Sigriður Sólan Guðlaugsdóttir 25. sep. 2020

Viljum heyra raddir þeirra sem hafa greinst með krabbamein – frá öllum aldurshópum

Krabbameinsfélagið hleypti stórri rannsókn af stokkunum í júní sem fjallar um reynslu fólks af greiningu og meðferð krabbameina. 

Krabbameinsfélagið hleypti stórri rannsókn af stokkunum í júní sem fjallar um reynslu fólks af greiningu og meðferð krabbameina. Rannsóknin nefnist Áttavitinn – vísaðu okkur veginn og er ætluð þeim sem greindust með krabbamein á árunum 2015- 2019 og voru 18 ára eða eldri við greiningu. Viðtökur hafa verið mjög góðar meðal þeirra 4.600 einstaklinga sem fengu sent boð um þátttöku í rannsókninni sem verður í gangi næstu mánuði. 

Mikilvægt er að sem flestir taki þátt í rannsókninni svo niðurstöðurnar gefi góða innsýn í hvernig þörfum þeirra sem greinast er mætt og hvort og hvar úrbóta er þörf. 

Fyrstu niðurstöður úr rannsókninni sýna að meðalaldur þátttakenda er aðeins lægri en meðalaldur þeirra sem greinast á Íslandi. Þannig voru 70% svarenda enn á vinnumarkaði við greiningu en meðalaldur þeirra sem greinast með krabbamein á Íslandi er 66 ár. 

„Það geta verið ýmsar skýringar á þessu, meðal annars að þátttakendur þurfa að nota rafræn skilríki til að skrá sig í rannsóknina áður en rafrænum spurningalista er svarað. Þá gæti eldra fólk með krabbamein verið veikara en það yngra,“ segir Jóhanna Eyrún Torfadóttir, ábyrgðarmaður rannsóknarinnar. 

Einstaklingar sem voru eldri en 80 ára við greiningu fengu ekki sent boðsbréf í rannsóknina en geta samt tekið þátt í henni. Hægt er að skrá sig í rannsóknina á krabb.is/rannsokn. 

„Við höfum svarað um 200 fyrirspurnum í gegnum tölvupóst og síma rannsóknarinnar síðan í júní og margir hafa óskað eftir því að taka þátt í henni án þess að þurfa að nota rafræn skilríki. Í slíkum tilvikum er hægt að senda póst á attavitinn@krabb.is og við sendum leiðbeiningar um hvernig er hægt að skrá sig í rannsóknina án rafrænna skilríkja,“ segir Jóhanna. 

Fólk sem greindist með krabbamein fyrir árið 2015 getur einnig tekið þátt í rannsókninni en þarf til þess að hafa samband í síma 835-4040 eða senda póst á attavitinn@krabb.is. 

„Við hvetjum alla sem sem greinst hafa með krabbamein til að taka þátt í rannsókninni. Því fleiri þátttakendur, því markvissari upplýsingar fást um reynslu fólks af greiningar- og meðferðarferlinu sem Krabbameinsfélagið mun nýta til að vinna að bættum aðstæðum þeirra sem greinst hafa með krabbamein og þeirra sem munu greinast í framtíðinni,“ segir Jóhanna að lokum.

Greinin birtist í Blaði Krabbameinsfélagsins veturinn 2020-2021. 


Fleiri nýjar fréttir

Halla Þorvaldsdóttir

15. jan. 2022 : Dýrkeypt heimsóknabann

Þær aðstæður sem skapast af heimsóknarbanni gera fólki ókleift að vera saman í erfiðum aðstæðum og eru í raun óboðlegar og ómannúðlegar. Það getur haft víðtæk áhrif til lengri tíma litið bæði fyrir sjúklinga, aðstandendur og starfsfólk. Leita verður allra leiða til lausna meðan staðan er þessi og þar ríður á að fólk standi saman, sjúklingar, aðstandendur og heilbrigðisstarfsfólk, gefist ekki upp gagnvart verkefninu heldur takist á við aðstæðurnar með þrautseigju en ekki síður útsjónarsemi að leiðarljósi. 

Lesa meira

14. jan. 2022 : Bláa Lónið styrkir Vísindasjóð Krabbameinsfélagsins um 3 milljónir

„Það er okkur sönn ánægja að geta veitt fjárstuðning sem þennan, enda er, hér eftir sem hingað til, afar mikilvægt að efla og styrkja íslenskar rannsóknir á krabbameinum og er Vísindasjóður Krabbameinsfélagsins vel til þess fallinn að halda utan um þær,“ segir Grímur Sæmundsen, forstjóri Bláa Lónsins.

Lesa meira

10. jan. 2022 : Doktorsvörn - Keratinocyte krabbamein á Íslandi: Faraldsfræði og lyfjanotkun

Þann 20. desember sl. varði Jónas Aðalsteinn Aðalsteinsson doktorsritgerð sína í læknavísindum við Læknadeild Háskóla Íslands. Verkefnið byggði á gögnum Krabbameinsskrár. Unnið í samstarfi við Rannsókna- og Skráningarsetur Krabbameins­félagsins og var forstöðumaður setursins annar tveggja leiðbeinenda.

Lesa meira

5. jan. 2022 : Fundur með heilbrigðisráðherra um nýja dagdeild

Í morgun átti Krabbameinsfélagið góðan fund með nýjum heilbrigðisráðherra Willum Þór Þórssyni og starfsmönnum ráðuneytisins. Á fundinum var farið stuttlega yfir starfsemi félagsins en meginefni fundarins var alvarlega staða á dagdeild blóð- og krabbameinslækninga á Landspítala en aðstaða deildarinnar er óboðleg, fyrir sjúklinga, aðstandendur og starfsfólk. 

Lesa meira

5. jan. 2022 : Tölfræði um krabbamein uppfærð til ársins 2020

Á heimasíðu Rannsókna- og skráningarseturs Krabbameinsfélags Íslands (RSKÍ) má finna ýmsa tölfræði um krabbamein, undir Rannsóknir og skráning. Nýgengi, dánartíðni og lifun eru birt sem meðaltal 5 ára til að jafna út tilviljunarsveiflum sem eru algengar í hinu fámenna íslenska þýði. Þessi tölfræði er uppfærð árlega. Nýgengi og dánartíðni eru aldursstöðluð með norrænum aldursstaðli.

Lesa meira

Var efnið hjálplegt?