Staða barna þegar foreldri hefur greinst með krabbamein

Lok og afrakstur þriggja ára rannsóknarverkefnis 2015-2018

Rannsóknin er unnin á vegum Rannsóknastofnunar í barna-og fjölskylduvernd við Félagsráðgjafardeild Háskóla Íslands undir stjórn dr. Sigrúnar Júlíusdóttur prófessors, í samstarfi við þverfaglegan hóp sérfræðinga hjá Landspítala Háskólasjúkrahúsi og Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélags Íslands. Rannsóknin er unnin með fjárstyrk frá Innanríkisráðuneyti Ólafar Nordal þáv. ráðherra, Rannsóknarsjóði og Aðstoðarmannsjóði Háskóla Íslands, Barnavinafélaginu Sumargjöf, Vinnumálastofnun ásamt með sjálfboðnu framlagi fagfólks og stuðningi stjórnenda og yfirmanna LSH. Ís-Forsa. Samtök um rannsóknir í félagsráðgjöf, styrkir Ritröð RBF.

Fyrsti hluti rannsóknarinnar hófst vorið 2015  með rýnihópaviðtölum við fagfólk Landspítalans, þám. Barnaspítala, Barna- og unglingageðdeild, Krabbameinsdeildum, Líknardeild og hjá Heimahlynningu. Niðurstöður rýnihópaviðtalanna eru birtar í Ritröð Rannsóknastofnunar í barna-og fjölskylduvernd (2015) „Það skiptir bara öllu máli hvernig við undirbúum börnin“ .

Í öðrum hluta tóku reyndir fagaðilar löng persónuleg viðtöl við eftirlifandi maka/feður, börn sem höfðu misst móður úr krabbameini og móðurömmur/afa barnanna. Niðurstöður viðtalshlutans eru birtar í Ritröð Rannsóknastofnunar í barna-og fjölskylduvernd (2017) “Foreldri fær krabbamein”

Niðurstöður viðtalanna sýndu eftirfarandi reynslu bæði fagfólks og fjölskyldnanna, fullorðinna og barna: (i) skortur á skipulegu ferli á spítalanum sem börnunum sé beint í við greiningu á sjúkdómi móður; (ii) fjölskyldusamstaða og stuðningur skiptir miklu máli sem þurfi að hlúa að, m.a. aðkomu ömmu og afa; (iii) lítil fagleg aðstoð sérhæfðs fagfólks með rými til að nálgast börn og vinna með þeim; (iv) óveruleg, en þó dæmi um aðkomu leik-, grunn-og framhaldsskólaskóla, þegar barn stendur frammi fyrir veikindum, andláti foreldris, missi og sorg; (v) þörf sé á lagabreytingum til að tryggja börnum í krabbameinsfjölskyldum viðeigandi aðstoð fagfólks í þverfaglegu kerfasamstarfi um aðgát að börnum.

Þessar niðurstöður urðu kveikjan og forsendan fyrir því að ákveðið var að efna til 6 mánaða tilraunaverkefnis með gæðaþjónustu á LSH tímabilið janúar-júní 2017.

Þriðji hluti rannsóknarverkefnisins hafði þannig það markmið að svara í reynd ákalli fagfólks og krabbameinsgreindra fjölskyldna um gæðaþjónustu með skipulegu utanumhaldi, aðstoð, fræðslu og samtalsmeðferð fyrir foreldra og börn þeirra. Mat á gagnsemi gæðaþjónustunnnar, byggt á matskvörðum og rýnihópaviðtölum við þátttakendur, gefur fyrirheit um að geta orðið fyrirmynd að framtíðaskipulagi þjónustu fyrir krabbameinsgreindar fjölskyldur á Íslandi. Niðurstöður þessa hluta eru birtar í Ritröð Rannsóknastofnunar í barna-og fjölskylduvernd (2018) “Krabbamein- börnin og fjölskyldan”.

Afurð: Fræðileg, fagleg og hagnýt gagnsemi rannsóknar Vísbendingar samtengdra niðurstaðna allra þriggja hlutanna ásamt viðbrögðum fagfólks og sérfræðinga við kynningum á þeim, ber allar að sama brunni um nauðsyn þess að stuðla að endurbótum þjónustu fyrir fjölskyldur og börn á grundvelli ályktana af þessu íslenska rannsóknarverkefni. Það er einnig í samræmi við þekkingargrunn og áherslur í þróun málefnisins, þjónustu og löggjöf á Norðurlöndum. Með endurbótum á íslenskum lagaákvæðum sem nú liggur fyrir frumvarp um (https://www.althingi.is/altext/pdf/148/s/1269.pdf) má tryggja réttarstöðu og velferð íslenskra barna í þessum aðstæðum. Með slíkri stoð í lögum geta skýrar verklagsreglur mótaðar í samvinnu við stjórnvöld tryggt viðeigandi aðstoð fagfólks í þverfaglegu kerfasamstarfi heilbrigðis-, félagsþjónustu og skóla.