Þakklát þeim mönnum sem taka þátt

Birna Baldursdóttir og samstarfsmenn rannsaka hvort notkun vefsíðu sem hjálpar karlmönnum að taka upplýsta ákvörðun um meðferðarleið við staðbundu krabbameini í blöðruhálskirtli auki ánægju með valið.

Karlmenn sem greinast með staðbundið blöðruhálskirtilskrabbamein hafa val um nokkrar meðferðarleiðir. Engin ein þeirra er talin best og öllum fylgja mögulegar aukaverkanir. Þessir menn standa því frammi fyrir því að þurfa að taka ákvörðun sem getur haft mikil áhrif á líf þeirra og þeirra nánustu. Þetta val á meðferð getur valdið streitu og vanlíðan og leitt til ákvörðunar sem ekki er nægjanlega ígrunduð.

https://youtu.be/_nTvI0g27nE

Vefsíða sem aðstoðar við upplýsta ákvörðun

Birna Baldursdóttir, lektor, og Heiðdís B. Valdimarsdóttir, prófessor, við sálfræðideild Háskólans í Reykjavík, hafa ásamt samstarfsmönnum hannað gagnvirka vefsíðu, svokallað ákvörðunartæki. Þar er fléttað saman gagnreyndum upplýsingum um það sem snýr að staðbundnu blöðruhálskirtilskrabbameini, mögulegum meðferðarleiðum, kostum og göllum hverrar meðferðar fyrir sig, og spurningum til þeirra sem fara í gegnum vefsíðuna.

Ávinningurinn er sá að allir sem fara í gegnum vefsíðuna fá sömu upplýsingar og með greiningu á svörum einstaklingsins gefur vefsíðan endurgjöf á þá leið að einstaklingurinn virðist hallast að einhverri meðferðarleiðinni. Svo getur hann velt þessu fyrir sér, rætt niðurstöðuna við sína nánustu og lækninn sinn og tekið þannig upplýsta ákvörðun um meðferðarleið.

Forrannsókn bætt vefsíðuna

Valgerður Kristín Eiríksdóttir doktorsnemi segir frá því að þau séu búin að gera forrannsókn þar sem þau fengu menn sem höfðu greinst með staðbundið blöðruhálskirtilskrabbamein til að fara í gegnum síðuna og tóku síðan viðtöl við þá. Út frá því löguðu þau síðuna til og endurbættu.

Prófa gagnsemi vefsíðunnar

Nú vinna þau að rannsókninni, sem snýr að því að prófa hvort notkun vefsíðunnar auki ánægju karlmanna með ákvörðunina og minnki eftirsjá.

Styrkurinn er afar mikilvægur og gerir okkur kleift að efla upplýsingar og aðstoð við val á meðferðarleið við staðbundnu blöðruhálskirtilskrabbameini og þannig bæta líðan og lífsgæði karlmanna og fjölskyldna þeirra.“

Verkefnið, Prófun á gagnvirku ákvörðunartæki sem aðstoðar karlmenn, sem greinst hafa með staðbundið blöðruhálskirtilskrabbamein, við ákvörðunartöku um meðferðarleið, hefur hlotið styrki úr Vísindasjóði Krabbameinsfélagsins í þrígang: 5 milljónir kr. árið 2020, 4,4 milljónir kr. árið 2019 og 4,4 milljónir kr. árið 2017. Styrkurinn hefur að mestu verið nýttur fyrir laun doktorsnema. 

Á myndinni uppi eru, frá vinstri, Valgerður, Jakob Fannar Stefánsson aðstoðarmaður í rannsókninni og Birna.

https://youtu.be/csELC-uDUBQ