Ég heiti Eva Yngvadóttir og kem hér fram sem aðstandandi krabbameinssjúklings. Sigurjón, maðurinn minn greindist með non-Hodkins eitlakrabbamein árið 2000. Við eigum þrjú börn tvær stúlkur og einn strák, sem voru þá á aldrinum eins árs, á fjórða ári og áttunda ári. Þau voru í grunnskóla, leikskóla og sú yngsta var ekki komin með pláss á leikskóla en var í pössun hjá ömmu sinni. Við erum bæði verkfræðingar í ágætum störfum.

Sjúkrasaga Sigurjóns var í stuttu máli þannig að eftir sjúkdómsgreiningu í mars 2000 byrjaði hann í lyfjameðferð á þriggja vikna fresti í sex mánuði með tilheyrandi aukaverkunum, síðan tóku við geislar í lokin svona til öryggis eða það héldum við en þá fyrst byrjaði alvaran hjá okkur því í ljós kom að meðferðin hafði ekki borið árangur. Þá var plönuð háskammta lyfjameðferð og stofnfrumutaka sem fór fram í Svíþjóð. Þessi háskammtameðferð veldur því að ónæmiskerfi sjúklingsins er algjörlega eyðilagt og þarf hann stofnfrumur sem mynda hvít og rauð blóðkorn auk blóðflaga til að koma því í gang aftur. Þessi meðferð var ótrúlega erfið og var Sigurjón meira eða minna á spítala hér á landi í fimm mánuði. Á því tímabili fór ég með honum tvisvar til Svíþjóðar þar sem stofnfrumutakan og háskammtalyfjameðferðin fóru fram. Eftir mikil og erfið veikindi, allskonar aukaverkanir, lungnabólgu, hlaupabólu og meiri lungnabólgu kom Sigurjón loksins heim af spítalanum í febrúar 2001, algjörlega búinn líkamlega, þreyttur, orkulaus, bragðskynið í molum og maginn alveg í lamasessi. Þetta voru að vísu allt smámunir miðað við það sem á undan hafði gegnið en andlegi styrkurinn hans var óbugaður og sterkur. Hann ætlaði sér alltaf að komast í gegnum þessi veikindi, það kom aldrei annað til greina í hans huga. Eftir þetta tók við löng og ströng endurhæfing og í dag er Sigurjón fullfrískur og í góðu formi. Sigurjón hafði alveg frábæra lækna á Borgarspítalanum og við nutum alveg frábærrar þjónustu alls hjúkrunarfólksins þar sem seint er hægt að full þakka.

Hvaða áhrif höfðu þessi veikindi á börnin okkar?

Hvernig segir maður fjögurra og sértaklega átta ára börnum að pabbi þeirra sé með krabbamein? Við fengum ráðleggingu hjá Höllu sálfræðingi um hvernig best væri að segja þeim frá þessu og þá aðallega hvernig er best að svara spurningu barnanna sem óhjákvæmilega kæmi upp “mun pabbi deyja? “ Hennar ráð voru að svara þessari spurningu þannig : að ekkert benti til þess að pabbi muni deyja en ef eitthvað breytist munum við láta ykkur vita. Þetta róaði algjörlega hug þeirra og finnst mér að veikindin hafi ekki truflað elsta strákinn okkar mikið en hann vildi lítið tala um þessi veikindi. Sú fjögurra ára skildi þetta nú ekki alveg og kallaði aðallega á pabba sinn þegar hún var leið og reið og sú yngsta spurði alltaf um pabba sinn á morgnana. Þegar veikindin komu upp talaði ég við alla þá sem umgengust börnin mest, foreldra vina þeirra, skólann og leikskólann. Kennari elsta barnsins talaði við bekkinn almennt um veikindi og krabbamein því ég gat ekki hugsað mér að barnið mitt fengi þá spurningu frá félaga sínum um það hvort pabbi hans væri að deyja. Krabbamein er það algengt að margir þekkja einhvern sem fegnið hefur þann sjúkdóm og jafnvel dáið úr honum. Leikskólinn tók líka mjög vel á málinu og var fundur haldinn með öllu starfsfólkinu sem umgengust barnið okkar með sálfræðingi leikskólanna þar sem farið var yfir málið og gefin ráð. Sú yngsta fór á forngangslista hjá leikskólum Reykjavíkur en þrátt fyrir það tók það sjö mánuði að koma henni inn. Fyrir mér var það mjög mikilvægt að reyna að halda öllu daglegu lífi í kringum börnin sem eðlilegast.

Börnin heimsóttu aldrei pabba sinn á spítalann. Þær tvær yngstu voru bara of litlar og það var ekki gott vegna smithættu en sá elsti neitaði alltaf að fara. Í staðinn töluðu þau við hann í síma áður en þau fóru að sofa á hverju kvöldi. Allir í kringum okkur voru tilbúnir að létta undir með mér. Við erum svo heppinn að foreldrar mínir búa í næstu götu við okkur og var mamma mér ómetanleg stoð með börnin.

Mér finnst erfitt að meta langtíma áhrif þessara veikinda á börnin. Þau vilja helst ekki rifja þetta tímabil upp og þeim finnst erfitt að sjá myndir af pabba sínum frá þessum tíma þar sem hann er sköllóttur og þrútinn. En ég veit að þau eru minnt á þessi veikindi öðru hverju þegar pabbi þeirra hefur fengið flensu, hálsbólgu eða magakveisu því í þeim tilvikum hef ég fengið spurningar frá þeim öllum: Mamma er hægt að deyja úr magapest? Eða: Mamma er hægt að deyja úr flensu?

Nú um daginn spurði ég þann elsta sem nú er 12 ára hvort hann hugsaði einhvern tímann um veikindi pabba síns. Hann var fljótur að svara og sagði: Nei af hverju ætti ég að gera það hann er alveg frískur? Mér fannst það nú bara gott svar.

Nú ætla ég að snúa mér að sjálfri mér og hvaða áhrif þessi veikindi höfðu á mig.

Einn góður venjulegur dagur í mars árið 2000 rann upp en þegar leið á daginn snérist tilvera mín algerlega á hvolf. Sigurjón hafði farið til læknis þennan sama dag og komið heim með þá vitneskju að hann væri með illkynja sjúkdóm. Heimurinn hrundi og allskonar spurningar vöknuðu:

Hvað þýðir þetta?
Mun hann lifa?
Mun hann deyja?
Hvað tekur nú við?

Næstu daga fór ég með honum í allar rannsóknir sem á eftir komu. Mér fannst best að vera alveg með í öllu og vita það sama og hann, enda held ég að læknarnir hafi talað um Sigurjón í fleirtölu. Með því að vita meira um sjúkdóminn og læknismeðferðina gat ég betur höndlað aðstæðurnar. Óvissa er það versta sem ég veit og fer þá ímyndunaraflið mitt af stað út um víðan völl. Sálarástand mitt lagaðist mikið á fyrstu dögunum. Ég var alveg viss um að þetta færi vel og að Sigurjón myndi læknast. Það var ekki efi í huga mínum. Þeta var verkefni sem við ætluðum að leysa og klára í sameiningu. Þegar svona veikindi koma upp umturnast allt. Hið daglega líf snýst allt um sjúkdóminn og læknismeðferðina og síðan eftirlitið. Allt í einu er maður kominn inn í allt annan heim og á allt aðra braut sem maður hefur enga stjórn á.

Tíminn leið og sumarið kom. Við reyndum eins og við gátum að láta veikindin ekki trufla okkur. Fórum í útilegur og gerðum eitthvað skemmtilegt með börnunum þegar Sigurjón var hress á milli lyfjagjafa og geisla.

Um haustið kom í ljós að meðferðin hafði ekki borið árangur. Þá hrundi heimurinn algjörlega. Mér fannst nú við ofurefli að etja, eitthvað sjálfstætt mein sem gerði eins og því sýndist óx í líkama Sigurjóns, mér fannst verkefnið nú vera alveg í lausu lofti nú var bara spurningin hvort væri klárara krabbameinsfrumurnar eða læknarnir og lyfin. Yfir mig helltist algjört vonleysi. Miklar og stórar dauðaspurningar og hugsanir helltust yfir mig. Ég var í einhverskonar leiðslu, missti matarlystina og gat ekki sofið. Hvernig átti ég að geta hugsað um Sigurjón, börnin og vinnuna? Þetta dæmi gekk ekki upp. Ég var svo heppin að hafa alveg frábæran vinnuveitanda sem gaf mér frí í vinnunni í ótiltekinn tíma. Á köflum í sjúkdómsferli Sigurjóns var álagið á mér næstum óbærilegt, mér fannst ég vera föst í martröð. Það eina sem hægt er að gera í þannig ástandi er að biðja og halda áfram að anda. Þegar læknismeðferðinni lauk með frábærum árangri var ég búin á líkama og sál. Ég var flakandi auðn. Beinverkir voru um allan líkama, hann var þungur eins og blý og þreytuverkir um allt. Heilinn var eins og mosi, álagsskálin var yfirfull. Ég reyndi að hressa mig við fór í nudd og göngutúra og alls konar dekur. Hægt og rólega hressist ég en það tók mig hátt í tvö ár eftir að meðferð Sigurjóns lauk að finna sjálfan mig alla aftur.

Hvað tekur svo við eftir að meðferð lýkur?

Hjá okkur tók við eftirlit á tveggja til þriggja mánaða fresti. Með tilheyrandi risastórum kvíðahnútum í maga mínum í hvert sinn. Hægt og rólega aðlagaðist maður þessu og nú fer Sigurjón á sex mánaða fresti í eftirlit sem lítið truflar sálarró mína. Við trúum því að þetta sé búið og eftir stöndum við með erfiða en jákvæða reynslu sem hefur styrkt okkur sem einstaklinga og okkar líf á allan hátt.

Ég vildi nýta þessa reynslu á jákvæðan hátt, gera eitthvað gagn, gera eitthvað gott. Við Sigurjón byrjuðum að sækja fundi hjá Krafti strax og hann greindist. Það var mjög gott að hitta þar fólk sem hafði komist heilt í gegnum ýmis sjúkdómstilfelli. Í dag er ég gjaldkeri Krafts en mér finnst það vera forréttindi að fá að starfa með því góða fólki sem þar starfar.

Það sem hjálpaði mér í gegnum þetta allt saman voru mörg atriði:

Ég fékk ómetanlegan andlegan stuðning frá Höllu sálfræðingi.

Ég fékk ómetanlegan stuðning frá mömmu, fjölskyldu og vinkonu með börnin.

Sálarstyrkur Sigurjóns var ótrúlegur og var það mér mikill styrkur.

Læknarnir hans Sigurjóns voru frábærar. Við gátum alltaf náð í þær þegar þurfti og var það rosalega mikið öryggi.

Allt hjúkrunarfólkið sem tók þátt í umönnun hans var frábært og fyrir mig var það léttir að vita af honum í góðum höndum.

Vinnuveitendur okkar beggja vor alveg frábærir og þurftum við ekki að hafa neinar fjárhagslega áhyggjur.

Síðast en ekki síst er aðlögunarhæfni mannsins að mínu mati merkilegasti eiginleiki okkar, það er eins og maður geti aðlagast öllu hversu erfiðar sem aðstæður eru.

Það sem betur hefði mátt vera var að einhver og þá líklega félagsráðgjafi kynnti fyrir okkur hvaða þjónustu og bætur fólk í okkar stöðu stæði til boða. Til dæmis fréttum við óvart um tímabundna heimilishjálp og forgang í leikskóla á meðan á meðferð stóð og heyrðum um eitthvað sem hét örorkulífeyrir nokkrum mánuðum eftir að meðferð lauk. Þegar maður lendir í svona aðstæðum þá hefur maður ekki hugmynd um þá þjónustu og réttindi sem í boði eru, maður veit ekki einu sinni hvaða spurninga ætti að spyrja. Það ætti að vera þannig að hver sjúklingur kæmist ekki hjá því að heyra hvað tryggingarkerfið og stéttarfélögin bjóða upp á. Það er síðan sjúklingsins að velja hvaða þjónustu og bætur hann þiggur.

Það mikilvægast sem ég lærði af öllu þessu er að lifa í núinu, lifa í augnablikinu, ekki að vera bíða eftir einhverju sem mun kannski gerast einhvern tímann í framtíðinni. Í dag nýt ég hvers dags, því af fyrri reynslu veit ég að enginn veit hvernig morgundagurinn verður. Ég hlakka til að eldast, fagna hverju ári, fagna hverri hrukku, fagna hverju gráu hári því það sýnir að maður er á lífi. Ég öfunda gamalt fólk af því að hafa fengið að eldast því það liggur ekki fyrir öllum.

Ég hvet ykkur öll til að njóta augnabliksins-lifa í núinu því það er það mikilvægasta sem við eigum.

Lífið er núna!

Erindið var futt á fundinum "Að greinast með krabbamein" í Salnum í Kópavogi.

Höfundur er efnaverkfræðingur.