Verkefnið valdið vitundarvakningu á Barnaspítalanum
Valtýr Stefánsson Thors vill koma í veg fyrir vandamál tengd miðlægum bláæðaleggjum hjá krabbameinsveikum börnum.
Öll krabbameinsveik börn þurfa að hafa miðlæga bláæðaleggi meðan þau eru í lyfjameðferð. Í þessa æðaleggi er hægt að gefa krabbameinslyfin, blóðhluta, sýklalyf og öll önnur lyf og úr þeim er hægt að taka blóðsýni, sem þarf að gera mjög reglulega. Þessir æðaleggir séu því algjörlega nauðsynlegir börnum í krabbameinslyfjameðferð. En því miður eru æðaleggirnir eru ekki alveg hættulausir því það geta komið upp sýkingar, blæðingar og stíflur. Þetta getur í sumum tilfellum verið alvarlegt og í öllum tilfellum dregið úr lífsgæðum barnanna sem reiða sig á bláæðaleggina.
Umönnun á heimsmælikvarða
Valtýr Stefánsson Thors, sérfræðilæknir í barnalækningum og barnasmitsjúkdómum, stýrir samstarfsverkefni margra aðila innan Barnaspítala Hringsins sem snýst um það að draga úr og helst algjörlega koma í veg fyrir alla þá fylgikvilla sem geta tengst æðaleggjunum. Valtýr segir að markmiðið sé skýrt:
„Að umönnun miðlægra bláæðaleggja hjá íslenskum börnum verði sambærileg og hjá bestu sjúkrahúsum í heimi.“
Afturvirk rannsókn, hönnun forrits og vitunarvakning
Verkefninu var skipt í þrjá aðalhluta:
- Allir fylgikvillar miðlægra bláæðaleggja á Barnaspítalanum árin 2008-2017 voru skrásettir. Þessu var lokið í maí 2020 og ritrýnd grein í alþjóðlegu vísindatímariti væntanleg. Ætlunin er að nýta upplýsingarnar síðar til samanburðar við algengi fylgikvilla frá árinu 2018.
- Forrit sem á staðlaðan og nákvæman hátt og í rauntíma skrásetur alla fylgikvilla, vandamál og smáatriði sem tengjast miðlægum bláæðaleggjum á Barnaspítalanum var hannað og tekið í notkun. Allir bláæðaleggir sem settir hafa verið í börn frá upphafi verkefnisins árið 2018 hafa verið skrásettir. Þessi hluti er orðinn hluti af starfsemi Barnaspítalans og mun vera um ókomna tíð.
- Verkefnið hefur valdið vitundarvakningu á Barnaspítalanum um möguleika á fylgikvillum í bláæðaleggjum og umönnun hefur verið stöðluð, þ.e. hvernig nákvæmlega starfsfólk eigi að bera sig að þegar um umönnun þessara æðaleggja er að ræða.
Sjálfu rannsóknarverkefninu lokið
Verkefni Valtýs, Miðlægir bláæðaleggir hjá börnum með illkynja sjúkdóma: Fyrirbyggjandi aðgerðir og eftirlit með fylgikvillum, hlaut 2,5 milljóna króna styrk árið 2018 og 2,8 milljóna króna styrk árið 2017 úr Vísindasjóði Krabbameinsfélagsins. Rannsóknarverkefninu sem slíku er lokið en nýtist í daglegu starfi Barnaspítala Hringsins.
„Við teljum að með þessu verkefni getum við fækkað þessum fylgikvillum sem þýðir að börn þurfi að vera færri daga inni á spítala, færri daga á sýklalyfjum, fara í færri nýjar skurðaðgerðir þar sem nýir æðaleggir eru settir í. Þetta mun tilfinnanlega bæta líðan barnanna.“