Allt gildismat þitt umturnast
Viku eftir fimmtugsafmælið sitt fór Þórarinn Thorarensen í ristilspeglun sem leiddi í ljós krabbamein. Eftir langt og strangt ferli er krabbameinið farið en hann glímir enn við andleg og líkamleg eftirköst. Hann segir það kosta mikla fyrirhöfn og krefjast stuðnings að halda hausnum á réttri braut í þessu verkefni, en þar hefur stuðningur Krabbameinsfélagsins reynst honum ómetanlegur.
Lífið er öðruvísi en áður og nú er það fegurðin í hversdagsleikanum sem blæs honum byr í brjóst á hverjum degi.
„Ég hafði fundið fyrir því að ég var óvenju mæðinn en hélt bara að ég væri með flensu eða eitthvað slappur. Svo var ég að hjóla upp brekku á Hólmsheiði, ekkert erfiða þannig séð, en púlsmælirinn á úrinu sýndi nálægt 180. Það var óvenjulegt. Ég var reyndar líka búinn að vera eitthvað skrýtinn í maganum svo ég panta tíma í ristilspeglun og fer í hana viku eftir að ég held upp á fimmtugsafmælið mitt í september 2022. Þetta kom eiginlega strax í ljós. Ég man mjög vel þegar læknirinn sagði: „Já, hérna er eitthvað,“ en svo vildi hann ekki segja meira. Ég spurði hann samt hverjar líkurnar væru á því að þetta væri ekki krabbamein og hann svaraði einfaldlega að þær væru engar,“ rifjar Þórarinn upp.
Hann hafði beðið móður sína að sækja sig eftir speglunina og man eftir yfirþyrmandi tilfinningum á vöknuninni í kjölfarið.
Maður fær þarna einhverja kæruleysissprautu út af spegluninni og er svona hálf inn og út einhvern veginn, en ég man að ég grét og var í hálfgerðu taugaáfalli á vöknuninni á eftir. Ég var bara að undirbúa jarðarförina mína. Þetta var alveg hræðileg tilfinning.
„Hvaða vinstri krók fæ ég í dag?“
Sýnataka úr spegluninni leiddi svo í ljós illkynja æxli á þriðja stigi í ristlinum nálægt endaþarminum. Í kjölfarið fylgdu myndatökur, blóðprufur, fundur með skurðlæknateymi og fleira. Þórarinn hafði bróður sinn með á alla læknafundi og lýsir því hvernig hann fékk erfiðar upplýsingar í nokkrum skömmtum.
„Ég sagði einu sinni við bróður minn: „Hvaða vinstri krók fæ ég í dag?“ því þetta kemur einhvern veginn allt á þig. Ég byrja svo fljótlega í geislameðferð. Mæðin hafði skapast af því að krabbameinið ræðst á blóðið í líkamanum svo mig hreinlega vantaði blóðflögur. Ég fékk mjög sterkan skammt af járni sem ég var á í hálfan mánuð og leið mun betur og var kominn með ágætis orku. En um það bil 10 dögum eftir geislameðferðina fór ég að finna fyrir áhrifunum af henni og upplifði mikla verki. Geislarnir eru þá farnir að gera sitt inni í líkamanum og maður fær eftirköstin af því.“
Góðar móttökur, hlýja og stuðningur
Að greinast með krabbamein er áfall sem er viðvarandi en misjafnlega erfitt eftir dögum. „Maður er alltaf með þetta bak við eyrað. Alla morgna, þetta krabbamein. Auðvitað ferðu að hugsa um framtíðina, börnin þín og allt þegar þetta gerist. Svo í framhaldi af þessu byrja ég í lyfjameðferðinni hjá lækninum mínum, Sigurdísi Haraldsdóttur, sem er frábær. Krabbameinsfélagið greip mig svo, algjörlega. Ég byrjaði fljótlega í samtalsmeðferðum hjá Auði sem er einfaldlega stórkostleg manneskja. Ég þekkti aðeins til starfsins því systir mín fékk krabbamein á undan mér og hefur þurft að ganga í gegnum tvær lyfjameðferðir. Hún er sko alvöru hetja. Að komast í samtalsmeðferðir hjá Krabbameinsfélaginu, finna hlýjuna, stuðninginn og fá þessar móttökur er alveg gríðarlega mikilvægt. Þetta er svo stór hluti af því að halda andlegu heilsunni í gegnum þetta allt saman. Eldri sonur minn komst líka til dásamlegs sálfræðings félagsins sem hann hitti oft og hjálpaði honum mikið, því þetta er líka mikið áfall fyrir aðstandendur.“
Velunnarar, mánaðarlegir styrktaraðilar Krabbameinsfélagsins, eru stærsta stoðin í starfsemi þess og gegna því algjöru lykilhlutverki við að halda starfsemi félagsins sem öflugustu í þágu þeirra sem þurfa á þjónustu þess að halda.
„Það skiptir miklu máli að Krabbameinsfélagið fái þann stuðning sem þarf til að sinna þessu gríðarlega mikilvæga hlutverki fyrir fólk sem veikist. Þarna fær fólk ómetanlega aðstoð og bara það að vita af Krabbameinsfélaginu skiptir svo miklu máli. Þau hjálpa við allt og skilja hvað þú ert að ganga í gegnum. Þarna eru félagsráðgjafar, sálfræðingar og hjúkrunarfræðingar, fólk sem veit hvaða eyðublöðum á að skila inn, hvert og hvernig svo þú getir sótt réttindi þín. Þau eru til staðar fyrir þig svo þú getir einbeitt þér að því að halda sönsum. Það er alveg nógu stórt verkefni.“
Stóra aðgerðin
„Lyfjameðferðin var viðbjóður. Ég er ennþá að fást við eftirköstin af henni með doða í höndum og fótum og eymsli í vöðvum. Ég lýk henni í febrúar 2023 og finn að þá er ég að verða nokkuð góður. Myndataka leiddi svo í ljós að æxlið hafði minnkað verulega og geisla- og lyfjameðferðin höfðu því virkað vel. Það sem gerist eftir að ráðist hefur verið á æxlið er að það myndast sár í ristlinum. Við það sendir líkaminn af stað „viðgerðarteymi“ til að laga og bæta en það varð mikill ofvöxtur í þessum gróanda svo ristillinn stíflast. Ég lendi í kjölfarið inni á spítala með þá verstu verki sem ég hef nokkurn tíman upplifað á ævinni. Það tekst að losa um þetta en svo er ákveðin skurðaðgerð í marsmánuði. Kvöldið fyrir aðgerðardaginn er ég hins vegar fluttur með sjúkrabíl upp á spítala þar sem aftur voru komnar stíflur og enda þar með morfín í æð. Daginn eftir ákveðum við Jórunn Atladóttir skurðlæknir í sameiningu að kýla bara á aðgerðina. Fram að því hafði ég verið þónokkuð í að kynna mér hugmyndafræðina á bak við svokallað „watchful waiting“ en það er þegar fólk hefur lokið geisla- og lyfjameðferð, æxlið er greinilega farið og sleppir þá skurðaðgerðinni. En það kom ekki til greina í mínu tilfelli þegar hér var komið við sögu út af þessum stíflum. Þetta er afar stór aðgerð sem tekur meira en 8 klukkustundir. Margir hugsa til stóma-poka með hryllingi þegar maður stendur frammi fyrir því en ég ákvað strax að ég myndi aldrei láta hann trufla mig. Það er ekkert svigrúm fyrir það.“
Að hafa fókusinn réttan og halda áfram
Uppbygging eftir svo stóra skurðaðgerð tekur langan tíma og var ekki áfallalaus í tilfelli Þórarins. Í aðgerðinni særðist þvagrásin svo að framundan var erfitt bataferli sem meðal annars fól í sér að hann þurfti að vera með þvaglegg í hálft ár. En í aðgerðinni voru líka tekin sýni sem leiddu í ljós að krabbameinið var horfið. Þórarinn segir að auðvitað sé sú niðurstaða mikil gleðifregn og margir utanaðkomandi haldi að þá sé allt orðið gott aftur. „Að vera laus við meinið er auðvitað rosalegur sigur. En ég er ennþá, ári síðar, að byggja líkamann upp og fæst við líkamleg einkenni eins og doða, eymsli og fleira auk þess sem bataferlið eftir aðgerðina var langt og strangt. Ég á alveg misjafna daga og það er kannski ekki síst hausinn á manni sem þarf að vinna með, að hafa fókusinn réttan og halda áfram. Þarna kemur áframhaldandi samtalsmeðferð sterk inn því það er auðvelt að fara út af sporinu enda er þetta mikið andlegt áfall, greiningin og meðferðin. Það tekur tíma að vinna hausinn til baka og út úr þessu ástandi. Það er svo sannarlega ekki minna verkefni en að kljást við líkamlegu hliðina og það tekur tíma. Ég held að ég sé áreiðanlega kominn með þrjár doktorsgráður í þolinmæði. En að vera laus við krabbameinið er auðvitað geggjuð og yndisleg tilfinning og ég man eftir þessari tilfinningu fyrir páskana í fyrra að bíða eftir niðurstöðunum úr sýnum og fá svo símtalið um að sýnin séu hrein og allar myndir 100%. Ég fer bara að gráta við að rifja þetta upp. Auðvitað læðist þetta stundum aftan að þér samt. Ég fer í myndatöku núna 21. mars og hugsunin um hvort það sé eitthvað þarna, hvort eitthvað sé að gerast, skýtur upp kollinum. En ég finn að ég er hraustur svo ég ætla að halda mig við það.“
Gleðst yfir því að geta sett í þvottavélina
Lífið fyrir og eftir krabbameinsgreiningu verður aldrei samt og eins og Þórarinn bendir á eru það einna helst litlu, hversdagslegu hlutirnir sem nú eru orðnir stórir, mikilvægir og magnaðir. „Bara að pissa til dæmis. Að vakna á morgnana, fara á klósettið og pissa og það virkar allt eins og það á að gera. Það er magnað. Að fá að fara inn í daginn sinn og njóta alls þess sem þú tókst áður sem sjálfsögðum hlut. Ég gat til dæmis ekki setið í margar vikur eftir aðgerðina. Ég man svo glöggt þegar ég settist út í bíl og keyrði í fyrsta sinn eftir hana. Kominn aftur af stað og ég hreinlega grét af gleði. Allt gildismat þitt umturnast. Bara núna í morgun tók ég eftir því hvað ég var glaður að geta sett í þvottavélina. Finna til fötin og hlusta á útvarpið á meðan yngri sonur minn tók sig til í skólann. Þetta eru algjörar gullstundir, allt sem okkur fannst kannski svo eðlilegt áður að við tókum ekki eftir því. Ég er fasteignasali og stundum þarf ég að taka símtöl út af einhverjum málum þar sem eitthvað er bilað eða skemmt og viðkomandi er í miklu uppnámi yfir því. Áður tók ég þetta svolítið inn á mig og fannst þetta leiðinlegt en núna skil ég svo miklu betur að allt þetta er hægt að bæta, laga eða kaupa nýtt. Að hafa ekki heilsu til að fara út í daginn setur allt í nýtt samhengi. Fyrir mér er hver dagur dásamlegur. Að mæta í vinnuna, fá mér að borða og fara svo saman á körfuboltaleik. Í morgun kom tilkynning í símann hjá mér um að veitt hefði verið heimild á kortið um ákveðna upphæð – mánaðarlegi stuðningurinn minn sem Velunnari Krabbameinsfélagsins. Og ég brosti því mér finnst það svo frábært og yndislegt að geta stutt við þetta mikilvæga starf,“ segir Þórarinn að lokum.
