Þakklát þeim mönnum sem taka þátt
Birna Baldursdóttir og samstarfsmenn rannsaka hvort notkun vefsíðu sem hjálpar karlmönnum að taka upplýsta ákvörðun um meðferðarleið við staðbundnu krabbameini í blöðruhálskirtli auki ánægju með valið.
Karlmenn sem greinast með staðbundið blöðruhálskirtilskrabbamein hafa val um nokkrar meðferðarleiðir. Engin ein þeirra er talin best og öllum fylgja mögulegar aukaverkanir. Þessir menn standa því frammi fyrir því að þurfa að taka ákvörðun sem getur haft mikil áhrif á líf þeirra og þeirra nánustu. Þetta val á meðferð getur valdið streitu og vanlíðan og leitt til ákvörðunar sem ekki er nægjanlega ígrunduð.
Vefsíða sem aðstoðar við upplýsta ákvörðun
Birna Baldursdóttir, lektor, og Heiðdís B. Valdimarsdóttir, prófessor, við sálfræðideild Háskólans í Reykjavík, hafa ásamt samstarfsmönnum hannað gagnvirka vefsíðu, svokallað ákvörðunartæki. Þar er fléttað saman gagnreyndum upplýsingum um það sem snýr að staðbundnu blöðruhálskirtilskrabbameini, mögulegum meðferðarleiðum, kostum og göllum hverrar meðferðar fyrir sig, og spurningum til þeirra sem fara í gegnum vefsíðuna.
Ávinningurinn er sá að allir sem fara í gegnum vefsíðuna fá sömu upplýsingar og með greiningu á svörum einstaklingsins gefur vefsíðan endurgjöf á þá leið að einstaklingurinn virðist hallast að einhverri meðferðarleiðinni. Svo getur hann velt þessu fyrir sér, rætt niðurstöðuna við sína nánustu og lækninn sinn og tekið þannig upplýsta ákvörðun um meðferðarleið.
Forrannsókn bætt vefsíðuna
Valgerður Kristín Eiríksdóttir doktorsnemi segir frá því að þau séu búin að gera forrannsókn þar sem þau fengu menn sem höfðu greinst með staðbundið blöðruhálskirtilskrabbamein til að fara í gegnum síðuna og tóku síðan viðtöl við þá. Út frá því löguðu þau síðuna til og endurbættu.
Prófa gagnsemi vefsíðunnar
Nú vinna þau að rannsókninni, sem snýr að því að prófa hvort notkun vefsíðunnar auki ánægju karlmanna með ákvörðunina og minnki eftirsjá.
Styrkurinn er afar mikilvægur og gerir okkur kleift að efla upplýsingar og aðstoð við val á meðferðarleið við staðbundnu blöðruhálskirtilskrabbameini og þannig bæta líðan og lífsgæði karlmanna og fjölskyldna þeirra.“
Verkefnið, Prófun á gagnvirku ákvörðunartæki sem aðstoðar karlmenn, sem greinst hafa með staðbundið blöðruhálskirtilskrabbamein, við ákvörðunartöku um meðferðarleið, hefur hlotið styrki úr Vísindasjóði Krabbameinsfélagsins í þrígang: 5 milljónir kr. árið 2020, 4,4 milljónir kr. árið 2019 og 4,4 milljónir kr. árið 2017. Styrkurinn hefur að mestu verið nýttur fyrir laun doktorsnema.
Niðurstöður (mars 2022)
Gerð var bæði forrannsókn á ákvörðunartækinu og aðalrannsókn á virkni tækisins og er hún enn í gangi. Forrrannsóknin sýndi að öllum þátttakendum fundust upplýsingar vefsíðunnar hjálplegar og að upplýsingarnar höfðu áhrif á þá ákvörðun sem þátttakendur tóku um meðferð. Meira en 70% þátttakenda greindu frá að eftir lestur vefsíðunnar hafi vaknað nýjar spurningar sem þeir vildu fá svör við hjá lækninum sínum. Að auki fannst meirihluta þátttakenda vefsíðan hæfilega löng og auðskiljanleg. Einnig sögðu allir þátttakendur að þeir myndu mæla með vefsíðunni fyrir aðra í sömu sporum. Aðalrannsókn á vefsíðunni er ennþá í gangi, enn vantar fleiri þátttakendur til þess að hægt sé að kanna hvort vefsíðan sé áhrifaríkari í að aðstoða menn við ákvörðunartöku um meðferðarleið heldur en hefðbundin upplýsingagjöf. Hinsvegar benda fyrstu niðurstöður til þess að vefsíðan virki. Þeir þátttakendur sem nýttu sér vefsíðuna höfðu meiri þekkingu á blöðruhálskirtilskrabbameini og meðferðarleiðum þess heldur en þeir sem ekki nýttu sér vefsíðuna. Einnig voru þeir sem nýttu sér vefsíðuna ánægðari með ákvörðunina sína, fannst þeir betur upplýstir og fannst þeir hafa tekið bestu ákvörðunina fyrir sig samanborið við samanburðarhópinn sem var óákveðnari, fannst þeir verr upplýstir og voru óánægðari með ákvörðunina sína.
Á myndinni uppi eru, frá vinstri, Valgerður, Jakob Fannar Stefánsson aðstoðarmaður í rannsókninni og Birna.