Hvað er gæðaskráning krabbameina og af hverju skiptir hún máli?
Vönduð krabbameinsskráning er mikilvæg fyrir lýðheilsu vegna þess að hún er grunnur faraldsfræðilegra rannsókna á orsökum krabbameina. Lýðgrunduð krabbameinsskráning er einnig mikilvæg fyrir rannsóknir á horfum sjúklinga og gæðum þjónustunnar, auk þess að vera forsenda þess að stjórnvöld geti fengið upplýsingar um áætlaðan fjölda krabbameinsgreindra í framtíðinni.
Hvað er gæðaskráning krabbameina?
Saga Krabbameinsskrár Íslands er næstum því jafngömul sögu Krabbameinsfélags Íslands. Fyrsti formaður félagsins, Níels Dungal, var meðal þeirra fyrstu til að hvetja til heildstæðrar skráningar krabbameina. Samfelld skráning allra nýgreindra krabbameina á Íslandi hófst með stofnun Krabbameinsskrár árið 1954, en hún tók til starfa um svipað leyti og aðrar norrænar krabbameinsskrár, fyrstar í heimi til að ná yfir heilar þjóðir.
Gæðaskrá inniheldur ítarlegri upplýsingar en þær sem skráðar eru í Krabbameinsskrá. Má þar nefna upplýsingar um greiningu, forspárþætti, meðferð og eftirfylgd. Með gæðaskráningu fæst þannig þekjandi yfirlit yfir greiningar- og meðferðarferli krabbameinssjúklinga frá aðdraganda greiningar til loka fyrstu meðferðar.
Hvernig nýtast upplýsingarnar?
Upplýsingarnar má nýta til þess að stilla upp framtíðaráætlunum um kröfur til þjónustu, aðstöðu og búnaðar. Að auki er hægt að nýta þær til að rannsaka orsakir krabbameins og meta áhrif inngripa á krabbameinstíðni og lifun.
Árið 1990 hófst lýðgrunduð og stöðluð gæðaskráning á Íslandi. Breytur í íslensku gæðaskránni eru byggðar á breytum sem eru skráðar í gagnagrunn sænsku gæðaskráningarinnar. Með því gefst kostur á að bera Ísland saman við aðrar norðurlandaþjóðir. Skráningin er sífellt að þróast og bætast í takt við nýja þekkingu á faraldsfræði krabbameina, meðferðum og forspáþáttum um framgöngu sjúkdómsins eftir mismunandi þáttum.
Dæmi um tölfræði sem gæðaskráning og birting gagna hefur varpað ljósi á:
- Í dag eru flest öll krabbameinstilfelli rædd á þverfaglegum samráðsfundum, þar sem skurðlæknar, krabbameins- og röntgenlæknar ásamt hjúkrunarfræðingum koma saman og ræða meðferð og framvindu sjúklinga í kjölfar krabbameinsgreiningar.
- Árið 2020 þegar Covid-19 faraldurinn herjaði á alheiminn jókst biðtími eftir þvagfæraskurðlæknum en styttist aftur 2021 þegar dró úr faraldrinum.
- Við krabbamein í blöðruhálskirtli er miðað við að biðtími frá sýnatöku til vefjagreiningasvars eigi að vera mest 11 dagar og á Íslandi er meðaltalið 9 dagar.
- Árið 2020 greindust nokkuð margar konur í skimun með brjóstakrabbamein, en það ár bauð Krabbameinsfélagið upp á ókeypis brjóstaskimun. Þess má geta að skimunarþátttaka kvenna er að jafnaði hærri í Svíþjóð en á Íslandi, þar sem skimun er gjaldfrjáls, auk þess sem konur fá úthlutað bókuðum tíma.
- Aðeins 36% brjóstakrabbameina kvenna á skimunaraldri voru greind í skimun árið 2021. Til samanburðar greindust á bilinu 51%-80% brjóstakrabbameina kvenna á skimunaraldri í skimun í Svíþjóð, eftir mismunandi landssvæðum.
- Flestir sjúklingar með endaþarmsskrabbamein fara í dag í kviðsjáraðgerð sem felur í sér minna inngrip en opin aðgerð, þar af leiðandi styttast legutímar sjúklinga.
Hvar get ég nálgast gögnin?
Gæðaskráning er hafin fyrir barkakýli, blöðruhálskirtil, bris, brjóst, eggjastokka og eggjaleiðara, endaþarm, gallblöðru og gallvegi, kok, legbol, legháls, lifur, lungu, maga, munnhol og vör, munnvatnskirtla, nefhol, nýru, ristil, ristil og endaþarm, skjaldkirtil, sortuæxli í húð, vélinda og þvagvegi og þvagblöðru. Upplýsingum úr gæðaskrá er miðlað á vefsíðu Krabbameinsfélagsins.