Ágústa Erna: Fólk gjarnt á að fókusa einungis á hinn veika
Ágústa Erna Hilmarsdóttir er 47 ára. Hún greindist með brjóstakrabbamein 35 ára og aftur 37 ára þegar meinvörp voru komin víða um líkamann. Áður hafði hún verið aðstandandi þegar systir hennar gekk í gegnum meðferð við hvítblæði.
„Ég hef bæði upplifað að vera aðstandandi og að vera veik. Þegar maður er aðstandandi þá er maður svo hjálparvana því þá er lítið sem maður getur gert. En þegar þú ert sjálfur veikur þá er þetta einhvern veginn í „þínum höndum“ þó það sé óvissa og þú sért í meðferðum og allt sem því fylgir. Það er oft hreinlega erfiðara að vera aðstandandi en að vera veikur. Það er eitthvað sem við verðum alltaf að hugsa út í. Fólk, vinir og stórfjölskylda, er oft gjarnt á að einbeita sér einungis að þeim sem er veikur. En kannski er maki eða sá sem er næstur þeim veika að verða útundan. Það þarf að gæta að fólkinu sem er í kring því þetta er gríðarlegt álag, fólk er í sorg og upplifir einnig að það sé algjörlega hjálparvana. Því það getur ekki bara fundið lausnina á vandamálinu.“
Ágústa þoldi meðferðirnar illa, var á tímabili með göngugrind og í hjólastól og lifir í dag með miklar afleiðingar meðferðanna en er laus við krabbameinið.
„Ég trúi því að Stuðningsnetið geri kraftaverk fyrir fjölskyldur og einstaklinga. Bara það að þú getir hitt einhvern sem skilur þig og getur reynt að setja sig í spor þín og þú getur speglað þig í, getur vissulega hjálpað í þessu ferli. Hreinlega að geta treyst einhverjum fyrir tilfinningum þínum.“
Ágústa leggur áherslu á að fólk kynni sér réttindi sín, því fólk eigi rétt á ýmis konar þjónustu í veikindum á borð við heimaþrif, tímabundinn rétt á að leggja í hjólastólastæði ef fólk er mjög orkulaust og stuðning til að létta á öðrum fjölskyldumeðlimum. Félagsráðgjafi hjá Krabbameinsfélaginu veitir ráðgjöf um þetta .
„Það sem mér finnst mikilvægast í þessu Stuðningsneti er að mæta fólki nákvæmlega þar sem það er hverju sinni. Það getur verið á svo mismunandi stað. Að fólk fái viðurkenningu á tilfinningum sínum. Hvað það er að upplifa. Því þetta eru svo miklar og margslungnar tilfinningar og margir bara þora ekki að tjá sig um þær. En það getur verið rosalegur léttir að tala við einhvern sem hefur verið á svipuðum stað og þú sjálfur. Og bara það að sjá manneskju sem er jafnvel alveg heil í dag. Það er rosalega gott og mikilvægt. Við erum að sjálfsögðu bundin trúnaði og það sem er rætt fer ekkert lengra. Þú getur létt af þér og líður þá vonandi betur eftir á.“
Ágústa Erna hefur setið í stjórn Krabbameinsfélagsins, er ein af stofnendum Krafts og er stuðningsfulltrúi í Stuðningsnetinu.
