Frábær þátttaka í rannsókn á lífsgæðum eftir greiningu krabbameins
Fyrsta greinin sem byggir á niðurstöðum úr stórri rannsókn á lífsgæðum eftir greiningu krabbameins hefur verið birt í tímaritinu Cancers.
Á dögunum birti tímaritið Cancers grein um gagnasöfnun og svarhlutfall nýrrar lýðgrundaðrar rannsóknar Krabbameinsfélagsins, Háskóla Íslands og Landspítala á lífsgæðum og langvinnum og síðkomnum áhrifum eftir krabbamein og krabbameinsmeðferð. Greinin fjallar meðal annars um hátt þátttökuhlutfall í rannsókninni, aðferðafræðina sem var beitt til að ná því fram og hvaða þýðingu það hefur fyrir niðurstöðurnar og framtíðarrannsóknir.
Mun bæta skilning á lífsgæðum
Á síðasta ári fór fram gagnasöfnun fyrir umfangsmikla samanburðarrannsókn á lífsgæðum eftir greiningu krabbameins. Markmið rannsóknarinnar er að kortleggja langvinn og síðbúin áhrif krabbameina og meðferða á lífsgæði og heilsu, í samanburði við fólk sem aldrei hefur greinst með krabbamein. Niðurstöðurnar munu bæta skilning á afleiðingum sjúkdóms og meðferðar og leggja grunn að markvissari og betri heilbrigðisþjónustu fyrir þau sem eru í meðferð og þau sem hafa lokið henni.
Gagnasöfnun hófst í mars, en boð um þátttöku var sent á 10.005 einstaklinga sem greindust með krabbamein á árunum 2014-2024 og uppfylltu þátttökuskilyrði. Til samanburðar voru 5.663 einstaklingar valdir af handahófi úr Þjóðskrá og þeim boðin þátttaka. Þátttakendur svöruðu spurningalistum um lífsgæði tengd heilsu, heilsulæsi og, fyrir þau sem lokið höfðu meðferð, um þörf fyrir heilbrigðisþjónustu og hvort þeim þörfum hefði verið mætt. Einnig var fengið leyfi til að nýta upplýsingar úr opinberum gagnagrunnum til frekari greininga.
Markvissar aðferðir skiluðu árangri
Slíkar rannsóknir, þar sem sjúklingar segja sjálfir frá líðan sinni og reynslu, gefa mikilvægar upplýsingar um áhrif krabbameina og meðferða á lífsgæði. Þær eiga þó mikið undir því að þátttaka sé góð til að niðurstöður verði áreiðanlegar. Þátttaka í slíkum rannsóknum er almennt að minnka og það er því einstaklega ánægjulegt að geta sagt frá því að með því að beita markvissum aðferðum til að auka svarhlutfall náðist mjög góð þátttaka í þessari rannsókn.
Af þeim sem greindust með krabbamein tóku 5.491 þátt (54,9%) og úr samanburðarhópnum svöruðu 2.300 (40,6%). Mesta þátttaka var meðal þeirra sem greinst höfðu með brjóstakrabbamein, eða 62,7%. Þátttakendur voru á aldrinum 19-99 ára og athyglisvert var hversu góð þátttaka var í elsta aldurshópnum 80-99 ára, en þar svöruðu 432 af 1.517 (30,5%). Gæði gagna voru mjög góð og leggja grunn að áreiðanlegum niðurstöðum.
Þátttakendur töldu málefnið verðugt
Þátttakendur fengu bréf með hlekk á rafræna spurningalista, en einnig var hægt að óska eftir því að fá þá senda á pappír. Auk þess voru spurningalistar aðgengilegir á þremur tungumálum. Áminningar voru ýmist sendar í gegnum Heilsuveru, með SMS eða með símtali og tóku mið af aldri þátttakenda. Einnig er vert að nefna að þessi árangur er ekki síst því að þakka hversu vel Íslendingar taka almennt í að taka þátt í vísindarannsóknum og því að þátttakendur töldu málefnið verðugt.
Helstu niðurstöður sýna að ekki þarf sérstaka hvata til að ná fram háu svarhlutfalli í slíkum rannsóknum á Íslandi. Blönduð aðferðafræði til að auka þátttöku reyndist árangursrík og lýðgrundaðar rannsóknir sem safna upplýsingum frá sjúklingum gætu reynst mikilvæg auðlind fyrir framtíðarrannsóknir.
Fyrsta af mörgum
Greinin í Cancers er sú fyrsta af mörgum sem verða birtar úr rannsókninni en nú stendur yfir umfangsmikil greining á gögnum og skrif á bæði skýrslum og handritum. Markmiðið er bæði að varpa ljósi á hvernig bæta megi þjónustu við hratt vaxandi hóp þeirra sem eru á lífi eftir greiningu og meðferð við krabbameini hér á landi og að þróa áfram alþjóðlega þekkingu.