Sigriður Sólan Guðlaugsdóttir 25. sep. 2020

Maður deyr eins og maður lifir

Almenn umræða um dauðann hefur verið takmörkuð á Íslandi en er smám saman að opnast. Dauðinn er hluti af lífinu og það er mikilvægt að gera fólki kleift að takast á við hann með stuðningi.

Valgerður Sigurðardóttir er yfirlæknir á líknardeild Landspítalans í Kópavogi og hefur unnið við líkn í rúm 30 ár. Hún er einnig formaður Krabbameinsfélagsins og vann á Leitarstöðinni í átta ár, áður en hún tók við sem yfirmaður líknardeildarinnar sem þá var á undirbúningsstigi. 

Á kandídatsárunum segist Valgerður hafa fundið köllun sína þegar hún var við störf á hjartadeild og mikið veikur krabbameinssjúklingur lagðist þar inn: 

„Og þá blómstra ég. Það var eitthvað í þeirri nálgun sem höfðaði til mín. Sjúklingarnir á hjartadeildinni gátu látist skyndilega, til dæmis úr hjartastoppi, en hjá krabbameinssjúklingnum fann ég að samtal og undirbúningur hentaði mér vel. Ég átti auðvelt með að ræða við fólk um versnandi líðan og var ekki hrædd að ræða um dauðann.“ 

Hvað gerir það að verkum að þér er auðvelt að tala um erfiða hluti? 

„Ég missti pabba minn þegar ég var sex ára gömul og hann var þá ungur maður. Þannig að dauðinn var nálægt mér snemma í lífinu. Ég veit ekki hvort það hafði þessi áhrif en ég er mjög fljót að skynja hvernig fólki líður og þori að nálgast þessa hluti. Þetta er auðvitað ekki hrein læknisfræði en er klárlega eiginleiki sem hefur hjálpað mér mikið í starfi.“ 

Mannasiðir á dánarbeði 

Á lyflækna- og skurðlæknasviði Landakotsspítala kynntist Valgerður Sigurði Björnssyni lækni sem varð einn örlagavalda í lífi hennar. Sigurður varð síðar formaður Krabbameinsfélagsins. 

„Hann kenndi mér það sem ég kalla „bedside manners“ eða mannasiði á dánarbeði. Á þessum árum var ekki óalgengt að á stofugangi væri gengið fram hjá stofum deyjandi sjúklinga. Sigurður kenndi mér að fara alltaf inn og ræða við sjúklingana, hvort sem þeir væru að útskrifast eða að nálgast lífslok. Með það veganesti styrktist áhugi minn á krabbameinslækningum.“ 

Með aðstoð Snorra Ingimarssonar, sem var fyrsti forstjóri Krabbameinsfélagsins og stofnandi heimahlynningarinnar, fór Valgerður síðan til sérnáms á stærsta krabbameinsspítala á Norðurlöndum, Radiumhemmet á Karólínska sjúkrahúsinu í Stokkhólmi. 

Á kandídatsárum Valgerðar voru engar konur yfirmenn og það var ekki fyrr en í Stokkhólmi að hún eignaðist yfirmenn eða samstarfsmenn sem voru konur. 

„En þarna hafði ég tvær karlfyrirmyndir, Snorra og Sigurð, sem hjálpuðu mér að uppgötva þessa hæfileika sem ég tengi konunni í mér ef svo má segja,“ segir Valgerður brosandi. 

Sálfélagslegur stuðningur og umönnun við lífslok 

Í sérnáminu varð fyrir valinu nýstárleg eining í sálfélagslegum stuðningi og þar gat Valgerður styrkt færni sína í að ræða við fólk. 

„Sjúklingur ber sig oft vel á spítalanum en þú sérð ekki hvernig er heima eða hvernig honum líður dag frá degi. Þarna sá maður hinn hlutann og það var farið dýpra bæði í gegnum viðtöl við sjúklinginn sjálfan og ættingja.“ 

Ekki var til sérstakt nám um umönnun við lífslok á þessum tíma en Valgerður sótti sér frekari þekkingu á norrænum ráðstefnum sem þá fóru að fjalla um málefnið. 

„Doktorsnámið mitt fjallaði síðan um lífsgæði sjúklinga með langt genginn illkynja sjúkdóm. Mér finnst það vera hluti af læknisfræðinni að sinna þeim sem eru mikið veikir og deyjandi. Alveg jafn mikilvægt og að sinna sjúklingum með læknanlegan sjúkdóm.“ 

Barátta fyrir starfi líknardeildarinnar 

Við heimkomu hóf Valgerður störf á kvennadeild Landspítalans en tók síðan við klínískum greiningum á brjóstakrabbameini á Leitarstöð Krabbameinsfélagsins. Samhliða því vann hún í heimahlynningunni sem var stofnuð 1987 og að fullu rekin af félaginu þar til hún fluttist til Landspítala árið 2006. Heimahlynningin fékk nýtt nafn árið 2018 þegar hún sameinaðist hjúkrunarþjónustunni Karitas og heitir nú HERA – sérhæfð líknarþjónusta. 

„Það þurfti að berjast mjög fyrir uppbyggingu líknarþjónustunnar. Hún var alls ekki sjálfsögð eins og oft er með nýjungar. Það tekur tíma fyrir samfélagið að skynja þörfina. Að skilja að þetta er hluti af heilbrigðisþjónustu en engar galdralækningar. Ég ákvað að einbeita mér að uppbyggingu þjónustunnar og láta andstreymið ekki hafa áhrif á mig.“ 

Seigluna segist Valgerður hafa fengið frá móður sinni sem varð ung ekkja með þrjú börn og sýndi mikinn dugnað í gegnum lífið. Mótlætið dvínaði svo hægt og rólega og nú er þörfin á líknarþjónustu löngu viðurkennd. 

Valgerður hefur eytt ómældum tíma í sjálfboðaliðastörf tengdu starfi sínu. Hvað er það sem gerir það að verkum að hún veitir Krabbameinsfélaginu krafta sína árum saman? 

„Ég hef lengi verið tengd félaginu og haft vilja til að efla stuðning, fræðslu og ráðgjöf til sjúklingahópsins á faglegan hátt. Það skiptir líka máli að efla grasrótina og virkja kraftinn sem býr í aðildar- og stuðningshópum félagsins. Síðan er gott að finna áhuga og vilja hjá stjórn og starfsfólki félagsins að halda áfram á þessari braut. Enn er þó verk að vinna á ýmsum sviðum fyrir þá sem greinast með krabbamein og aðstandendur þeirra.“ 

Þriðjungur útskrifast aftur heim 

Á líknardeild eru 12 rúm og þangað leggjast árlega inn á þriðja hundrað sjúklinga. Árlega látast að meðaltali rúmlega 170 manns á deildinni. Þriðjungur útskrifast. „Þeir geta lagst inn aftur seinna en þetta er nokkuð óbreytt ár frá ári. Það er hins vegar ekki svo að þetta sé deild fyrir alla sem eru deyjandi. Fólk deyr á ýmsum stöðum, flestir á spítala eða 50%, 30% á hjúkrunarheimilum en mjög fáir deyja heima eða um 30 á ári í líknarþjónustunni. 

Sjúklingar á líknardeild eru með flókin og erfið vandamál samfara sjúkdómnum sem krefjast þjónustu allan sólarhringinn. Helstu einkenni sjúklinganna eru verkir, ógleði, vanlíðan, mikið magnleysi og margvísleg önnur flókin einkenni á sama tíma. Það er því mikilvægt að starfsfólk þekki sjúkdómana vel: 

„Maður þarf að kunna sína lyfjafræði því það er ekki nóg að þekkja verkun heldur einnig aukaverkanir. Svo þarf maður að hafa ákveðna færni í samskiptum því það er grundvöllur þess að mynda traust. Ef maður getur náð tökum á einkennum og bætt líðan fólks áður en dauðastundin kemur þá kemur dauðinn oftast rólega. Vissulega eru mjög mörg sorgleg tilvik þar sem sjúkdómsferlið hefur verið afar erfitt. Stundum er það þó þannig að dauðinn er ákveðin lausn og oft kemur hann rólega og fallega. Þetta fjallar svolítið um afstöðu. Fyrir mér er þetta náttúrlegt ferli lífsins og mikilvægt að gera fólki kleift að deyja, að láta því líða betur þannig að það geti dáið. Maður er ekki bara læknir til að lækna því líknin hefur alltaf fylgt starfinu.“ 

Stórt skref að leggjast inn á líknardeild 

Flestir sem leggjast inn á líknardeild gera sér grein fyrir því að þeir eru með langvinnan sjúkdóm sem líklega muni að lokum leiða þá til dauða. „Það eru ekki allir sem hafa getu til að hafa dauðann á næsta leiti og við byrjum ekki samtalið á lífslokum heldur tölum um núið. Hvað er mikilvægt og hvað er hægt að gera. Svo leiðum við okkur áfram og reynum alltaf að mæta einstaklingnum þar sem hann er hverju sinni.“ 

Þeir sem lagðir eru inn á líknardeild í fyrsta sinn eru gjarnan óttaslegnir því svo margir deyja á deildinni. 

„Svo skynja þeir smám saman að hér er mikið öryggi. Hér er líf. Hér er hlegið. Það er hlustað og reynt að koma til móts við erfiða líðan sem fólk er að glíma við. Þannig að oft er maður í vandræðum með að koma fólki heim aftur.“ 

Börn við andlát 

Tengsl barna við dauðann hafa verið dálítið tabú hér á landi. Þegar litið er til annarra landa eru börn gjarnan virkari þátttakendur í dauðanum og jarðarförum. 

„Mér finnst þetta hafa breyst mjög mikið á seinni árum. Það er meiri umræða um dauðann og að hafa börnin með því hvar er öryggi barnanna? Það er í fjölskyldunni. Börn eru mjög læs á foreldra sína. Þau taka hluti inn á sig og finnst þau bera ábyrgð. Ef þau finna að það megi ekki ræða hluti þá þora þau ekki að tala um þá.“ 

Starfsfólk líknarþjónustunnar hefur frá upphafi reynt að veita foreldrum með ung börn fræðslu og stuðning. Nú er verið að þróa sértæka Fjölskyldustoð sem tekur við af Fjölskyldubrúnni sem félagsráðgjafar krabbameinseiningarinnar á Landspítala komu á fót. 

„Þegar foreldrar með börn undir 25 ára koma hingað inn hvetjum við þá til að hafa börnin með. Við undirbúum börnin sérstaklega með leyfi foreldranna fyrir það sem koma skal og aðlögum upplýsingar að þeim. Aðalmarkmiðið er að undirbúa börnin og hjálpa foreldrunum að ræða við þau.“ 

Skynja gæludýr dauðann? 

Reglulega heyrast fréttir af því að dýr skynji dauðann og leggist gjarnan í eða við rúm deyjandi sjúklinga. Verður Valgerður vör við að þetta sé reyndin? 

„Maður sér þetta náttúrulega sérstaklega í heimahúsum að dýrin haga sér svona. Hundar eða kettir finna þetta alveg á sér og koma þegar þeir skynja veikindin. Það hafa komið gæludýr á líknardeildina en við höfum ekki getað tekið á móti þeim oft því það hefur verið ofnæmi hjá starfsfólki.“ 

Hún segir starfsfólk þekkja einkenni hjá fólki þegar því fer að hraka. „Maður þekkir sjúkdóminn og skynjar það sem er að gerast. Maður verður næmur á líðan fólks og sér veikindin.“ 

Það er komið að lokum viðtalsins og ég spyr Valgerði hvort sáttin sé mikilvæg. Hún svarar því játandi. 

„Það skiptir miklu máli að við lífslok sé sátt. Til þess að hún náist þarf undirbúning. Því fyrr sem maður byrjar að vinna með þessa hluti án þess að vera alltaf að tala um dauðann því meiri sátt nær maður. Það hefur verið sagt að maður deyi eins og maður hefur lifað. Ef maður hefur alltaf átt í erfiðleikum í lífinu og verið ósáttur við hlutskipti sitt þá eru kannski ekki miklar líkur á að maður sé sáttur þegar maður fer. Það er miklu auðveldara að kveðja þegar fólk er sátt og það er alveg óháð aldri hvort sú sátt sé til staðar. Það fylgir náttúrulega alltaf sorg. Það hlýtur að vera sorg því annars væru engin tengsl. Tengsl gefa lífinu gildi.“

Viðtal: Sigríður Sólan Guðlaugsdóttir
Ljósmyndir: Ásta Kristjánsdóttir og Sigríður Sólan Guðlaugsdóttir

Greinin birtist í Blaði Krabbameinsfélagsins veturinn 2020-2021.