Viljum heyra raddir þeirra sem hafa greinst með krabbamein – frá öllum aldurshópum
Krabbameinsfélagið hleypti stórri rannsókn af stokkunum í júní sem fjallar um reynslu fólks af greiningu og meðferð krabbameina.
Krabbameinsfélagið hleypti stórri rannsókn af stokkunum í júní sem fjallar um reynslu fólks af greiningu og meðferð krabbameina. Rannsóknin nefnist Áttavitinn – vísaðu okkur veginn og er ætluð þeim sem greindust með krabbamein á árunum 2015- 2019 og voru 18 ára eða eldri við greiningu. Viðtökur hafa verið mjög góðar meðal þeirra 4.600 einstaklinga sem fengu sent boð um þátttöku í rannsókninni sem verður í gangi næstu mánuði.
Mikilvægt er að sem flestir taki þátt í rannsókninni svo niðurstöðurnar gefi góða innsýn í hvernig þörfum þeirra sem greinast er mætt og hvort og hvar úrbóta er þörf.
Fyrstu niðurstöður úr rannsókninni sýna að meðalaldur þátttakenda er aðeins lægri en meðalaldur þeirra sem greinast á Íslandi. Þannig voru 70% svarenda enn á vinnumarkaði við greiningu en meðalaldur þeirra sem greinast með krabbamein á Íslandi er 66 ár.
„Það geta verið ýmsar skýringar á þessu, meðal annars að þátttakendur þurfa að nota rafræn skilríki til að skrá sig í rannsóknina áður en rafrænum spurningalista er svarað. Þá gæti eldra fólk með krabbamein verið veikara en það yngra,“ segir Jóhanna Eyrún Torfadóttir, ábyrgðarmaður rannsóknarinnar.
Einstaklingar sem voru eldri en 80 ára við greiningu fengu ekki sent boðsbréf í rannsóknina en geta samt tekið þátt í henni. Hægt er að skrá sig í rannsóknina á krabb.is/rannsokn.
„Við höfum svarað um 200 fyrirspurnum í gegnum tölvupóst og síma rannsóknarinnar síðan í júní og margir hafa óskað eftir því að taka þátt í henni án þess að þurfa að nota rafræn skilríki. Í slíkum tilvikum er hægt að senda póst á attavitinn@krabb.is og við sendum leiðbeiningar um hvernig er hægt að skrá sig í rannsóknina án rafrænna skilríkja,“ segir Jóhanna.
Fólk sem greindist með krabbamein fyrir árið 2015 getur einnig tekið þátt í rannsókninni en þarf til þess að hafa samband í síma 835-4040 eða senda póst á attavitinn@krabb.is.
„Við hvetjum alla sem sem greinst hafa með krabbamein til að taka þátt í rannsókninni. Því fleiri þátttakendur, því markvissari upplýsingar fást um reynslu fólks af greiningar- og meðferðarferlinu sem Krabbameinsfélagið mun nýta til að vinna að bættum aðstæðum þeirra sem greinst hafa með krabbamein og þeirra sem munu greinast í framtíðinni,“ segir Jóhanna að lokum.
Greinin birtist í Blaði Krabbameinsfélagsins veturinn 2020-2021.
