Perluvinir
Perluvinir er félag þeirra sem greinst hafa með mergæxli (multiple myeloma) og aðstandendur þeirra.
Stjórn félagsins skipa:
- Kristín Einarsdóttir. Sími; 693 9311, netfang: einarsdottir@gmail.com
- Kjartan Gunnarsson. Netfang: kjartan@kgk.is
Þórhalli Einarsson. Sími; 660 3833, netfang: thorhallie@internet.is
Fundir eru haldnir að jafnaði einu sinni í mánuði yfir vetrarmánuðina og eru boðaðir með tölvupósti.
Fræðsluefni um mergæxli
Ráðstefna International Myeloma Foundation (IMF) 2022
í samvinnu við Perluvini - Félag um mergæxli (myeloma), Háskóla Íslands og Landspítala, Þriðjudaginn 1. nóvember 2022 kl. 9:15 Hilton Reykjavík Nordica, Suðurlandsbraut 2.
Ráðstefnustjóri: Guðrún Agnarsdóttir læknir, fyrrverandi forstjóri Krabbameinsfélags Íslands.
9:15 Skráning
9:30 Mergæxli:Einkenni, meðferð og nýjungar í lyfjameðferð. Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor í blóðmeinafræði við Háskóla Íslands.
10:30 Þjónustavið sjúklinga utan Reykjavíkur. Halla Grétarsdóttir, Teymistjóri hjúkrunar í blóðsjúkdómum á Landspítala
11:30 Blóðskimun- staða rannsókna og helstu niðurstöður. Sæmundur Rögnvaldsson, læknir
12:00 Hádegishlé
13:15 a) Hægðartregða og niðurgangur, forvörn og meðferð lyfja við mergæxli. Þórunn K. Guðmundsdóttir lektor, klínískur lyfjafræðingur á Landspítala
13:15 b) Hvernig er að vera aðstandandi? Marta Hildur Richter aðstandandi og Lóa Björk Ólafsdóttir, hjúkrunarfræðingur
14:15 Úttaugamein í myeloma. Sæmundur Rögnvaldsson læknir
15:00 Kaffihlé
15:30 Ný lyf og meðferð. Dr. Brian Durie, formaður stjórnar IMF
16:00 Ráðstefnulok
Seminar International Myeloma Foundation (IMF) 2021
í samvinnu við Perluvini - Félag um mergæxli (myeloma), Háskóla Íslands og Landspítala.
Haldin á netinu (Zoom-fundur) 11. nóvember 2021 kl 16:00.
Fundarstjóri: Kjartan Gunnarsson
DAGSKRÁ:
16:00 Inngangsorð. Susie Novis Durie, stofnandi og forseti IMF
16:10 Iceland and the future of myeloma care. Dr. Brian Durie, formaður stjórnar IMF
16:50 Mergæxli: Einkenni, meðferð og nýjungar í lyfjameðferð. Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor í blóðmeinafræði við Háskóla Íslands.
17:10 Hlé
17:20 Meðferð myeloma í töfluformi. Anna Kristín B. Jóhannesdóttir, hjúkrunarfræðingur MSc.
17:40 Úttaugamein í myeloma. Sæmundur Rögnvaldsson læknir
18:00 Lokaorð.
Ráðstefna International Myeloma Foundation (IMF) 2019
í samvinnu við Perluvini - Félag um mergæxli (myeloma), Háskóla Íslands og Landspítala
Föstudagur 15. nóvember 2019 kl. 9:00 Hilton Reykjavík Nordica, Suðurlandsbraut 2.
Ráðstefnustjóri: Guðrún Agnarsdóttir læknir, fyrrverandi forstjóri Krabbameinsfélags Íslands
Glærur frá fyrirlestrum:
Mergæxli: Einkenni, meðferð og nýjungar í lyfjameðferð. Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor í blóðmeinafræði við Háskóla Íslands
Þróunar- og gæðavinna sjúklingum og aðstandendum til hagsbóta. Brynja Hauksdóttir, sérfræðingur í hjúkrun sjúklinga með krabbamein
Viðbrögð við áföllum. Andri Steinþór Björnsson, prófessor í sálfræði við Háskóla Íslands og Berglind Guðmundsdóttir
DAGSKRÁ:
- 9:00 Skráning og kaffi
- 9:15 Opnun ráðstefnunnar. Susie Novis Durie, stofnandi og forseti IMF
-
9:30 Mergæxli: Einkenni, meðferð og nýjungar í lyfjameðferð. Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor í blóðmeinafræði við Háskóla Íslands
-
10:30 Iceland and the future of myeloma care. Dr. Brian Durie, formaður stjórnar IMF
-
11:30 Aukaverkanir af meðferð við mergæxli. Sveinlaug Atladóttir og Elva Bredahl Brynjarsdóttir, hjúkrunarfræðingar í stofnfrumuteymi LSH
-
12:00 Hádegishlé
-
13:00 Beinasjúkdómur hjá sjúklingum með mergæxli. Sigrún Þorsteinsdóttir læknir
-
13:45 Þróunar- og gæðavinna sjúklingum og aðstandendum til hagsbóta. Brynja Hauksdóttir, sérfræðingur í hjúkrun sjúklinga með krabbamein
-
14:15 Kaffihlé
-
14:45 Að takast á við áföll. Andri Steinþór Björnsson, prófessor í sálfræði við Háskóla Íslands
-
15:30 Lokaorð. Árelía Eydís Guðmundsdóttir, dósent við Háskóla Íslands
-
15:45 Ráðstefnulok
Ráðstefna International Myeloma Foundation 2018
Ráðstefna International Myeloma Foundation (IMF) í samvinnu við Perluvini - Félag um mergæxli (myeloma) á Íslandi, Háskóla Íslands og Landspítalann 16. nóvember 2018 kl. 9:15 Hilton Reykjavík Nordica, Suðurlandsbraut 2.
Ráðstefnustjóri var Guðrún Agnarsdóttir læknir, fyrrverandi forstjóri Krabbameinsfélags Íslands.
Glærur frá fyrirlestrum:
Mergæxli: Einkenni, meðferð og nýjungar í lyfjameðferð. Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor í blóðmeinafræði við HÍ
Blóðskimun til bjargar - nokkrar niðurstöður. Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor í blóðmeinafræði við HÍ
Háskammtameðferð, hefur hún ennþá hlutverk í meðferð á mergæxli. Sigrún Reykdal, yfirlæknir blóðlækninga á Landspítala
Iceland and the future of myeloma care. Dr. Brian Durie, formaður stjórnar IMF
Endurhæfing - aðgengi okkar. Kristín Einarsdóttir, lífeðlisfræðingur með myeloma
Staðan í stefnumörkun "endurhæfingar alla leið" fyrir krabbameinsgreinda. Rannveig Björk Gylfadóttir, sérfræðingur í hjúkrun og teymisstjóri á Landspítala
Mergæxli og mataræði? Maríanna Þórðardóttir, lýðheilsufræðingur og doktorsnemi
Lífið er of stutt til að vera lítilfjörlegt. Marín Björk Jónasdóttir, starfs- og námsráðgjafi og uppeldisfræðingur
Sjónarhorn aðstandanda. Sigríður Á. Snævarr
Að lifa með mergæxli. Hörður Kristjánsson
Ráðstefna International Myeloma Foundation 2017
Önnur ráðstefna International Myeloma Foundation í samvinnu við Perluvini - Félag um mergæxli (myeloma) á Íslandi, Háskóla Íslands og Landspítalann var haldin 10. nóvember 2017 á Hilton Reykjavík Nordica, Suðurlandsbraut 2.
Glærur frá fyrirlestrum
- Brynja Hauksdóttir hjúkrunarfræðingur Landspítala: Söfnun stofnfruma úr blóði.
- Dr. Jean-Luc Harousseau, prófessor í blóðmeinafræði: Current clinical trials and new drugs on themarket to arrive in Europe. (Klíniskarrannsóknir og ný lyf á leið á markað í Evrópu).
- G. Haukur Guðmundsson, sjúkraþjálfari: Heilsurækt og krabbamein.
- Lóa Björk Ólafsdóttir og Sigrún Lillie Magnúsdóttir, hjúkrunarfræðingar Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins: Að takast á viðveikindi. Fjölskyldan og krabbamein.
- María Hrönn Gunnarsdóttir, aðstandandi: Sjónarhorn aðstandanda.
- Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor í blóðsjúkdómum: Hvað er
Ráðstefnustjóri var Guðrún Agnarsdóttir læknir, fyrrverandi forstjóri Krabbameinsfélags Íslands.
Dagskrá ráðstefnunnar
9:15 Skráning og kaffi
9:30 Opnun ráðstefnunnar. Nadia Elkebir (IMF) og Kjartan Gunnarsson (Perluvinur).
9:45 Hvað er mergæxli? Einkenni, meðferð og nýjungar í lyfjameðferð. Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor í blóðmeinafræði við HÍ.
10:30 Heilsurækt og krabbamein. Haukur Guðmundasson, sjúkraþjálfari.
11:00 Sjónarhorn aðstandanda. María Hrönn Gunnarsdóttir aðstandandi.
11:15 Að takast á við veikindi. Fjölskyldan og krabbamein. Sigrún Lillie Magnúsdóttir og Lóa Björk Ólafsdóttir, hjúkrunarfræðingar Ráðgjafaþjónustu Krabbameinsfélagsins.
12:00 Hádegishlé
13:00 Ávarp heilbrigðisráðherra.
13:15 Current clinical trials and new drugs on the market to arrive in Europe. (Klíniskar rannsóknir og ný lyf á leið á markað í Evrópu). Dr. Jean-Luc Harousseau prófessor í blóðmeinafræði við háskólann í Nantes í Frakklandi.
14:00 Eigin stofnfrumumeðferð og mergæxli. Brynja Hauksdóttir og Sveinlaug Atladóttir, hjúkrunarfræðingar á Landspítalanum.
14:45 Kaffihlé
15:00 Blóðskimun til bjargar - þjóðarátak gegn mergæxlum (iStopMM): Fyrstu niðurstöður. Sigurður Yngvi Kristinsson, læknir og prófessor
16:00 Ráðstefnulok
Ráðstefna International Myeloma Foundation 2016
Ráðstefna International Myeloma Foundation í samvinnu við Perluvini – Félag um mergæxli, Háskóla Íslands og Landspítala sem fram fór 24. október síðastliðinn og var vel sótt.
Hér að neðan eru glærur frá þremur fyrirlesurum ráðstefnunnar.
- Sigurður Yngvi Kristinsson læknir og prófessor - Blóðskimun til bjargar
- Ása Dagný Gunnarsdóttir – heilsurækt og myeloma
- Rafat Abonour, M.D. – Multiple Myeloma What is New?
Greinargerð: Félag danskra mergæxlissjúklinga 20 ára
Stofnfruman og leyndardómur hennar
Mynd um stofnfrumuna þar sem m.a. er farið yfir stofnfrumumeðferð sem margir myeloma sjúklingar ganga í gegnum.
International Myeloma Foundation, IMF
Margt áhugavert er að finna á vef International Myeloma Foundation (www.myeloma.org) sem er sjóður sem styrkir rannsóknir á myeloma og heldur ráðstefnur og fræðslufundi. Sjóðurinn styrkir einnig sjúklingasamtök um allan heim og gefur út fræðslurit um sjúkdóminn sem eru aðgengileg á vefnum. Hægt er að nálgast útgáfurnar á vefsíðu IMF og þarf að smella á ,,about myeloma" og svo á publications til að finna efnið. Meðal annars er þarna að finna handbók sjúklinga á ensku (Patients handbook) sem hefur verið þýddur yfir á íslensku. Einnig er hægt að finna smærri bæklinga um einstök efni undir flipanum ,, THE IMF UNDERSTANDING SERIES ".
Perluvinir eru aðilar að sjúklingasamtökunum sem heita Global Myeloma Action Network (GMAN).
Upplýsingar um mergæxli
Sigurður Yngvi prófessor í blóðsjúkdómafræði við HÍ og sérfræðingur á Landspítalanum hefur veitt góðfúslegt leyfi að birta glærur sem hann hefur útbúið sem fyrirlestur með upplýsingum um mergæxli. Glærurnar eru að finna hér.