Stuðningsfélagið - Ný rödd

Félagið var stofnað 20. desember 1980.

Félagsmenn: 23.

Félagið er með aðsetur hjá Krabbameinsfélagi Íslands, Skógarhlíð 8 Reykjavík.
Netfang: nyrodd@krabb.is

• Vefsíða félagsins

Barkakýlið

Barkakýlið (larynx) er framan á hálsinum og tengir efri hluta barkans við munn- og nefhol. Barkakýlið er gert úr fimm brjóskhlutum sem haldast saman af liðböndum og vöðvum. Skjaldbrjóskið, svonefnt adamsepli, er stærst og getur, sérstaklega hjá körlum, orðið áþreifanlegt og sýnilegt framan á hálsinum. Barkakýlið er mikilvægt fyrir öndun, tal og söng.
Einnig gegnir það hlutverki þegar fólk nærist. Þegar við kyngjum lokast barkalokið þannig að matur og drykkur fara rétta leið, þ.e.a.s. niður vélindað í stað þess að berast niður barkann.
Inni í barkakýlinu eru raddböndin. Þegar við öndum eðlilega, án þess að tala, eru raddböndin slök þannig að loftið getur farið léttilega milli barka og munn- og nefhols. En þegar við tölum eða syngjum strekkist á raddböndunum og þau titra þannig að hljóð myndast. Raddböndin virka líkt og strengir; hljóðið verður bjartara því meira sem strekkist á þeim. Tungan, gómurinn og varirnar ummynda síðan hljóðin í orð. Hjá körlum eru titrandi hlutar raddbandanna 1,3-1,9 cm langir en 1,0-1,4 cm hjá konum.

Krabbamein í barkakýli

Krabbamein í barkakýli eru tæplega 1% allra krabbameina og eru mun algengari hjá körlum en konum. Meinin eru algengust hjá eldra fólki og mjög fáir greinast fyrir fertugt. Reykingar eru veigamesti þekkti áhættuþáttur krabbameina í barkakýli. Æxlin eru aðallega meðhöndluð með skurðaðgerð og geislun. Eftir aðgerð getur sjúklingurinn þurft að læra að tala að nýju og á annan hátt en áður.

Krabbamein í barkakýli á fyrst og fremst upptök sín í yfirborðsþekju barkans og tengist gjarnan forstigsbreytingum sem sjást í flöguþekjuslímhúð. Algengust eru æxli sem eiga uppruna sinn í sjálfum raddböndunum eða 60-75%. Næstalgengust eru æxli fyrir ofan raddböndin, en krabbamein í neðri hluta barkakýlisins eru mjög sjaldgæf. Langflest krabbamein í barkakýli eru af flöguþekjugerð, en kirtilmyndandi æxli koma einnig fyrir og eru talin vera upprunnin í kirtlum í barkakýlinu. Meðalaldur við greiningu er um 64 ár.

Orsakir og áhættuþættir

Enda þótt orsakir krabbameins í barkakýli og þar með raddböndum séu ekki skilgreindar til hlítar þá er ljóst að umhverfisáhrif eru mikilvægur þáttur, sérstaklega reykingar og vel flest tilvikin greinast hjá fólki sem reykir eða hefur reykt.
Áfengisnotkun eykur líkur á að fá þessi æxli og áfengi og tóbak magna áhrif hvors annars. Einnig eru aðrir þættir sem erta slímhimnu barkakýlisins taldir mikilvægir, t.d. sýkingar, mögulega veirusýkingar. Aðrir hugsanlegir orsakaþættir eru Papillomavirus (HPV), asbestmengun og jónandi geislun.

Einkenni

Megineinkenni krabbameins í barkakýli er hæsi. Sá sem er hás lengur en í þrjár vikur ætti að fara í læknisrannsókn. Jafnvel lítið æxli á raddbandi getur valdið hæsi eða gert það að verkum að röddin breytist á annan hátt.
Stundum valda krabbamein í barkakýli erfiðleikum við að kyngja eða tilfinningu um að kökkur sé í hálsinum. Sársauki getur einnig verið til staðar, en það er sjaldgæft einkenni þessara æxla.

Greining

Æxli í barkakýli greinast oft fljótt vegna legu þeirra, því mjög lítil æxli eða bólgur á raddböndum geta haft áhrif á rödd og valdið hæsi. Við grun um krabbamein getur læknir, með hjálp barka-speglunartækis rannsakað barkakýlið og raddböndin. Þá er unnt að taka vefjasýni frá slímhúð eða meinsemd og rannsaka hvort um krabbamein er að ræða og þá hvers konar mein. Til að skoða virkni raddbandanna nákvæmlega er svokölluð raddbandaspeglun notuð. Aðferðin felur m.a. í sér að hreyfingar raddbandanna eru rannsakaðar með hjálp hraðra ljósleiftra. Vissar rannsóknir á krabbameini í barkakýli og raddböndum þarf að framkvæma í svæfingu.

Meðferð

Meðferðin er mjög háð því á hvaða stigi æxlið er þegar það uppgötvast. Við lítil og afmörkuð æxli er venjulega beitt geislameðferð. Við alminnstu æxlin er þó stundum eingöngu notuð svonefnd leysiskurðaðgerð. Þegar um stærri æxli er að ræða er gefin samtvinnuð lyfja og geislameðferð. Við endurkomu sjúkdóms þarf að fjarlægja allt barkakýlið með skurðaðgerð (laryngectomy). Stundum eru líka gefin krabbameinslyf og/eða geislameðferð beitt í þeim tilgangi að draga úr fyrirferð meinsins eða lina þjáningar, sérstaklega þegar æxlið hefur dreift sér og myndað fjarmeinvörp.

Brottnám barkakýlis (e. Laryngectomy)

Aðgerðin er gerð í svæfingu. Í aðgerðinni er barkakýlið numið brott í heilu lagi ásamt raddböndum. Barkinn er sveigður fram og útbúið op (stóma) neðarlega á hálsinum miðjum. Öndunarvegurinn er þannig styttur og öndun fer ekki lengur fram um nef eða munn,

heldur um barkaopið á hálsinum. Í aðgerð er í seinni tíð gert lítið gat á milli barka og vélinda í hæð við barkaopið og komið fyrir svokölluðum talventli. Ventillinn gerir einstaklingi kleift að mynda rödd sem verður til þegar loft flæðir úr barka yfir í vélinda um ventilinn og veldur titringi á koki og vélindaveggjum.

Horfur

Horfur sjúklinga með krabbamein í barkakýli og þar með í raddböndunum hafa batnað á undanförnum áratugum. Horfur eru bestar ef æxlið er uppkomið á raddböndunum sjálfum. Ef æxlin eru staðsett ofan raddbanda hafa þau oft dreift sér til nærliggjandi eitla áður en einkenna verður vart og sjúklingur leitar læknis, en í slíkum tilfellum eru horfur lakari.

Ný rödd eftir brottnám barkakýlis

Í þeim tilfellum þar sem nauðsynlegt er að fjarlægja barkakýlið missir sjúklingur getuna til að tala og þarf að læra að tala á nýjan hátt. Það er nú orðið hægt með mörgum mismunandi aðferðum. Þjálfun nýrrar raddar fer fram með aðstoð talmeinafræðings.

Algengast er að í aðgerð sé settur inn ventill eða loftloki til að tengja barkann við vélindað. Tal er síðan myndað við að slímhimna vélindans fer að titra þegar sjúklingur þrýstir fingri á op hálsins og loft þrýstist inn í vélindað, svokallað vélindatal. Þá er einnig, í sumum tilvikum, hægt að nota hjálpartæki með handfrjálsum búnaði sem virkar í sömu meginatriðum, en þá þarf ekki að styðja fingri á op í hálsi.

Svipað er einnig unnt að fá fram án slíks ventils með því að sjúklingurinn lærir að draga niður loft í vélindað og síðan að draga það upp aftur.

Einnig er aðferð þar sem notaður er svonefndan raddtitrari (e. electrolarynx) sem þrýst er undir hökuna og sendir inn titring í munninn og með hjálp tungunnar, gómsins og varanna er hægt að mynda hljóð.

Í flestum tilfellum hefur brottnám barkakýlis engin áhrif á getu til að drekka og borða og einstaklingur með barkastóma getur oftast gert allt sem hann gat fyrir aðgerðina. Það krefst vissrar aðlögunar og skipulagningar, en umfram allt er mikilvægt að hafa góðan ásetning og kjark til að ná því takmarki.

Jafningjafræðsla – Ný rödd

Við aðgerðina missir einstaklingurinn getuna til að tala og þarf að læra að tala á nýjan hátt. Þó svo brottnám barkakýlis hafi í mörgum tilvika ekki áhrif á getu einstaklings til að gera flest allt sem hann gat fyrir aðgerðina, er ýmislegt sem breytist eftir aðgerð. Læra þarf ýmsar nýjar aðferðir við athafnir daglegs líf og þar með notkun ýmissa hjálpartækja og þar getur jafningjafræðsla þeirra sem einnig eru með stóma á hálsi verið hjálpleg, sérstaklega fyrst eftir aðgerð.

Rannsóknir sýna að þeir sem taka þátt í stuðningshópum líður oft betur og upplifa aukin lífsgæði. Þeir eru líklegri til að hafa meiri von og eru oft ákveðnari í því að takast á við viðfangsefnið.

Ný rödd er stuðningsfélag þeirra sem misst hafa raddbönd og barkakýli vegna krabbameins. Tilgangur félagsins er að vera vettvangur fyrir jafningjafræðslu og miðlun upplýsinga m.a. notkun hjálpartækja og ýmsar athafnir daglegs lífs.

Samstarf er með félaginu og undirbúningsteymi Landspítala vegna skurðaðgerða í tengslum við barkakýlisbrottnám og samvinnu við sjúklinga og aðstandendur, fyrir og eftir aðgerðir.

Fundir félagsins eru haldnir í húsi Krabbameinsfélags Íslands að Skógarhlíð 8. Nánari upplýsingar má nálgast á heimasíðu félagsins og hjá Krabbameinsfélagi Íslands á www.krabb.is

Heimildir

• Krabbamein á Íslandi 2012 https://www.krabb.is/media/krabbamein-a-islandi/krabbamein_a_islandi_2012-faraldsfraedi.pdf
• Brottnám barkkýlis – fræðsluefni Landspítala af https://www.landspitali.is/library/Sameiginlegar-skrar/Gagnasafn/Sjuklingar-og-adstandendur/Sjuklingafraedsla---Upplysingarit/Skurdlaekningasvid/brottnam_barkakylis_2016.pdf

Gagnlegt efni - stuðningur og jafningjafræðsla

• Dansk Landsforening for hals- og Mundhuloperede - https://dlhm.dk/
• Mun- & Halscancerförbundet – Sverige - https://www.mhcforbundet.se/
• The National Association of Laryngectomee Clubs – Stuðningssamtök UK - https://www.laryngectomy.org.uk/
• The Laryngectomee Guide, by Itzhak Brook, MD, MSc. https://www.entnet.org/laryngectomee-guide/
• Webwhispers Organisation - Stuðningssamtök á netinu USA https://webwhispers.org/
• Laryngectomy Support Groups USA – Einnig á Facebook - https://www.larysspeakeasy.org/support-groups.html
• Living with a Laryngectomee - https://www.atosmedical.us/support/total-laryngectomy/
• Landspítali fræðsluefni - https://www.landspitali.is/library/Sameiginlegar-skrar/Gagnasafn/Sjuklingar-og-adstandendur/Sjuklingafraedsla---Upplysingarit/Skurdlaekningasvid/brottnam_barkakylis_2016.pdf

Framleiðendur og seljendur hjálpartækja

• Atos Medical – https://www.atosmedical.com/
• Fahl GmbH - https://www.fahl.com/en/products
• Inhealth Technologies - https://inhealth.com/

 

Stjórn kosin á aðalfundi 13. júlí 2017:

 

• Formaður: Ragnar Davíðsson, Gnoðavogi 74, 104 Reykjavík, sími: 693 1426,  ragnar@stydja.is
• Meðstjórnandi: Jón Erlendur Guðmundsson
• Meðstjórnandi: Stefán Kr. Sverrisson
• Varamaður: Ómar Einarsson
• Endurskoðandi: Jónas Ragnarsson
• Endurskoðandi til vara: Gunnjóna Una Guðmundsdóttir

Starfsemi 2019

Ný rödd er stuðningsfélag þeirra sem misst hafa raddbönd og barkakýli vegna krabbameins. Heimsóknir til sjúklinga fyrir og eftir aðgerðir og jafningjafræðsla eru fastir liðir í starfseminni. Félagsfundir eru haldnir með líku sniði og fyrri ár og fundað að jafnaði á tveggja mánaða fresti. Ágætt samstarf er meðal félagsins og háls-, nef- og eyrnadeildar Landspítalans en fyrirhugað er sérstakt verkefni með teymi talmeinafræðinga á Landspítala sem miðar að miðlun jafningjafræðslu og samvinnu við sjúklinga fyrir og eftir aðgerðir. Þá hefur félagið notið velvildar krabbameinsfélaganna, tekið þátt í formannafundi og aðalfundi Krabbameinsfélags Íslands.

Fulltrúar Nýrrar raddar hafa gegnum tíðina sótt norrænnar ráðstefnur systurfélaga sinna á Norðurlöndum, þar sem kynntar eru helstu nýjungar í hjálpartækjum barkakýlislausra auk þess fjallað er um framfarir í lækningum og aðgerðum.

Ný rödd er aðili að Öryrkjabandalagi Íslands frá 2015. Formaður og stjórnarmenn sækja fundi hjá ÖBÍ og taka virkan þátt um hagsmunamál skjólstæðinga ÖBÍ.

 

Ragnar Davíðsson, formaður

Starfsemi 2018

Ný rödd er stuðningsfélag þeirra sem misst hafa raddbönd og barkakýli vegna krabbameins. Heimsóknir til sjúklinga fyrir og eftir aðgerðir og jafningjafræðsla eru fastir liðir í starfseminni. Félagsfundir eru haldnir með líku sniði og fyrri ár og fundað að jafnaði á tveggja mánaða fresti. Ágætt samstarf er meðal félagsins og háls-, nef- og eyrnadeildar Landspítalans en fyrirhugað er sérstakt verkefni með teymi talmeinafræðinga á Landspítala sem miðar að miðlun jafningjafræðslu og samvinnu við sjúklinga fyrir og eftir aðgerðir. Þá hefur félagið notið velvildar krabbameinsfélaganna, tekið þátt í formannafundi og aðalfundi Krabbameinsfélags Íslands.

Fulltrúar Nýrrar raddar hafa gegnum tíðina sótt norrænnar ráðstefnur systurfélaga sinna á Norðurlöndum, þar sem kynntar eru helstu nýjungar í hjálpartækjum barkakýlislausra auk þess fjallað er um framfarir í lækningum og aðgerðum.

Ný rödd er aðili að Öryrkjabandalagi Íslands frá 2015. Formaður og stjórnarmenn sækja fundi hjá ÖBÍ og taka virkan þátt um hagsmunamál skjólstæðinga ÖBÍ.

Ragnar Davíðsson, formaður

Starfsemi 2015-2016

Ný rödd er stuðningsfélag þeirra sem misst hafa raddbönd og barkakýli vegna krabbameins. Heimsóknir til sjúklinga fyrir og eftir aðgerðir og jafningjafræðsla eru fastir liðir í starfseminni, en gott samstarf hefur tekist á milli félagsins og háls-, nef- og eyrnadeildar Landspítalans, sem og talmeinafræðinga. Félagsfundir eru haldnir með líku sniði og fyrri ár og fundað að jafnaði á tveggja mánaða fresti. Ný rödd hefur notið velvildar krabbameinsfélaganna og tekið þátt í formannafundi og aðalfundi Krabbameinsfélags Íslands.

Fulltrúar frá Nýrri rödd hafa í gegnum tíðina sótt norrænnar ráðstefnur systurfélaga sinna á Norðurlöndum þar sem kynntar eru helstu nýjungar í hjálpartækjum barkakýlislausra auk þess sem rætt er um framfarir í lækningum og aðgerðum sem vænta má á næstu árum.

Á aðalfundi í mars 2015 var samþykkt að sækja um aðild að Öryrkjabandalagi Íslands sem var samþykkt á aðalfundi ÖBÍ í október sama ár og er Ný rödd nú aðili að þeim samtökum.

Ragnar Davíðsson

Starfsemi 2014-2015

Ný rödd er stuðningsfélag þeirra sem misst hafa raddbönd og barkakýli vegna krabbameins. Heimsóknir til sjúklinga fyrir og eftir aðgerðir og jafningjafræðsla eru fastir liðir í starfseminni, en gott samstarf hefur tekist á milli félagsins og háls-, nef- og eyrnadeildar Landspítalans, sem og talmeinafræðinga. Félagsfundir eru haldnir með líku sniði og fyrri ár og fundað að jafnaði á tveggja mánaða fresti. Ný rödd hefur notið velvildar krabbameinsfélaganna og tekið þátt í formannafundi og aðalfundi Krabbameinsfélags Íslands.

Fulltrúar frá Nýrri rödd hafa í gegnum tíðina sótt norrænnar ráðstefnur systurfélaga sinna á Norðurlöndum þar sem kynntar eru helstu nýjungar í hjálpartækjum barkakýlislausra auk þess sem rætt er um framfarir í lækningum og aðgerðum sem vænta má á næstu árum. 

Á aðalfundi í mars 2015 var samþykkt að sækja um aðild að Öryrkjabandalagi Íslands.

Ragnar Davíðsson.