Dýrkeyptar tafir dauðans alvara – upptaka frá málþingi
Í ályktun sem samþykkt var á nýafstöðnu málþingi um langvinnt brjóstakrabbamein kemur fram að biðtími eftir geislameðferð er allt að því tvöfalt lengri á Íslandi heldur en erlendur staðall gerir ráð fyrir.
Brjóstaheill – Samhjálp Kvenna, Krabbameinsfélag höfuðborgarsvæðisins og Krabbameinsfélagið stóðu fyrir bleiku málþingi um langvinnt brjóstakrabbamein í tengslum við Bleiku slaufuna. Á málþinginu var fjallað um reynslu, réttindi og raunveruleika kvenna með langvinnt brjóstakrabbamein.
Helga Tryggvadóttir, krabbameinslæknir á Landspítala, fræddi fundargesti um ólæknandi brjóstakrabbamein og helstu meðferðir gegn þeim. Ráðgjafar Krabbameinsfélagsins, Þorri Snæbjörnsson, sálfræðingur og teymisstjóri, og Harpa Ásdís Sigfúsdóttir, félagsráðgjafi, kynntu stuðning og þjónustu Krabbameinsfélagsins, auk réttinda til framfærslu í langvinnum veikindum.
Hægt er að horfa á upptöku af málþinginu hér.
Fundargestir hlýddu síðan á reynslusögur þriggja kvenna sem allar eiga sameiginlegt að hafa greinst með ólæknandi krabbamein. Sigurlín Ívarsdóttir, sem greindist fyrst 2014 og svo aftur í febrúar 2022 vakti athygli á mikilvægi þess að opna umræðuna um fjölbreytileika þeirra sem lifa með ólæknandi krabbameini, ekki síst í tengslum við atvinnuþátttöku. Hún lýsti jafnframt reynslu sinni af því að fá lífsnauðsynlegar meðferðir á ferðalögum erlendis.
Erindi Kristgerðar Garðarsdóttur, sem bar yfirskriftina Ég og vinur minn (krabbinn), fjallaði meðal annars um það sem hún gerir sjálf til að heila líkama og sál. Eitt af hennar bjargráðum er að eiga samtal við sjálfa sig og við krabbameinið, eins og hún orðar það. „Krabbinn verður með mér alla tíð og við verðum að vera vinir.“
Mikilvægt að opna á umræðuna um ólæknandi krabbamein
Thelma Björk Jónsdóttir hélt síðan lokaerindi málþingsins, en hún er hönnuður slaufunnar í ár og innblástur fyrir átakið allt. Hún greindist með brjóstakrabbamein með meinvörpum árið 2024 og lýsti því sem heilandi að vera opinská með sína reynslu. Hún undirstrikaði jafnframt mikilvægi þess að opna á umræðuna um ólæknandi krabbamein og sviðið sem átakið í ár skapar fyrir slíkar umræður.
Skorað á heilbrigðisráðherra að tryggja fjármagn
Málþinginu lauk með yfirlýsingu sem var borin undir fundargesti og þeir samþykktu einróma. Í ályktuninni er skorað á heilbrigðisráðherra að tryggja nægilegt fjármagn til allra meðferða við brjóstakrabbameinum á Íslandi. Yfirlýsingin ber yfirskriftina „dýrkeyptar tafir“ og þar er bent á að það sé beinlínis dauðans alvara ef krabbameinsmeðferð tefst.
- Hér fyrir neðan má lesa ályktunina í heild sinni:
Dýrkeyptar tafir
Á málþingi Brjóstaheilla – Samhjálpar kvenna, Krabbameinsfélags höfuðborgarsvæðisins og Krabbameinsfélagsins undir yfirskriftinni Það er list að lifa með krabbameini, sem haldið var þann 14. október var eftirfarandi ályktun borin upp og samþykkt einróma af fundarmönnum:
Það er dauðans alvara ef krabbameinsmeðferð tefst.
Langur biðtími veldur miklu álagi, lengir veikindatímabil og getur haft áhrif á sjúkdómsþróun og jafnvel aukið dánartíðni. Undanfarna mánuði hefur biðtími eftir geislameðferð við brjóstakrabbameinum verið óásættanlegur og konur með lágáhættubrjóstakrabbamein þurfa að sækja nauðsynlega meðferð erlendis með viðbótarálagi og tilkostnaði fyrir samfélagið.
Koma hefði mátt í veg fyrir þetta ef gripið hefði verið til nauðsynlegra aðgerða í takt við fyrirsjáanlega fjölgun tilvika með því að fjölga línuhröðlum og tryggja nauðsynlega mönnun sérhæfðs heilbrigðisstarfsfólks. Í staðli Samtaka evrópskra krabbameinsstofnana (OECI) kemur fram að að tími frá því að sjúklingur er tilbúinn til meðferðar, hefur samþykkt meðferðaráætlun og þar til meðferð hefst skuli ekki fara yfir 21 dag.
Samkvæmt upplýsingum frá Landspítalanum hefur biðtími hér á landi styst nokkuð frá því í vor og í byrjun október var biðtími hjá konum með lágáhættubrjóstakrabbamein eftir geislameðferð að meðaltali 49 dagar. Konur sem eru greindar með hááhættubrjóstakrabbamein þurfa núna að bíða að meðaltali í 33 daga eftir geislameðferð. Stytting biðtíma eftir geislameðferð er ekki síst vegna þess að konum með lágáhættubrjóstakrabbamein býðst nú geislameðferð á Karólínska sjúkrahúsinu í Stokkhólmi. Það er þó engan veginn lausn til langframa.
Þetta alvarlega ástand sýnir hve mikilvægt er að sett verði opinber, aðgengileg viðmið um hámarksbiðtíma eftir krabbameinsmeðferðum og nauðsynlegir innviðir verði styrktir.
Í aðgerðaáætlun í krabbameinsmálum fyrir árin 2025-2029, sem allir þingmenn samþykktu í vor, felur aðgerð 8 í sér að hámarksbiðtími einstaklings eftir meðferð verði ákvarðaður og gefinn út svo að hann sé aðgengilegur fyrir notendur og þjónustuveitendur. Þessi aðgerð þolir ekki bið. Þátttakendur á málþinginu skora á stjórnvöld að flýta framkvæmd hennar og innleiðingu samsvarandi gæðavísa svo hægt sé að fylgjast með árangri.
Þar til markmiðum um biðtíma er náð er nauðsynlegt að skýrir og aðgengilegir verkferlar fari í gang þegar fyrirséð er að biðtími fer framúr viðmiðum. Það á til dæmis við um boð og leiðbeiningar til einstaklinga um meðferð erlendis.
Ljóst er að betur má ef duga skal. Þátttakendur á málþinginu skora á stjórnvöld og heilbrigðisyfirvöld að gera allt sem í þeirra valdi stendur til að stytta biðtíma eftir geislameðferð þannig að hann sé vel innan alþjóðlegra viðmiða.
Framtíðarsýn stjórnvalda er að íslensk heilbrigðisþjónusta sé á heimsmælikvarða.
Þátttakendur á málþinginu skora á heilbrigðisráðherra að tryggja nægilegt fjármagn til allrar meðferðar við brjóstakrabbameinum. Öðruvísi verður Ísland ekki í fremstu röð varðandi lifun og lífsgæði fólks með brjóstakrabbamein.