Stómasamtök Íslands
| Stómasamtök Íslands voru stofnuð til að styðja og leiðbeina einstaklingum sem að gengist hafa undir stómaaðgerðir þ.e ristilstóma (colostomy), garnastóma (ileostomy),þvagstóma (urostomy) svo og garnapoka (J-pouch) eða nýblöðruaðgerð. Stóma, garnapoki eða nýblaðra eru ekki sjúkdómar heldur afleiðing nokkurra sjúkdóma, fæðingargalla eða jafnvel slyss. Helstu sjúkdómarnir eru krabbamein í ristli og/eða endaþarmi, krabbamein og sjúkdómar í þvagfærum og bólgusjúkdómarnir sáraristilsbólga (Colitis Ulcerosa) og Crohns sem leggjast á ristil og meltingarveg. | |
Stofndagur: 16. október 1980.
Formaður: Jón Þorkelsson, Miðvangi 121, 220 Hafnarfirði, farsími 696 4395,
jon@hyggir.is Ritari: Þorleifur Gíslason
Meðstjórnandi: Ágúst Kristján Steinarrsson
Meðstjórnandi: Inger Rós Jónsdóttir
Starfsemi 2011-2012
Starfsárið 2011-2012 var nokkuð líflegt hjá félaginu. Almennir félagsfundir voru haldnir fyrsta fimmtudag í hverjum mánuði frá október til apríl að janúarmánuði undanskildum. Almennur fundur var haldinn á Akureyri í maí. Aðalfundur félagsins var síðan haldinn í maí eins og lög félagsins segja til um. Að auki hittust ungir stómaþegar nokkrum sinnum óformlega yfir árið.
Innlent samstarf. Stjórnarmenn sóttu fundi í nefndum og ráðum innan Krabbameinsfélags Íslands eftir því sem efni og ástæður gáfu tilefni til. Einnig á formaður sæti í fjáröflunarráði. Fulltrúi félagsins á síðan sæti í aðalstjórn Öryrkjabandalagins og sótti þar fundi reglulega auk þess sem sem þrír fulltrúar samtakanna sóttu aðalfund bandalagsins. Haldnir voru sameiginlegir fundir með CCU-samtökunum og einnig vorum við gestgjafar á örráðstefnu hjá Krabbameinsfélaginu í samvinnu við Ristilfélagið og tókst það mjög vel.
Erlent samstarf. Norrænn formanna fundur Stómasamtaka (NOA) var haldinn í Osló í um miðjan september. Fundinn sóttu tveir fulltrúar okkar auk um 10 fulltrúa frá systursamtökum okkar í Skandinavíu. Aðalmál fundarins var skipulagning á norrænni ráðstefnu sem haldin verður í Þrándheimi í lok ágúst. Ein sending af afskrifuðum stómavarningi fóru í gegnum Danmörku (COPA) á leið til Úkraínu. Formaður samtakanna var kjörinn í stjórn Evrópusamtakanna, EOA, og tók þátt í stjórnarstörfum. Einnig hafði hann frumkvæði að gerð veggspjalds sem má líta á sem framhald af sundplakati stómasamtakanna. Ungliðar tóku þátt í námskeiðum hjá norsku samtökunum eftir nokkurt hlé og er það mikið fagnaðarefni.
Útgáfumál. Fréttablað Stómasamtakanna var gefið út samkvæmt venju, kom út fimm sinnum og er sem fyrr undir ritstjórn Sigurðar Jóns Ólafssonar. Fréttabréfin er einnig að finna á pdf-formi á heimasíðu samtakanna, stoma.is. Vefsíða félagsins tók breytingum til hins betra á árinu en betur má ef duga skal í þeim efnum og er það ætlun stjórnar samtakanna að verja meiri tíma og ef til vill fjármunum til þess verkefnis.
Almennt. Í lok starfsársins voru félagsmenn um 300 talsins, flestir á höfuðborgarsvæðinu en einnig er stór hópur virkur á Eyjafjarðarsvæðinu. Fjárhagur félagsins er ágætur í lok starfsársins. Ýmislegt er í bígerð hjá félaginu til þess að reyna að renna fleiri stoðum undir tekjuöflun þess en mjög erfitt er um þessar mundir að fá styrki til starfseminnar.
Jón Þorkelsson.
Ýmis fræðsla