Perluvinir
Félagið var stofnað 11. nóvember 2015.
Starfsemi
Perluvinir er félag þeirra sem greinst hafa með mergæxli (multiple myeloma) og aðstandenda þeirra.
Stjórn félagsins skipa:
- Kristín Einarsdóttir. Sími; 693 9311, netfang: einarsdottir@gmail.com
- Kjartan Gunnarsson. Netfang: kjartan@kgk.is
- Þórhalli Einarsson. Sími; 660 3833, netfang: thorhallie@internet.is
Fundir eru haldnir að jafnaði einu sinni í mánuði yfir vetrarmánuðina og eru boðaðir með tölvupósti.
Ráðstefna International Myeloma Foundation (IMF) - frétt
Árleg ráðstefna International Myeloma Foundation (IMF) í samvinnu við Perluvini - Félag um mergæxli, Háskóla Íslands og Landspítala var haldin föstudaginn 25. október 2024 á Hilton Reykjavík Nordica við Suðurlandsbraut. Ráðstefnustjóri var Guðrún Agnarsdóttir læknir, fyrrverandi forstjóri Krabbameinsfélags Íslands.
Flutt voru sex erindi um mergæxli, nýjungar í meðferð og ný lyf sem reglulega koma á markað, áhrif mataræðis og sýkinga og svo tilraunir til að varpa ljósi á það hvernig mergæxli verður til. Tæplega 60 manns mættu á ráðstefnuna í þetta sinn.
Hér að neðan eru glærur nokkurra erindanna:
- Mergæxli: Einkenni, meðferð og nýjungar í lyfjameðferð. Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor.
- Sýkingar og mergæxli. Marína Rós Levy, læknir.
- Mergæxli CAR-T og „bispecifics“. Signý Vala Sveinsdóttir, Yfirlæknir Blóðlækninga á Landspítala.
- Hvernig verður mergæxli til? Sæmundur Rögnvaldsson, læknir.
Ráðstefna International Myeloma Foundation (IMF) 25.10.2024 - kynning
Haldin í samvinnu við Perluvini - Félag um mergæxli (myeloma), Háskóla Íslands og Landspítala, föstudaginn 25. október 2024 kl. 9:30, Hilton Reykjavík Nordica, Suðurlandsbraut 2.
Stofnfruman og leyndardómur hennar
Mynd um stofnfrumuna þar sem m.a. er farið yfir stofnfrumumeðferð sem margir myeloma sjúklingar ganga í gegnum.
International Myeloma Foundation, IMF
Margt áhugavert er að finna á vef International Myeloma Foundation (www.myeloma.org) sem er sjóður sem styrkir rannsóknir á myeloma og heldur ráðstefnur og fræðslufundi. Sjóðurinn styrkir einnig sjúklingasamtök um allan heim og gefur út fræðslurit um sjúkdóminn sem eru aðgengileg á vefnum. Hægt er að nálgast útgáfurnar á vefsíðu IMF og þarf að smella á ,,about myeloma" og svo á publications til að finna efnið. Meðal annars er þarna að finna handbók sjúklinga á ensku (Patients handbook) sem hefur verið þýddur yfir á íslensku. Einnig er hægt að finna smærri bæklinga um einstök efni undir flipanum „THE IMF UNDERSTANDING SERIES”.
Perluvinir eru aðilar að sjúklingasamtökunum sem heita Global Myeloma Action Network (GMAN).
Upplýsingar um mergæxli
Sigurður Yngvi prófessor í blóðsjúkdómafræði við HÍ og sérfræðingur á Landspítalanum hefur veitt góðfúslegt leyfi að birta glærur sem hann hefur útbúið sem fyrirlestur með upplýsingum um mergæxli. Glærurnar eru að finna hér.
Ráðgjöf og stuðningur þér að kostnaðarlausu
Þjónusta félagsráðgjafa, hjúkrunarfræðinga og sálfræðinga Krabbameinsfélagsins er í boði í greiningarferli, meðferð eða að lokinni meðferð, á íslensku, ensku og pólsku. Þjónustan er líka fyrir aðstandendur.