Perluvinir

Perluvinir er félag þeirra sem greinst hafa með mergæxli (multiple myeloma) og aðstandendur þeirra. 

Stjórn félagsins skipa:

Fundir eru haldnir að jafnaði einu sinni í mánuði yfir vetrarmánuðina og eru boðaðir með tölvupósti.

Fræðsluefni um mergæxli

Ráðstefna International Myeloma Foundation (IMF) 2023

í samvinnu við Perluvini - Félag um mergæxli (myeloma), Háskóla Íslands og Landspítala. Mánudaginn 30. október 2023 kl. 9:30, Hilton Reykjavík Nordica, Suðurlandsbraut 2.

Ráðstefnustjóri: Guðrún Agnarsdóttir læknir, fyrrverandi forstjóri Krabbameinsfélags Íslands

9:30 Skráning

9:45 Mergæxli: Einkenni, meðferð og nýjungar í lyfjameðferð. Sæmundur Rögnvaldsson, læknir.

10:45 Upplifun og fylgikvillar af beinmergssýnatökum. Anna Kristín Blöndal Jóhannesdóttir, hjúkrunarfræðingur.

11:15 Notkun frumuflæðisjártækni og MRD (Minimal Residual Disease) í mergæxli. Jón Þórir Óskarsson, líffræðingur.

12:00 Hádegishlé.

13:00 Hlutur aðstandenda í langvinnum veikindum. Eiríkur Örn Arnarsson sérfræðingur í klínískri sálfræði. (Ítarefni: Slökun til að vinna gegn spennu).

14:00 Litningabreytileiki (FISH niðurstöður) hjá sjúklingum með mergæxli. Anna Karen Richardson, læknanemi.

14:45 Kaffihlé.

15:15 Ný lyf og meðferð. Dr. Brian Durie, formaður stjórnar IMF. Talar frá Bandaríkjunum með fjarfundabúnaði.

16:00 Ráðstefnulok.


Ráðstefna International Myeloma Foundation (IMF) 2022

í samvinnu við Perluvini - Félag um mergæxli (myeloma), Háskóla Íslands og Landspítala,  Þriðjudaginn 1. nóvember 2022 kl. 9:15 Hilton Reykjavík Nordica, Suðurlandsbraut 2.

Ráðstefnustjóri: Guðrún Agnarsdóttir læknir, fyrrverandi forstjóri Krabbameinsfélags Íslands.

9:15 Skráning

9:30 Mergæxli:Einkenni, meðferð og nýjungar í lyfjameðferð. Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor í blóðmeinafræði við Háskóla Íslands.

10:30 Þjónustavið sjúklinga utan Reykjavíkur. Halla Grétarsdóttir, Teymistjóri hjúkrunar í blóðsjúkdómum á Landspítala

11:30 Blóðskimun- staða rannsókna og helstu niðurstöður. Sæmundur Rögnvaldsson, læknir

12:00 Hádegishlé

13:15 a) Hægðartregða og niðurgangur, forvörn og meðferð lyfja við mergæxli. Þórunn K. Guðmundsdóttir lektor, klínískur lyfjafræðingur á Landspítala

13:15 b) Hvernig er að vera aðstandandi? Marta Hildur Richter aðstandandi og Lóa Björk Ólafsdóttir, hjúkrunarfræðingur

14:15 Úttaugamein í myeloma. Sæmundur Rögnvaldsson læknir

15:00 Kaffihlé

15:30 Ný lyf og meðferð. Dr. Brian Durie, formaður stjórnar IMF

16:00 Ráðstefnulok

Seminar International Myeloma Foundation (IMF) 2021

í samvinnu við Perluvini - Félag um mergæxli (myeloma), Háskóla Íslands og Landspítala.

Haldin á netinu (Zoom-fundur) 11. nóvember 2021 kl 16:00.

Fundarstjóri: Kjartan Gunnarsson

DAGSKRÁ:

16:00 Inngangsorð. Susie Novis Durie, stofnandi og forseti IMF

16:10 Iceland and the future of myeloma care. Dr. Brian Durie, formaður stjórnar IMF

16:50 Mergæxli: Einkenni, meðferð og nýjungar í lyfjameðferð. Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor í blóðmeinafræði við Háskóla Íslands.

17:10 Hlé

17:20 Meðferð myeloma í töfluformi. Anna Kristín B. Jóhannesdóttir, hjúkrunarfræðingur MSc.

17:40 Úttaugamein í myeloma. Sæmundur Rögnvaldsson læknir

18:00 Lokaorð.  

Ráðstefna International Myeloma Foundation (IMF) 2019

í samvinnu við Perluvini - Félag um mergæxli (myeloma), Háskóla Íslands og Landspítala

Föstudagur 15. nóvember 2019 kl. 9:00 Hilton Reykjavík Nordica, Suðurlandsbraut 2.

Ráðstefnustjóri: Guðrún Agnarsdóttir læknir, fyrrverandi forstjóri Krabbameinsfélags Íslands

Glærur frá fyrirlestrum:

Mergæxli: Einkenni, meðferð og nýjungar í lyfjameðferð. Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor í blóðmeinafræði við Háskóla Íslands

Þróunar- og gæðavinna sjúklingum og aðstandendum til hagsbóta. Brynja Hauksdóttir, sérfræðingur í hjúkrun sjúklinga með krabbamein

Viðbrögð við áföllum. Andri Steinþór Björnsson, prófessor í sálfræði við Háskóla Íslands og Berglind Guðmundsdóttir

DAGSKRÁ:

  • 9:00 Skráning og kaffi
  • 9:15 Opnun ráðstefnunnar. Susie Novis Durie, stofnandi og forseti IMF

  • 9:30 Mergæxli: Einkenni, meðferð og nýjungar í lyfjameðferð. Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor í blóðmeinafræði við Háskóla Íslands

  • 10:30 Iceland and the future of myeloma care. Dr. Brian Durie, formaður stjórnar IMF

  • 11:30 Aukaverkanir af meðferð við mergæxli. Sveinlaug Atladóttir og Elva Bredahl Brynjarsdóttir, hjúkrunarfræðingar í stofnfrumuteymi LSH

  • 12:00 Hádegishlé

  • 13:00 Beinasjúkdómur hjá sjúklingum með mergæxli. Sigrún Þorsteinsdóttir læknir

  • 13:45 Þróunar- og gæðavinna sjúklingum og aðstandendum til hagsbóta. Brynja Hauksdóttir, sérfræðingur í hjúkrun sjúklinga með krabbamein

  • 14:15 Kaffihlé

  • 14:45 Að takast á við áföll. Andri Steinþór Björnsson, prófessor í sálfræði við Háskóla Íslands

  • 15:30 Lokaorð. Árelía Eydís Guðmundsdóttir, dósent við Háskóla Íslands

  • 15:45 Ráðstefnulok

Ráðstefna International Myeloma Foundation 2018

 

Ráðstefna International Myeloma Foundation (IMF) í samvinnu við Perluvini - Félag um mergæxli (myeloma) á Íslandi, Háskóla Íslands og Landspítalann 16. nóvember 2018 kl. 9:15 Hilton Reykjavík Nordica, Suðurlandsbraut 2.

Ráðstefnustjóri var Guðrún Agnarsdóttir læknir, fyrrverandi forstjóri Krabbameinsfélags Íslands.

Glærur frá fyrirlestrum:

Mergæxli: Einkenni, meðferð og nýjungar í lyfjameðferð. Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor í blóðmeinafræði við HÍ

Blóðskimun til bjargar - nokkrar niðurstöður.  Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor í blóðmeinafræði við HÍ

Háskammtameðferð, hefur hún ennþá hlutverk í meðferð á mergæxli. Sigrún Reykdal,     yfirlæknir blóðlækninga á Landspítala

Iceland and the future of myeloma care. Dr. Brian Durie, formaður stjórnar IMF

Endurhæfing - aðgengi okkar.  Kristín Einarsdóttir, lífeðlisfræðingur með myeloma

Staðan í stefnumörkun "endurhæfingar alla leið" fyrir krabbameinsgreinda.  Rannveig Björk Gylfadóttir, sérfræðingur í hjúkrun og teymisstjóri á Landspítala

Mergæxli og mataræði? Maríanna Þórðardóttir, lýðheilsufræðingur og doktorsnemi

Lífið er of stutt til að vera lítilfjörlegt. Marín Björk Jónasdóttir, starfs- og námsráðgjafi og uppeldisfræðingur

Sjónarhorn aðstandanda.   Sigríður Á. Snævarr

Að lifa með mergæxli.  Hörður Kristjánsson

 

Ráðstefna International Myeloma Foundation 2017

Önnur ráðstefna International Myeloma Foundation í samvinnu við Perluvini - Félag um mergæxli (myeloma) á Íslandi, Háskóla Íslands og Landspítalann var haldin 10. nóvember 2017 á Hilton Reykjavík Nordica, Suðurlandsbraut 2. 

Glærur frá fyrirlestrum

Ráðstefnustjóri var Guðrún Agnarsdóttir læknir, fyrrverandi forstjóri Krabbameinsfélags Íslands.

Dagskrá ráðstefnunnar

9:15  Skráning og kaffi

9:30  Opnun ráðstefnunnar. Nadia Elkebir (IMF) og Kjartan Gunnarsson (Perluvinur).

9:45  Hvað er mergæxli? Einkenni, meðferð og nýjungar í lyfjameðferð. Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor í blóðmeinafræði við HÍ.

10:30  Heilsurækt og krabbamein. Haukur Guðmundasson, sjúkraþjálfari.

11:00 Sjónarhorn aðstandanda. María Hrönn Gunnarsdóttir aðstandandi.

11:15 Að takast á við veikindi. Fjölskyldan og krabbamein.  Sigrún Lillie Magnúsdóttir og Lóa Björk Ólafsdóttir, hjúkrunarfræðingar Ráðgjafaþjónustu Krabbameinsfélagsins.

12:00  Hádegishlé

13:00  Ávarp heilbrigðisráðherra.

13:15 Current clinical trials and new drugs on the market to arrive in Europe. (Klíniskar rannsóknir og ný lyf á leið á markað í Evrópu). Dr. Jean-Luc Harousseau prófessor í blóðmeinafræði við háskólann í Nantes í Frakklandi.

14:00 Eigin stofnfrumumeðferð og mergæxli. Brynja Hauksdóttir og Sveinlaug Atladóttir, hjúkrunarfræðingar á Landspítalanum.

14:45 Kaffihlé

15:00 Blóðskimun til bjargar - þjóðarátak gegn mergæxlum (iStopMM): Fyrstu           niðurstöður.  Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor                   

16:00 Ráðstefnulok

Ráðstefna International Myeloma Foundation 2016

Ráðstefna International Myeloma Foundation í samvinnu við Perluvini – Félag um mergæxli, Háskóla Íslands og Landspítala sem fram fór 24. október síðastliðinn og var vel sótt. 

Hér að neðan eru glærur frá þremur fyrirlesurum ráðstefnunnar.

Greinargerð: Félag danskra mergæxlissjúklinga 20 ára

 

 

Myelomamynd

Stofnfruman og leyndardómur hennar

Mynd um stofnfrumuna þar sem m.a. er farið yfir stofnfrumumeðferð sem margir myeloma sjúklingar ganga í gegnum.

https://vimeo.com/147381218

International Myeloma Foundation, IMF

IMF_logo1_color--1-Margt áhugavert er að finna á vef International Myeloma Foundation (www.myeloma.org) sem er sjóður sem styrkir rannsóknir á myeloma og heldur ráðstefnur og fræðslufundi.  Sjóðurinn styrkir einnig sjúklingasamtök um allan heim og gefur út fræðslurit um sjúkdóminn sem eru aðgengileg á vefnum. Hægt er að nálgast útgáfurnar á vefsíðu IMF og þarf að smella á ,,about myeloma" og svo á publications til að finna efnið.  Meðal annars er þarna að finna handbók sjúklinga á ensku (Patients handbook) sem hefur verið þýddur yfir á íslensku. Einnig er hægt að finna smærri bæklinga um einstök efni undir flipanum ,, THE IMF UNDERSTANDING SERIES ".

Perluvinir eru aðilar að sjúklingasamtökunum sem heita Global Myeloma Action Network (GMAN).

Upplýsingar um mergæxli

Sigurður Yngvi prófessor í blóðsjúkdómafræði við HÍ og sérfræðingur á Landspítalanum hefur veitt góðfúslegt leyfi að birta glærur sem hann hefur útbúið sem fyrirlestur með upplýsingum um mergæxli. Glærurnar eru að finna hér.

Var efnið hjálplegt?
Já Nei