„Við erum svo þakklát öllum sem gefa sér tíma til að taka þátt“
Heilsusögubankinn er rannsókn á vegum Krabbameinsfélags Íslands sem öllum konum 18 ára og eldri býðst að taka þátt í. Tilgangur rannsóknarinnar er að rannsaka áhrif þekktra áhættuþátta og skimunar á nýgengi brjóstakrabbameins á Íslandi síðustu áratugi. Álfheiður Haraldsdóttir, doktor í lýðheilsuvísindum og sérfræðingur hjá Rannsóknasetri Krabbameinsfélagsins, segir frá mikilvægi þátttöku í gagnaöflun fyrir rannsóknir og forvarnir gegn krabbameinum.
Mikilvæg gögn til rannsókna og forvarna
Heilsusögubankinn byggir á svörum við spurningalista sem notaður var árin 1964-2008 á Leitarstöð Krabbameinsfélagsins. „Þegar konur fóru að koma inn í leghálsskoðanir árið 1964 voru þær beðnar um að svara spurningum um áhættuþætti á borð við aldur við fyrstu blæðinga, notkun getnaðarvarna og annað slíkt og svo bættust brjóstaskimanirnar við 1987,“ segir Álfheiður. „Upplýsingarnar nýtast við rannsóknir og rannsóknirnar hjálpa okkur meðal annars að ákveða áherslur í forvörnum.“
Álfheiður segist ekki vita til þess að Heilsusögubankinn eigi sér hliðstæðu annars staðar í heiminum. „Ekki þar sem gögnunum er safnað svona ítarlega og lengi fyrir sömu konurnar. Það sem er svo gagnlegt og spennandi við þessa rannsókn er í raun það að konurnar eru að svara oftar en einu sinni,“ segir Álfheiður og tekur dæmi. „Þú ert kannski 35 ára og segist eiga eitt barn, en eignast svo fjögur í viðbót. Þarna eru viðbótarupplýsingar sem gefa raunsannari heildarmynd, ef rannsóknarsniðið leyfir. Það er gríðarlega mikil vinna að safna þessum upplýsingum og vinna úr þeim, en ávinningurinn er slíkur að það margborgar sig.“
Fyrst þurfum við að þekkja sjúkdóminn
Heilsusögubankinn hefur verið grunnur margra vísindarannsókna og Álfheiður nýtti sjálf gögn úr Heilsusögubankanum við doktorsrannsókn sína. Hún undirstrikar mikilvægi þess að þeim sé áfram safnað. „Mitt doktorsverkefni var unnið upp úr Reykjavíkurrannsókninni, en þar var ekki spurt um aldur við fyrstu blæðingar t.d. og þá gat ég notað gögn úr Heilsubankanum til að fylla upp í eyðurnar. Í nýjustu útgáfunni af spurningalistanum hefur verið bætt við spurningum um áfengisdrykkju, sem ég held að eigi eftir að skila þýðingarmiklum niðurstöðum nú þegar við erum að fylgja eftir kynslóðum þar sem unglingadrykkja var viðtekin.“
Heilsusögubankinn ber þannig nafn með rentu. „Það getur liðið dágóður tími á milli þess að gagnanna er aflað og þess að þau nýtist. Meginmarkmiðið er hins vegar að búa yfir nægum upplýsingum til að geta ályktað eitthvað sem hjálpar baráttunni þegar þörf krefur. Þetta eru gríðarlega mikilvægar upplýsingar sem hafa safnast í gegnum árin og á meðan nýgengi heldur áfram að hækka er ekki síður brýnt að við höldum gagnaöfluninni áfram. Við viljum breyta því sem er hægt að breyta, en fyrst þurfum við að þekkja og skilja sjúkdóminn.“
Þátttaka mætti vera meiri
Verkefnið gekk í endurnýjun lífdaga árið 2020, en sama ár var Leitarstöð Krabbameinsfélagsins lögð niður og skimanir færðar til nýstofnaðrar Samhæfingarstöðvar krabbameinsskimana. Gott samstarf hefur verið við Heilsugæslu Höfuðborgarsvæðisins og á boðsbréfi Heilsugæslunnar eru konur hvattar til að taka þátt í rannsókninni, en betur má ef duga skal.
„Upp til hópa eru Íslendingar mjög fúsir til að svara spurningalistum og taka þátt í rannsóknum,“ segir Álfheiður. „Það hefur hins vegar gengið hægar hjá okkur að safna svörum eftir að skimanirnar færðust frá okkur. Við erum með samning í tvö ár við Heilsugæsluna um að vekja athygli á verkefninu og náum þá heilum skimunarhring, en það er gríðarlega mikilvægt að sem flestir taki þátt fyrir framtíð verkefnisins. Við erum svo þakklát öllum sem gefa sér tíma til að taka þátt og leggja þannig sitt af mörkum til betri framtíðar.“
Þátttaka í rannsókninni felur í sér svörun á spurningalista sem tekur um 5-10 mínútur. Öllum konum 18 ára og eldri býðst að taka þátt. Öll úrvinnsla og samtenging gagna er gerð án þess að nein persónuauðkenni komi fram og ítrustu reglum um vinnslu persónuupplýsinga er fylgt.