Aðstandendur
Það er áfall fyrir flesta þegar einhver nákominn greinist með krabbamein.
Fjölskylda og vinir ganga oft í gegnum erfiða og flókna tíma í kjölfar krabbameinsgreiningar hjá ástvini sínum. Þeir taka þá gjarnan á sig aukna ábyrgð og skyldur en setja sínar eigin þarfir til hliðar. Það getur reynst flókið að huga að þörfum þess nákomna sem greinst hefur með krabbamein á sama tíma og þú ert að takast á við alls konar tilfinningar og breytingar í lífinu. Það er mikilvægt að gefa sér leyfi og finna rými til að huga að eigin líðan þótt það geti reynst flókið fyrir marga á köflum.
Hér má lesa um ýmsislegt sem algengt er að aðstandendur upplifa og ráð til að takast á við lífið í breyttum aðstæðum.
Fyrstu viðbrögð
Það er misjafnt hvernig fyrstu viðbrögð koma fram hjá aðstandendum þegar einhver nákominn greinist með krabbamein. Sumir dofna tilfinningalega og stundum líkamlega líka sem er eðlilegt viðbragð við áfalli. Dofinn getur jafnvel hjálpað á meðan við erum ekki tilbúin að takast á við sterkar tilfinningar. Aðrir upplifa hins vegar strax mikið tilfinningalegt uppnám sem er einnig eðlilegt við þessar kringumstæður. Oft er vonin og vissan um að hægt verði að lækna krabbameinið strax sterk sem skilar sér þá oft í meiri ró og yfirvegun. Það er því ekki hægt að tala um að einhver ein viðbrögð séu rétt eða röng en það að þekkja litróf þeirra getur hjálpað við að skilja betur það sem þú og aðrir í kringum þig eruð að upplifa.
Ótti, kvíði og óvissa
Það er eðlilegt að upplifa rússíbana af tilfinningum og hugsunum sem sveiflast gjarnan á milli vonar og vonleysis. Þú gætir fundið fyrir ótta og kvíða fyrir því sem framundan er eða gagnvart hlutum sem venjulega vekja ekki með þér kvíða. Oft er það óvissan sem einkennir lífið fyrst á eftir greiningu sem veldur kvíða.
Depurð, sorg, einmanakennd
Það er líka eðlilegt að upplifa depurð eða jafnvel sorg yfir aðstæðunum og því getur fylgt minni áhugi eða gleði fyrir hlutum sem yfirleitt eru nærandi og gefandi fyrir þig. Mörgum líður eins og lífið standi allt í einu í stað á meðan það heldur áfram sinn vanagang hjá öðrum og þá er eðlilegt að finna til einmanakenndar og söknuðar eftir lífinu eins og það var áður en ástvinurinn greindist
Stutt í tárin eða reiði
Á meðan margir upplifa sig vera viðkvæma og að stutt sé í tárin eftir áfallið eru aðrir sem upplifa reiði sem getur ýmist beinst að heilbrigðiskerfinu, sér sjálfum, þeim sem greinist með krabbameinið eða bara lífinu og almættinu. Oft er hægt að finna reiðinni farveg á uppbyggilegan hátt og stundum gefur hún þann kraft sem þarf til að taka skrefin áfram. Ef reiðin verður hins vegar viðvarandi ástand getur hún orðið lamandi og haft margvísleg neikvæð áhrif á lífið. Þá getur verið rétt að leita sér faglegrar hjálpar. Vert er að hafa í huga að oft er reiðin afleiðing af ótta, kvíða eða sorg.
Eirðarleysi, minnistruflanir og líkamleg einkenni
Það er mjög algengt að aðstandendur finni fyrir eirðarleysi og eigi erfitt með muna hluti og einbeita sér. Þetta er því eitthvað sem er eðlilegt að upplifa eftir áföll og þegar streitan er mikil og full ástæða til að sýna sér umburðarlyndi. Stundum koma viðbrögðin líka fram í líkamanum, til að mynda í vöðvaspennu eða vöðvabólgu, þreytu, mæði, svefntruflunum eða einkennum frá hjarta. Það er alltaf ráðlegt að leita til læknis ef einkenni ganga ekki yfir og mikilvægt að leita sér strax hjálpar vegna einkenna frá hjarta.
Þakklæti og ný sýn
Ekki má gleyma að þrátt fyrir að margar erfiðar hugsanir og tilfinningar geti fylgt því að eiga ástvin sem greinist með krabbamein upplifa margir líka jákvæðar tilfinningar eins og þakklæti fyrir að krabbameinið uppgötvaðist eða þakklæti fyrir stuðning og kærleika frá vinum og vandamönnum eða heilbrigðisstarfsfólki eða öðrum fagaðilum. Það er líka algegnt að fólk tjái sig um að sýnin á það sem skiptir mestu máli í lífinu skerpist við svona reynslu.
Að fá fast land undir fæturnar
Eins og áður sagði bregðumst við á mismunandi hátt við áföllum en það getur líka haft áhrif á viðbrögðin hvernig sambandinu við einstaklinginn sem greinist með krabbameinið er háttað. Einnig getur skipt máli hversu alvarleg eða umfangsmikil veikindi hans eru og hvernig honum líður almennt í veikindunum og í meðferðinni vegna þeirra.
Margir tala um að erfiðasti tíminn sé á meðan óvissa ríkir um það sem tekur við eftir að krabbamein er greint. Oft þarf að framkvæma vissar rannsóknir áður en hægt er að ákveða hvernig framhaldinu verði háttað. Þetta á þó ekki við í öllum tilvikum.
Þegar niðurstöður liggja fyrirog búið er að leggja upp áætlun varðandi hvernig skuli meðhöndla krabbameinið upplifir fólk gjarnan vissan létti og lýsir því þannig að það fá aftur fast land undir fæturnar þótt eðlilegt sé að upplifa sveiflur í andlegri líðan í ferlinu sem tekur við og jafnvel eftir að því er lokið.
Að vera aðstandandi er ótrúlega krefjandi en ekki síður mikilvægt. Einn daginn ertu tengiliður við fjölskyldu og vini. Annan daginn þarftu að vera í þögninni og vera koddinn sem hægt er að kúra upp að og vera til staðar.
Það er því mikilvægt að hlúa að sér því þú hjálpar ekki mikið ef þú ert á vondum stað.
- Magnús Viðar Heimisson
Nokkur ráð til aðstandenda
Þegar álagið er mikið hættir aðstandendum til að vanrækja sig. Það er hins vegar afar mikilvægt að þú mætir í tíma sem þú átt hjá læknum eða öðru heilbrigðisstarfsfólki og munir að taka inn þín lyf og vítamín. Ef þú finnur fyrir einkennum eins og verk fyrir brjósti, hjartsláttartruflunum, verkjum frá stoðkerfi eða svefntruflunum er mikilvægt að leita til læknis. Mundu að þín heilsa er jafn mikilvæg og heilsa ástvinar þíns.
Það er mikilvægt að þú reynir að setja niður fyrir þig hvar þín mörk liggja varðandi hversu mikil og mörg verkefni þú treystir þér til að taka að þér. Þá getur verið gott að þú áttir þig á því hvernig þú getur aðstoðað ástvin þinn; hvaða hluti þú vilt sjá um, hvað væri gott að fá aðstoð við hlutum og leyfðu þér að þiggja eða biðja um hjálp. þú þarft ekki að sinna en aðrir gætu ef til vill aðstoðað við. Fyrir marga er þetta stórt skref og mikill lærdómur. Það gæti til að mynda verið gott að fá aðstoð með börn, innkaup, útréttingar og matseld.
Það er ekki alltaf auðvelt að þiggja aðstoð frá öðrum en mundu að með því að huga að þér, eykur þú líkur á að halda eigin heilsu, sem er einnig mikilvægt fyrir ástvin þinn. Með því að þiggja aðstoð gætir þú einnig létt á mögulegri sektarkennd hans vegna aukins álags sem þú ert undir, tengt hans veikindum.
Stundum getur komið upp að fólk hafi ekki möguleika til að hjálpa eða sýni ekki vilja til þess. Þetta gæti sært tilfinningar þínar eða reitt þig til reiði. Þetta gæti verið sérstaklega erfitt ef fólk sem þú hafðir vænst þess að fá stuðning frá, veitir hann ekki. Þú gætir velt fyrir þér ástæðum þess að sá hinn sami býður ekki fram hjálp. Algengar ástæður gætu verið þessar:
- Glímir við vandamál eða skortir tíma.
- Óttast krabbamein eða á að baki erfiða reynslu tengda krabbameini.
- Telur að það rétta sé að halda sig fjarri þegar aðrir eiga í vanda.
- Áttar sig ekki á þeim erfiðleikum sem þú gengur í gegnum eða skynjar ekki að þú þarfnast aðstoðar nema þú tjáir það skýrt.
- Óöryggi tengt því að sýna umhyggju sína.
Ef þú færð ekki þá aðstoð sem þú telur þig þarfnast frá manneskju sem þú hafðir vænst hennar frá, gæti verið gott að ræða hreinskilnislega við hinn sama og útskýra hvers þú þarfnast. Þú gætir líka ákveðið að láta það eiga sig, en ef að tengslin við manneskjuna eru þér mikilvæg, er sennilega best að segja viðkomandi hvernig þér líður. Það getur komið í veg fyrir að gremja eða streita safnist upp og skaði samband ykkar.
Þér gæti fundist að vegna veikinda ástvinar þíns eigi þínar þarfir að mæta afgangi eða þá að álagið sé slíkt að þér gangi illa að finna tíma til aflögu fyrir þig. Þú gætir líka fundið til sektarkenndar yfir því að geta notið þess sem ástvinur þinn fær ekki notið um þessar mundir. Flestir lýsa þessum sömu tilfinningum.
Gefðu þér áfram tíma fyrir þín áhugamál og það sem nærir þig. Það gefur þér orku til að takast á við aðstæður og er öllum til góða. Gerðu daglega eitthvað notalegt fyrir sjálfan þig – jafnvel nokkrar mínútur á dag geta hjálpað. Hættu ekki að stunda áhugamál þín heldur reyndu frekar að minnka tímann sem fer í þau.
Reyndu einnig að taka frá tíma til að hvílast, hreyfa þig, vinna í garðinum, stunda áhugamál, horfa á bíómynd, eða hvað annað sem þú finnur að hjálpar þér að slaka á. Þú gætir fundið fyrir erfiðleikum með að slaka á, jafnvel þótt þú hafir tíma til þess. Fólk í þeim sporum hefur tjáð að þá sé gott að gera mjúkar æfingar, teygjur, öndunaræfingar eða bara að sitja kyrr í smástund.
Ef ástvinur þinn getur ekki verið einn heima vegna veikindanna gæti hjálpað að sækja um öryggishnapp eða að biðja um hjálp frá fjölskyldu og vinum við að vera hjá viðkomandi á meðan þú ert frá. Gott er þá að slík viðvera sé skipulögð á vissum dögum og tímum.
Að gefa þér tíma til að endurnæra líkama, huga og sál, hjálpar bæði þér og ástvini þínum í þeim aðstæðum sem þið standið frammi fyrir. Það gæti reynst þér gagnlegt að íhuga hvað gæti helst hjálpað þér að finna vellíðan og slaka á. Aðstandendur hafa tjáð að jafnvel nokkrar mínútur á dag án utanaðkomandi truflunar geti hjálpað til við að safna kröftum og þrauka áfram.
Nokkur hollráð:
- Gerðu daglega eitthvað notalegt fyrir sjálfan þig – jafnvel nokkrar mínútur á dag geta hjálpað.
- Hættu ekki að stunda áhugamál þín heldur reyndu frekar að minnka tímann sem fer í þau ef þess þarf.
- Hugsaðu um hvernig aðrir geta mögulega komið þér til aðstoðar.
- Leitaðu einfaldra leiða til að vera í sambandi við vini þína.
Það er mikilvægt að þú gefir þér svigrúm til að skoða hugsanir þínar og líðan, meðal annars vegna þess að það hjálpar þér og ástvini þínum að átta ykkur á hvers þú þarfnast á hverjum tíma fyrir sig. Það gæti til að mynda verið gott að spyrja sjálfa(n) þig spurninga eins og;
- Hvernig þér líður.
- Hvað gæti mögulega létt þér lundina eða lyft upp andanum.
- Hvort þú gætir haft gott af því að létta á þér og tala við einhvern sem þú treystir eða einhvern utanaðkomandi.
- Hvort þú hafir gott af því að hitta og tala við fólk eða hvort þú kýst heldur að eiga rólegan tíma með sjálfum þér. Kannski þarftu á hvoru tveggja að halda, allt eftir því hvað gengur á í lífi þínu.
Mundu að þú hefur líka leyfi til að bogna og fá útrás fyrir tilfinningar þínar. Þú þarft ekki alltaf að fela þær því oft vill sá sem hefur greinst fá að vera áfram í hlutverki sem t.d. maki, foreldri eða vinur. Þið þurfið ekki alltaf að hlífa hvert öðru. Það er mikilvægt að þú gefir þér svigrúm til að skoða hugsanir þínar og líðan, meðal annars vegna þess að það hjálpar þér og ástvini þínum að átta ykkur á hvers þú þarfnast á hverjum tíma fyrir sig. Það gæti til að mynda verið gott að spyrja þig reglulega hvernig þér líði og hvers þú þarfnast mest þessa dagana. Það getur hjálpað meira en þig grunar að koma því sem þú ert að hugsa og upplifa í orð, til dæmis við góðan vin, einhvern sem þú treystir eða fagaðila.
Það að leitast við að borða hollan mat, hreyfa sig og að fá nægan svefn getur hjálpað mikið og gefið kraft og styrk til að komast í gegnum erfiða tíma. Það koma kannski dagar sem þetta er ekki mögulegt og það er líka eðlilegt.
Finndu eitthvað til að hlakka til. Það þarf ekki alltaf að vera eitthvað stórt. Það er líka gott að hafa í huga að það er leyfilegt að hlæja þótt ástvinur þinn hafi greinst með krabbamein og sé ef til vill í krabbameinsmeðferð. Hlátur losar um spennu og eykur vellíðan. Þú gætir á meðvitaðan hátt leitast við að horfa á gamanmyndir eða lesa gamanefni, vera í kringum þá sem eru upplífgandi og fá þig til að hlæja eða bara að rifja upp skemmtilega hluti sem þú átt í minningum þínum. Það að leitast við að sjá spaugilegar hliðar lífsins á erfiðum tímum er góð leið til að hjálpa þér í gegnum þá.
Sýndu þér þolinmæði og skilning og mundu að þú ert að gera þitt besta.
Það er mikilvægt að vita að jafnvel þó að ástvinur þinn hafi lokið krabbameinsmeðferð, getur hann áfram þurft að glíma við fylgikvilla eða aukaverkanir krabbameinsmeðferðar. Hann gæti þurft að aðlagast ýmsum breytingum sem kunna að hafa orðið á lífi hans og hugsanlega getur hann ekki horfið aftur til hins eðlilega lífs eins fljótt og hann hélt.
Þegar krabbameinsmeðferð er lokið vilja flestir leggja krabbameinið að baki sér og halda áfram með lífið. Samt sem áður er mjög algengt að á þessum tímapunkti spyrji aðstandendur sig: „Hvað á ég að gera núna?".
Margir þurfa í raun að aðlagast því að lífið falli aftur í eðlilegar skorður. Orka þín og einbeiting hefur miðast við að aðstoða og vera til staðar fyrir ástvin þinn og nú þegar meðferð er lokið geta tilfinningarnar verið blendnar. Þú gleðst yfir því að meðferðinni er lokið en á sama tíma geta áhrif langvarandi álags farið að gera vart við sig. Sumir tala um að eftir að meðferð lýkur komi tilfinningarnar og viðbrögðin jafnvel sterkar fram þar sem þá skapist svigrúmið til að byrja að melta þær. Þú gætir einnig fundið fyrir kvíða eða óróa þar sem að meðferð er nú hætt.
Hafir þú ýtt þínum þörfum til hliðar eftir að ástvinur þinn geindist, gæti núna verið gott að hugsa um hvernig þú getur sem best hugað af sjálfum þér og gefið þér svigrúm til þess.
Krabbameinsfélagið býður upp á fræðslu, ráðgjöf og stuðning við aðstandendur, hvort sem ástvinur er nýgreindur með krabbamein eða er með langvinnan sjúkdóm.
Þjónusta af ýmsum toga, meðal annars:
- Hjálp við að takast á við erfiðar hugsanir og tilfinningar
- Upplýsingar um réttindi í veikindunum
- Upplýsingar um líkamleg og sálræn einkenni sem eðlilegt er að upplifa
- Fræðsla um úrræði og þjónustu sem gæti gagnast
- Ráðgjöf um hvernig best er að tala við börn um krabbamein
- Ráðgjöf um samskipti við aðra varðandi veikindin
Hér má lesa nánar um ráðgjöf Krabbameinsfélagsins
Aðstandendur geta einnig leitað stuðnings hjá eftirfarandi:
Ráðgjöf og stuðningur þér að kostnaðarlausu
Þjónusta félagsráðgjafa, hjúkrunarfræðinga og sálfræðinga Krabbameinsfélagsins er í boði í greiningarferli, meðferð eða að lokinni meðferð, á íslensku, ensku og pólsku. Þjónustan er líka fyrir aðstandendur.