Að­gang­ur að upp­lýs­ing­um

Krabbameinsskrá Íslands fékk lagagrunn árið 2007 (lög nr 41/2007 og reglugerð nr 548/2008) og er hún því samkvæmt lögum ein af heilbrigðisskrám Landlæknis. Samkvæmt lögum um landlækni og lýðheilsu er tilgangur þess að halda heilbrigðisskrár m.a. sá að nýta gögnin til vísindarannsókna.

Heimilt er að nota upplýsingar úr krabbameinsskrá við gæðaþróun, erfðaráðgjöf og til vísindarannsókna. Leyfi Vísindasiðanefndar er skilyrði þess að rannsakendur fái aðgang að einstaklingsbundnum upplýsingum sem skráðar eru í Krabbameinsskrá Íslands.

Aðgangur að gögnum til birtingar

Afhenda má hverjum sem er tölulegar upplýsingar sem þegar hafa verið birtar á heimasíðu Rannsóknaseturs - Krabbameinsskrá.

Almennar tölfræðiupplýsingar eru unnar fyrir þá sem þess óska. Krefjist fyrirspurnir umtalsverðrar vinnu er tekið gjald fyrir þjónustuna.

Heimilt er að nota gögn af heimasíðu Rannsóknaseturs - Krabbameinsskrá, vinsamlegast getið heimildar:
Krabbameinsskrá - Rannsóknarsetur dd.mm.yyyy (http://www.krabb.is/krabbameinsskra).

Ef birta á gögnin á opinberum vettvangi t.d. í fjölmiðlum, skal hafa samband við Rannsóknasetur - Krabbameinsskrá Krabbameinsfélagsins í síma 540 1970 eða senda tölvupóst á netfangið skra@krabb.is.

Aðgangur að gögnum til vísindarannsókna

Umsóknir um persónugreinanleg gögn berist til Embættis landlæknis með eyðublaði sem hægt er að nálgast hér.

Til þess að sækja um gögn skal fylla út umsóknareyðublað og senda ásamt þeim fylgiskjölum sem við eiga og tilgreind eru á umsóknareyðublaðinu. Umsókn skal send í tölvupósti á mottaka@landlaeknir.is eða í bréfapósti til embættisins. Ef um er að ræða nemaverkefni skal leiðbeinandi, sem ábyrgðarmaður rannsóknar, undirrita umsóknina.

Með umsókn um gögn úr krabbameinsskrá þarf að fylgja breytulýsing þar sem hakað hefur verið við þær breytur sem óskað er eftir. Breytulýsingar fyrir krabbameinsskrá og gæðaskrá má finna hér fyrir neðan.

Krabbameinsskrá

Gæðaskrá

Hér má finna lög og reglur um vísindarannsóknir.

Aðgangur að eigin persónuupplýsingum

Samkvæmt gildandi persónuverndarlöggjöf frá 2018 eiga einstaklingar rétt á að fá upplýsingar um þær persónuupplýsingar sem finnast um þá í Krabbameinsskrá Íslands sem og það hvernig þær eru notaðar. Leiðbeiningar um umsókn að eigin persónuupplýsingum má finna hér.