Krabbameinsskrá
Tölulegar upplýsingar
Vönduð skráning krabbameina er mikilvægur grunnur faraldsfræðilegra rannsókna á orsökum krabbameina. Hún er einnig forsenda þess að geta áætlað fjölda krabbameinstilvika í framtíðinni.
Krabbameinsskrá Íslands
Krabbameinsskrá Íslands var stofnuð af Krabbameinsfélagi Íslands í samvinnu við Embætti Landlæknis árið 1954 og geymir upplýsingar um öll krabbamein og forstig þeirra á Íslandi frá og með árinu 1955. Krabbameinsskrá Íslands fékk lagagrunn árið 2007 (lög nr 41/2007 og reglugerð nr 548/2008) og er því ein af heilbrigðisskrám Landlæknis. Í framhaldi af lagasetningunni var gerður samningur milli Landlæknis og Krabbameinsfélags Íslands um rekstur, hýsingu, viðhald og vinnslu gagnagrunnsins.
Tilgangur Krabbameinsskrár Íslands er að afla þekkingar um krabbamein hér á landi, hafa eftirlit með greiningu og meðferð krabbameina, tryggja gæði og meta árangur. Leyfi Vísindasiðanefndar er skilyrði þess að rannsakendur fái aðgang að einstaklingsbundnum upplýsingum.
Gögn Krabbameinsskrár eru dulkóðuð og varðveitt í aðgangsstýrðum gagnagrunni sem er vaktaður og afritaður daglega. Tölvukerfi sem hýsa gögnin eru rekin samkvæmt viðurkenndum öryggiskröfum og hafa hlotið vottun samkvæmt ISO/IEC 27001. Aðgangi er stýrt með einstaklingsbundnum aðgangsheimildum og allar aðgerðir í gagnagrunninum eru skráðar í aðgerðaskrá (audit log).
Aðgangur að gögnum
Samkvæmt lögum um landlækni og lýðheilsu er tilgangur þess að halda heilbirgðisskrár m.a. sá að nýta gögnin til vísindarannsókna. Heimilt er að nota upplýsingar úr krabbameinsskrá við gæðaþróun, erfðaráðgjöf og til vísindarannsókna.
Norrænt samstarf um skráningar og rannsóknir
Samtök norrænna krabbameinsskráa hafa haft með sér samstarf í ríflega 40 ár.
Krabbameinsskrá Íslands var stofnuð af Krabbameinsfélagi Íslands í samvinnu við Embætti Landlæknis árið 1954 og geymir upplýsingar um öll krabbamein og forstig þeirra á Íslandi frá og með árinu 1955. Krabbameinsskrá Íslands fékk lagagrunn árið 2007 (lög nr 41/2007 og reglugerð nr 548/2008) og er því ein af heilbrigðisskrám Landlæknis. Í framhaldi af lagasetningunni var gerður samningur milli Landlæknis og Krabbameinsfélags Íslands um rekstur, hýsingu, viðhald og vinnslu gagnagrunnsins.
Tilgangur Krabbameinsskrár Íslands er að afla þekkingar um krabbamein hér á landi, hafa eftirlit með greiningu og meðferð krabbameina, tryggja gæði og meta árangur. Leyfi Vísindasiðanefndar er skilyrði þess að rannsakendur fái aðgang að einstaklingsbundnum upplýsingum.
Gögn Krabbameinsskrár eru dulkóðuð og varðveitt í aðgangsstýrðum gagnagrunni sem er vaktaður og afritaður daglega. Tölvukerfi sem hýsa gögnin eru rekin samkvæmt viðurkenndum öryggiskröfum og hafa hlotið vottun samkvæmt ISO/IEC 27001. Aðgangi er stýrt með einstaklingsbundnum aðgangsheimildum og allar aðgerðir í gagnagrunninum eru skráðar í aðgerðaskrá (audit log).