Að lifa með ólækn­andi krabba­meini

Oft er hægt að halda sjúkdómnum lengi niðri

Það er ekki svo langt síðan að það að greinast með ólæknandi krabbamein þýddi að það var lítið hægt að gera til að hafa áhrif á framgang sjúkdómsins. Í dag hefur hins vegar veruleiki þeirra sem greinast með ólæknandi krabbamein, í mörgum tilvikum, breyst mikið með tilkomu nýrra lyfja og möguleika í meðferð krabbameina. Margir geta átt von um að lifa með krabbameini sem langvinnum sjúkdómi, jafnvel í mörg ár. Því fylgir þá gjarnan að sjúkdómnum er haldið niðri með krabbameinsmeðferð af einhverju tagi, oft með reglulegri meðferð en stundum með hléum. Vert er að taka fram að horfurnar geta verið afar mismunandi eftir því um hvaða krabbameinstegund er að ræða.

Í mörgum tilvikum getur fólk lifað nokkuð eðlilegu lífi með langvinnu krabbameini þótt viðbúið að sé að ýmislegt geti breyst. Margir geta áfram sinnt sinni vinnu og áhugamálum, stundum með einhverjum takmörkunum þó. Aðrir finna meira fyrir einkennum vegna sjúkdómsins eða meðferðarinnar sem hefur þá jafnan meiri áhrif á líf einstaklingsins og fjölskyldu hans.

Líðan og upplifun

Þrátt fyrir að í dag geti margir átt von um að lifa með krabbameini sem langvinnum sjúkdómi er það áfall fyrir flesta að heyra að líklegast verði ekki hægt að lækna það. Depurð, kvíði eða sorg er nokkuð sem margir upplifa. Þetta getur til að mynda tengst hugsunum um að sjúkdómurinn verði til frambúðar einhvers konar ferðafélaga í lífinu, óvissunni um hversu lengi er hægt að halda honum niðri og óttanum við að veikjast meira eða deyja. Allt eru þetta eðlilegar hugsanir og tilfinningar sem flestir sem fá slíkar fréttir upplifa.

Þú gætir fundið fyrir reiði eða vonbrigðum í garð líkama þíns eða krabbameinsins. Reiði út heilbrigðisstarfsfólk, sjálfa/-n þig, aðra í kringum þig eða almættið. Oft geta undirliggjandi þættir eins og vanlíðan, hræðsla og spenna ýtt undir reiðina.

Sumir upplifa sektarkennd sem getur komið fram í því að kenna sjálfum sér um krabbameinið. Mikilvægt er að hafa í huga að í flestum tilvikum er ómögulegt að segja til um hvað nákvæmlega veldur krabbameini. Þar geta blandast saman margir þættir sem læknar og fræðimenn skilja ekki enn til fulls. Sektarkennd getur líka átt rætur í hugsunum um að valda sínum nákomnu vanlíðan og áhyggjum. Það er mikilvægt að geta rætt slíkar hugsanir upphátt og unnið með tilfinningarnar sem þeim fylgir.

Það eru líka alltaf einhverjir sem upplifa ekki neitt af því sem hér hefur verið nefnt heldur upplifa ákveðið öryggi eða vissu um að allt fari vel eða þá einhvers konar tilfinningalegan dofa. Sumir hafa þá áhyggjur af því að þau viðbrögð séu óeðlileg en það er oftast ástæðulaust og mikilvægt að hafa í huga að við höfum leyfi til að bregðast við á ólíkan hátt. Í raun er gott að geta heimsótt hugsanir sem gefa ró þótt líka sé mikilvægt að gefa sér rými til að vera með og vinna með erfiðum tilfinningum ef eða þegar þær banka upp á.

Bjargráð sem gætu gagnast

Hverju hefurðu stjórn á?

Óhætt er að segja að margir upplifi að stjórnin sé tekin af lífi þeirra í þessum aðstæðum. Fyrir marga reynist það erfitt og veldur kvíða. Það getur því hjálpað að leita markvisst eftir því sem þú hefur stjórn á þrátt fyrir allt. Það geta verið litlir hlutir eins og hverju þú ætlar að klæðast þennan daginn, hvernig þú ætlar að næra þig eða jafnvel með hvaða hugarfari þú ætlar að nálgast daginn. Fyrir marga er hjálplegt að leita eftir upplýsingum um það sem hægt er að gera fyrir heilsuna og um þau úrræði sem standa þeim og aðstandendum til boða. Dagleg rútína er áfram mikilvæg, jafnvel þótt hún gæti breyst. Góð dagleg rútína gefur ákveðna stjórn og takt í lífið, hjálpar okkur gjarnan að komast í gegnum erfiða tíma og eykur líkur á að þú hugsir vel um þig.

Að setja líðan sína í orð

Öll erum við ólík og hentar misvel að ræða opinskátt um líðan okkar. Öll höfum við líka leyfi til að takast á við hlutina á okkar hátt. Það getur hins vegar hjálpað mikið að tala við einhvern sem þú treystir um hugsanir þínar og tilfinningar. Oft sjáum við nýjar leiðir og lausnir með því að tala upphátt um það sem við upplifum og það dregur líka úr einmanakennd og bætir líðan samkvæmt rannsóknum. Margir finna líka að þegar þeir geta tjáð sterkar tilfinningar eins og reiði eða ótta er auðveldara að vinna úr þeim og sleppa af þeim takinu. Sumum finnst betra að ræða sín hjartans mál við utanaðkomandi fagaðila en hjá Krabbameinsfélaginu er til að mynda hægt að panta tíma hjá faglegum ráðgjafa þér að kostnaðarlausu. (Smelltu hér fyrir upplýsingar um tímapantanir).

Að sýna sér þolinmæði og mildi

Krabbamein og krabbameinsmeðferð getur fyrir marga þýtt breytingar sem reyna á. Fyrir marga er undarleg tilfinning að hafa ekki sömu orku til umráða og áður og það getur verið mikil áskorun að þurfa að hægja á sér og fækka verkefnum. Það getur líka verið erfið reynsla og haft áhrif á sjálfsmyndina að upplifa útlitslegar breytingar á líkamanum þegar svo á við.

Það er því mikilvægt að þú leitist við að sýna þér og því sem þú upplifir mildi og þolinmæði. Reyndu að tileinka þér að tala við sjálfan þig eins og þú myndir tala við þína bestu vini eða jafnvel börnin þín. Þetta er nokkuð sem getur verið hægara sagt en gert.

Stundum þarf hreinlega að fá leiðbeiningar og æfingu í að nálgast sjálfan sig og lífið af meiri mildi en Krabbameinsfélagið býður reglulega upp á sérstakt námskeiðið sem lýtur að því.

Að ræða um það sem þú þarfnast

Samskipti við fjölskyldu, vini og vinnufélaga eru okkur flestum dýrmæt og stuðningur þeirra getur verið ómetanlegur þegar eitthvað bjátar á. Oft verður fólkið í kringum okkur hins vegar óöruggt um sitt hlutverk og hvað skuli segja og gera í þessum aðstæðum sem getur annað hvort skilað sér í því að fólk fjarlægist eða þá jafnvel að það fari yfir mörk í góðri viðleitni til að aðstoða. Það er því yfirleitt best að ræða opinskátt um það sem þú þarfnast mest hverju sinni. Margir eru ekki upplýstir um þá framþróun sem hefur orðið varðandi meðhöndlun ólæknandi krabbameina og gætu talað á óþægilegum nótum af þeim völdum. Það er þá gott að hafa í huga að flestir ef ekki allir vilja vel en geta þurft útskýringar og ábendingar um hvað þér finnst óþægilegt að ræða.

Mátturinn í stuttum skrefum

Það er mikil áskorun fyrir flesta að dvelja í hverju andartaki og hvað þá fyrir þau sem lifa með krabbameinssjúkdómi. Hugurinn vill oft leita fram í tímann, að næstu rannsókn og búa til alls konar sviðsmyndir sem verða kannski aldrei. Mörgum finnst því hjálplegt að leitast við að taka stutt skref í einu, reyna að einbeita sér að hverjum degi fyrir sig og njóta hans sem best. Þetta getur þó verið hægara sagt en gert og þarfnast oft iðkunar.

Krabbameinsfélagið býður reglulega upp á gjaldfrjálst námskeið í Núvitund og sjálfsmildi sem er ætlað þeim sem hafa greinst með krabbamein og aðstandendum. Þar er veitt fræðsla og kenndar æfingar sem hjálpa okkur að vera meira til staðar hér og nú og að mæta okkur sjálfum með mildi.

Að fá hjálp við að takast á við einkenni

Það er erfitt að halda í jákvæðar hugsanir og tekur mikla orku ef einkenni eins og verkir, ógleði, magnleysi eða vanlíðan af andlegum eða líkamlegum toga eru sífellt við stjórnvölinn. Það er mikilvægt að fá rétta aðstoð ef raunin er þessi því mikil vanlíðan í langan tíma er engum holl að neinu leiti. Heilbrigðisstarfsfólk sem kemur að þinni meðferð getur hjálpað þér að meta til hvaða ráða er best að grípa. Við Landsspítalann starfar einnig teymi sem er sérhæft í að meðhöndla erfið og flókin einkenni.

Sköpun getur hjálpað

Það að gera eitthvað skapandi getur verið mjög hjálplegt hvort sem það er til dæmis að teikna, lita, mála, leira, spila á hljóðfæri, prjóna eða skrifa texta. Sköpun getur hjálpað við að róa hugann og hjálpað okkur að vera í núinu. Sköpun getur líka verið góð leið til tjá og finna tilfinningum sínum farveg.

Hugleiðsla, slökun eða andleg iðkun

Rannsóknir benda til að hugleiðsla og slökun geti haft margvíslegan, jákvæðan ávinning fyrir heilsu okkar og líðan. Með ástundun er hægt að bæta svefn og svefngæði, draga úr streitu, depurð og kvíða. Einnig hefur sýnt sig að regluleg iðkun dregur úr neikvæðum hugsanamynstrum og hefur góð áhrif á hjartaheilsu.

Krabbameinsdfélagið býður upp á opna tíma í Jóga Nidra djúpslökun alla þriðjudaga og fimmtudaga. Nánari upplýsingar hér.

Í vellíðunarhorninu er hægt að hlusta á upptökur með leiddri hugleiðslu og slökun en einnig er hægt að hlusta í Spotify undir „Hlaðvarp Krabbameinsfélagsins“. Smelltu hér -Vellíðunarhornið.

Mikilvægi vonarinnar

Jafnvel þótt vonin um lækningu sé ef til vill ekki fyrir hendi er hægt að færa vonina að svo mörgu öðru. Vonin getur snúið að því að hægt verði að halda krabbameininu sem lengst niðri, að þú getir fengið að upplifa dýrmætar stundir með fólkinu sem þér þykir vænt um eða að þú getir átt sem best lífsgæði.

Ekki gleyma gleðinni

Jafnvel þótt lífið sé ef til vill snúið fyrir þig og þína um þessar mundir er samt mikilvægt að leitast við að rækta gleðina. Það að geta hlegið og séð skondnu hliðar lífsins er mikilvægara en okkur grunar. Hlátur og gleði léttir á spennu, streitu og vanlíðan. Þegar við hlægjum innilega framleiðum við hormón sem draga úr verkjum og framkalla slökun og vellíðan. Stundum þarf hreinlega að setja gleði og léttleika markvisst á dagskrá, til dæmis með því að horfa á góða gamanmynd eða skemmtilega leiksýningu, dansa, syngja eða að vera innan um skemmtilegt fólk. Það er gott að reyna að hafa alltaf eitthvað framundan til að hlakka til og það þarf ekki alltaf að vera eitthvað stórt.