðir um?

• Notendaráðið getur Krabbameinsfélagið spurt um ýmislegt. Málefnin eru mörg og byggjast alltaf á verkefnum og áherslum Krabbameinsfélagsins eða aðildarfélaga þess eða málum í opinberri umræðu. Við gætum til dæmis spurt um það hvar aðstandendur leita upplýsinga í tengslum við veikindi ástvina, um kostnað við krabbameinsmeðferð, um gagnsemi efnis á heimasíðu Krabbameinsfélagsins eða aðgengi að bílastæðum í tengslum við krabbameinsmeðferð.

Hvernig mun Krabbameinsfélag Íslands nota upplýsingarnar frá Notendaráðinu?

• Svör þátttakenda notendaráðsins verða notuð á ýmsa vegu, eftir því sem við á hverju sinni. Þau munu sem dæmi geta haft áhrif á það hvernig Krabbameinsfélagið þróar nýja starfsemi eða bætir núverandi þjónustu sína. Upplýsingarnar geta einnig verið mikilvægar í hagsmunagæslu félagsins, til dæmis þegar félagið vinnur að úrbótum fyrir hópinn í heilbrigðiskerfinu.

• Við höfum dæmi frá danska krabbameinsfélaginu sem hefur notað samsvarandi upplýsingar frá Notendaráði félagsins til að vekja athygli á áhrifum Covid á fólk með krabbamein. Einnig sem hluta af herferð árið 2019 þar sem stjórnendur á vinnumarkaði voru hvattir til að greiða fyrir endurkomu starfsfólks sem hafði fengið krabbamein á vinnumarkaðinn. Reynsla þátttakenda í Notendaráð danska félagsins af nærgætni eða skorti á henni, við umönnun fólks með krabbamein á sjúkrahúsum, lagði grunninn að undirbúningi þess á 12 ráðleggingum um nærgætni við umönnun sjúklinga á sjúkrahúsum, sem fengu mikla fjölmiðlaumfjöllun og var tekið fagnandi af stjórnendum og fagfólki á sjúkrahúsunum þar í landi. Auk þess hafa niðurstöður nokkurra kannanna verið grunnurinn að bættu upplýsingaefni hins danska félags, bæði bæklinga og vefsíðu.

Hvernig skrái ég mig úr Notendaráðinu?

• Þú getur skráð þig úr Notendaráðinu hvenær sem er og gerir það með því að senda Krabbameinsfélaginu tölvupóst þess efnis á netfangið notendarad@krabb.is. Við sendum þér í kjölfarið tölvupóst með staðfestingu á að þú hafir verið skráð(ur) úr Notendaráðinu.