Viðtökur við Áttavitanum fram úr björtustu vonum
Boðsbréf sem send voru út í vikunni til markhóps í rannsókn Krabbameinsfélagsins, Áttavitans, sem fjallar um reynslu fólks af greiningu og meðferð krabbameins, hafa fengið góð viðbrögð og mikill fjöldi nú þegar skráð sig í rannsóknina.
Boðsbréf sem send voru út í vikunni til markhóps í rannsókn Krabbameinsfélagsins, Áttavitans, sem fjallar um reynslu fólks af greiningu og meðferð krabbameins, hafa fengið góð viðbrögð og mikill fjöldi nú þegar skráð sig í rannsóknina.
„Þessi viðbrögð fara fram úr okkar björtustu vonum. Við hjá Krabbameinsfélaginu erum afar stolt af þessu verkefni og þess vegna er það sérstakt gleðiefni hversu vel fólk bregst við,“ segir Jóhanna Eyrún Torfadóttir, sérfræðingur hjá Krabbameinsfélaginu og ábyrgðarmaður rannsóknarinnar.
Rafræn skilríki eru notuð við skráningu í rannsóknina til að tryggja persónuvernd og öryggi gagna. Nokkur símtöl og tölvupóstar hafa borist frá fólki sem langar að taka þátt en getur ekki sökum þess að það hefur ekki rafræn skilríki.
„Allra best er auðvitað ef fólk getur orðið sér úti um þau en annars munum við reyna að finna aðrar leiðir til að gera því fólki kleift að deila reynslu sinni af því að greinast með krabbamein. Það skiptir máli fyrir okkur að allir í markhópnum taki þátt, því þannig náum við betri yfirsýn yfir hvar úrbóta er þörf. En það gleður okkur líka að margir virðast kunna virkilega að meta þetta tækifæri til að deila sinni reynslu, ekki síst ef það getur orðið til bóta fyrir aðra í framtíðinni,“ segir Halla Þorvaldsdóttir, framkvæmdastjóri Krabbameinsfélagsins.
Sum krabbamein meinlaus, önnur ekki
Félaginu hafa einnig borist erindi frá fólki sem kannast ekki við að hafa fengið krabbamein og boðsbréfið kemur þá verulega á óvart.
Í krabbameinsskrá eru skráð öll krabbamein sem greinast í landinu hvort sem þau eru meinlaus eða alvarleg og listi yfir þátttakendur rannsóknarinnar er fenginn þaðan. Sumum hefur því brugðið við að fá boðsbréfið.
„Þegar um saklaus mein er að ræða getur verið að fólk hafi ekki fengið upplýsingar um að það hafi fengið krabbamein, heldur forstig eða eitthvað viðlíka. Meinin eru engu að síður skráð sem krabbamein í krabbameinsskrá. Þetta getur komið illa við fólk og auðvitað hörmum við það. En þetta sýnir í raun það sem ekki er nægilega mikið í umræðunni, að krabbamein eru afar fjölbreyttir sjúkdómar, sum eru algerlega meinlaus en önnur mjög alvarleg,“ segir Halla.
Batahorfur þeirra sem greinast með krabbamein aukast sífellt en margir lifa lengi með krabbamein og því er mikilvægt að hafa sem bestar upplýsingar um þá þjónustu sem fólki býðst og hvernig líf og lífsgæði þeirra er eftir greiningu krabbameins.
„Við viljum þakka öllum þeim sem hafa tekið boði okkar um að taka þátt í rannsókninni og vonumst eftir áframhaldandi góðri þátttöku á næstu dögum og vikum,“ segir Halla.
Nánari upplýsingar um Áttavitann má finna hér.
