Ása Sigríður Þórisdóttir 28. nóv. 2023

Dýrmætt að vita að maður stendur ekki einn í þessu

Hannes Rúnar Hannesson er 41 árs og starfar sem forstöðumaður íslenskra viðskipta hjá Meniga. Hann missti eiginkonu sína, Vilborgu Einarsdóttur, í ágúst 2022 eftir stutta og harða baráttu við brjóstakrabbamein. Dætur þeirra, Guðný Hekla og Hugrún Svala, voru 9 og 5 ára þegar móðir þeirra greindist. „Eftir greininguna þá settumst við niður með stelpunum og vorum bara búin að undirbúa okkur varðandi hvað við ætluðum að segja,“ segir Hannes. „Sú leið sem við fórum var að vera opinská og hreinskilin og við notuðum orðið krabbamein, en útskýrðum að það væru til mismunandi vondar útgáfur og við værum vongóð um að þetta gæti farið vel. Við lögðum líka upp með að eiga mörg stutt samtöl frekar en eitt langt og gefa þeim þannig tíma til að hugsa þetta sjálfar og spyrja.“

Framan af gekk meðferðin vel, og niðurstöður fyrstu myndatöku eftir aðgerð bentu til þess að tekist hefði að uppræta meinið. Í myndatöku í ársbyrjun 2022 sáust hins vegar tveir litlir blettir á lifrinni. „Læknarnir höfðu enga kviðarholsmynd til að bera saman við og því var ekkert annað í boði heldur en að bíða og sjá hvort þetta væru meinvörp. Við biðum í fimm eða sex vikur og svo var tekin aftur mynd og á þessum stutta tíma höfðu blettirnir vaxið töluvert. Þá voru þetta meinvörp og vaxtarhraðinn töluvert meiri heldur en á upprunalega æxlinu.“ Vilborg varð síðan fyrir því óhappi að ökklabrotna illa, sem hafði áhrif á lyfjameðferðina. „Meðferðarplön krabbameinslækna og bæklunarlækna eiga því miður ekki vel saman og þegar hún losnaði úr gifsinu í lok júní var henni búið að hraka mjög mikið. Hún lést 13. ágúst 2022.“

Háð frumkvæði syrgjenda að afla úrræða

Þegar Hannesi og Vilborgu var tilkynnt að lífslokameðferð væri næsta skref fór Hannes að kynna sér þau úrræði sem stæðu fjölskyldunni til boða á þessum erfiða tíma, en hann var búinn að vera virkur í því í gegnum allt ferlið. Hann segir upplýsingarnar liggja víða og að það sé að miklu leyti háð frumkvæði syrgjendanna sjálfra að afla þeirra. „Álagið er mjög mikið á þessum tíma og það er að mörgu að huga. Það er mjög mikið af góðum upplýsingum í boði, en þeim er dálítið dreift og kannski ekki á allra færi að nálgast þær á þægilegan hátt. Ég held að það væri til bóta fyrir fólk í þessum sporum ef upplýsingar lægu einhvers staðar miðlægt, því að endingu snérist þetta að miklu leyti um hvað ég gæti fundið sjálfur og í einhverjum tilvikum þeir sem stóðu okkur nærri eða í okkar tengslaneti, frekar en að það væri eitthvað sem gripi okkur.“

Hannes segir tímann frá því að lífslokameðferð fer í gang og fram að andláti og í tvær vikur á eftir vera mjög þungan fyrir syrgjendur og bendir á að fjölskylduaðstæður og stuðningur í nærsamfélagi fólks sé mjög mismunandi. „Við vorum ótrúlega heppin og eigum mjög mikið af góðu fólki í kringum okkur, bæði í fjölskyldum okkar beggja en ekki síður í mjög sterkum vinahópum. Það voru rosalega margir sem komu og studdu við okkur, en ég átti samt erfitt með að komast yfir allt sem þurfti að klára.“ Hannes segir aðstæðurnar á endanum alltaf bitna á börnunum. „Orkan sem maður hefur í þessum aðstæðum til að veita börnunum þann stuðning og þá ást og umhyggju sem þau eiga skilið verður aldrei sú sama og ef maður gæti einbeitt sér meira að þeim. Ég held að þar séu tækifæri til að bæta við úrræðum og létta alveg gríðarlega undir með fólki sem á um sárt að binda.“

Ráðgjöf Krabbameinsfélagsins nýttist skólanum vel

Eitt af þeim úrræðum sem Hannes nýtti var stuðningur Krabbameinsfélagsins við börn sem missa foreldri. Árið 2019, í kjölfarið á rannsóknarvinnu á líðan barna sem verða fyrir því áfalli að missa foreldri, samþykkti Alþingi nýjar lagagreinar þar sem réttindi þessara barna og ábyrgð samfélagsins gagnvart þeim voru betur skilgreind. Í lögunum er kveðið á um frumkvæðisskyldu þess læknis sem gefur út dánarvottorð til að kanna hvort hinn látni hafi átt barn undir lögaldri. Reynist svo vera skal viðkomandi læknir, eins fljótt og unnt er, tilkynna andlát foreldrisins til heilsugæslunnar þar sem barnið á lögheimili. Heilsugæslunni ber síðan skylda til að hafa frumkvæði að samvinnu við skóla barnsins, í samráði við félagsmálanefnd þess sveitarfélags sem við á.

Krabbameinsfélagið tók þátt í og studdi við þessar rannsóknir og hefur síðan 2019 boðið starfsfólki heilsugæslu, skóla og tómstundastarfs upp á faglegan stuðning og ráðgjöf varðandi vinnu með börnum í kjölfar andláts foreldris, óháð dánarorsök. Þessa þjónustu nýtti Hannes og segir hana hafa mælst vel fyrir. „Á þessum tíma var stutt í að skólinn myndi hefjast. Eldri dóttir okkar var að fara í 5. bekk og sú yngri að hefja sína skólagöngu. Þannig að ég byrjaði á að heyra í skólastjórnendum til að upplýsa þau um stöðuna, þannig að þau gætu undirbúið sig undir að koma til móts við okkur. Í beinu framhaldi hafði ég svo samband við Krabbameinsfélagið og kannaði möguleikann á því að fá þá ráðgjöf sem er í boði þar. Ég mætti góðum viðbrögðum á báðum stöðum og tengdi þau svo saman. Ég sat sjálfur ekki fundinn þar sem ég var í öðrum verkefnum á þessum tíma, en ég fékk góða endurgjöf frá skólanum um að ráðgjöfin hefði nýst þeim vel. Opin samskipti við skólann hafa reynst okkur gríðarlega vel og bæði skólastjórnendur og þeir umsjónarkennarar sem hafa sinnt stelpunum eiga mikið hrós skilið. Öll upplýsingagjöf, samskipti og utanumhald hefur verið til fyrirmyndar af þeirra hálfu. Í lok skólaársins hafði ég svo aftur samband við skólann og Krabbameinsfélagið og við festum tíma til að hittast nú í haust til að styrkja enn frekar við þessa góðu vinnu. Í það skiptið var ég með og mæli eindregið með þessari nálgun enda er um langtímaúrvinnslu að ræða og mikilvægt að vera áfram samstíga að áframhaldandi velferð barnanna.“

Í tilfelli Hannesar og Vilborgar var þó sú brotalöm til staðar að Landspítalanum hafði láðst að sinna tilkynningarskyldu sinni gagnvart fjölskyldunni, og Hannes bendir aftur á þá miklu ábyrgð sem hvílir á herðum syrgjenda. „Ef ég hefði ekki sinnt þessu, þá hefði þessu ekki verið sinnt í okkar tilfelli. Landspítalinn hafði ekki samband við heilsugæsluna eins og þeim ber skylda til að gera. Þegar ég hafði síðan samband við heilsugæsluna hafði nýr forstöðumaður heilsugæslunnar aldrei heyrt um þetta. Það fór þannig að við enduðum á því að lesa okkur saman í gegnum lögin.“ Hannes segir hugmyndina góða og lögfestinguna nauðsynlega, en að hún gagnist ekki syrgjendum nema henni sé fylgt eftir með innleiðingu. „Það þarf að ferlavæða og koma þessu inn í eitthvað flæði. Í raun ætti ekki að vera hægt að kvitta undir dánarvottorð nema það liggi fyrir að búið sé að sinna þessum þætti. Án þess er verkefni þeirra sem þarna koma að ekki lokið, þetta er ekki flóknara en það.“

Dýrmætur stuðningur

Hannes ber félögunum Ljónshjarta og Erninum einnig mjög vel söguna og segir þau feðgin mikið hafa nýtt sér þjónustu þeirra. „Bæði félögin hafa reynst okkur gríðarlega vel, en við höfum sótt ólíka hluti til þeirra. Hjá Ljónshjarta höfum við sótt jafningjastuðninginn og öðlast félagslegt tengslanet fólks sem hefur svipaða reynslu. Þar hafa stelpurnar eignast góða vini og hlakka alltaf til að mæta á viðburði.“ Hannes undirstrikar mikilvægi þessa félagslega stuðnings, sem hann segir hjálpa til við að halda í lífsgleðina á krefjandi tímum. „Það er dýrmætt að vita að maður stendur ekki einn í þessu, að geta staðið á öxlum annarra sem á undan hafa gengið.“

Sorgarúrvinnslan hefur aftur á móti frekar átt sér stað innan starfsemi Arnarins, en Hannes segir þar unnið bæði faglegt og gott starf í þágu syrgjenda. „Starfið er miðað við börn á aldrinum 9 til 17 ára og foreldra þeirra. Allir hittast í safnaðarheimili Vídalínskirkju og hópurinn er hristur saman, en síðan er skipt upp í hópa eftir aldri og hóparnir fá fræðslu sem hentar þeirra þroskastigi. Þar er verið að vinna með sorgina, söknuðinn og missinn á meiri dýpt. Að því loknu borðar hópurinn saman og allir kveðja með bros á vör.“ Hann undirstrikar að þótt starfið sé stutt af Vídalínskirkju og byggi á þeirri sérfræðiþekkingu sem myndast í starfi presta við sorgarúrvinnslu, sé þeirra upplifun ekki sú að trúin sé þar í forgrunni, enda ekki allir kristinnar trúar sem missa foreldri. „Áherslan er ekki á kirkjuna sem slíka og starfið ætti því að henta öllum, óháð trúar- og lífsskoðunum.“

Sorgin getur bankað upp á síðar

Að sögn Hannesar hefur almennt gengið vel hjá þeim feðginum, þótt auðvitað séu sumir tímar erfiðari en aðrir. „Þegar ég lít yfir undanfarna 15 mánuði þá hefur þetta heilt yfir gengið vel. Stelpunum líður vel, þeim gengur vel í skóla, íþróttum og félagslega, þær eru hraustar og þær sofa vel, svo öllum grunnþörfum er mætt. Samtalið er virkt og opið okkar á milli, við erum í stöðugri úrvinnslu og við tölum mikið um mömmu þeirra.“ Hannes er þó meðvitaður um að sorgin geti bankað upp á síðar. „Þær eru náttúrulega mjög ungar þegar mamma þeirra greinist með krabbamein og þegar þær missa hana og eru að taka út rosalega mikinn þroska á þessum tíma og munu halda því áfram. Það eru miklar líkur á því að þær eigi eftir að endurupplifa sorgina og missinn í gegnum mismunandi þroskastig, þannig að það er eitthvað sem ég fylgist með og mun reyna að bregðast við þegar það á við.“

Í því samhengi bendir Hannes á að þörfin fyrir úrræði geti þróast og eins verið mismunandi eftir því á hvaða þroskastigi barnið er þegar það missir foreldri sitt. „Yngri dóttir mín mun til dæmis ekki hafa jafn margar og jafn sterkar minningar af mömmu sinni og sú eldri eða ég til samanburðar. Ég hefði mikinn skilning á því ef því myndi fylgja sár reiði eða gremja sem gæti komið fram seinna meir. Það getur verið vandmeðfarið að halda minningunni lifandi og samtalinu gangandi ef hennar upplifun er öðruvísi en okkar. Og ef hún þarf stuðning til að takast á við þær tilfinningar seinna meir, þá er mikilvægt að ég og systir hennar og okkar nánasta fólk sé tilbúið að vinna úr því með henni.“

Þegar foreldri deyr - Ráðgjöf og stuðningur Krabbameinfélagsins fyrir skóla og heilsugæslu

Þegar foreldri deyr þurfa börn langvarandi stuðning. Börn eru mismunandi og þurfa því mismunandi stuðning, þó margt sé sameiginlegt. Leiðbeiningar varðandi stuðning við börn í sorg má nálgast hér. 

Krabbameinsfélagið veitir ráðgjöf og stuðning til fagfólks skóla og heilsugæslu sem starfar með börnum eftir andlát foreldra. Símaráðgjöf er á opnunartíma í síma 800 4040. Einnig er hægt að senda fyrirspurnir á radgjof@krabb.is. 

• Hér má finna nánari upplýsingar.