Ársskýrsla stjórnar Krabbameinsfélags Reykjavíkur.
Flutt á aðalfundi 30. mars 2009.

Skýrslan nær yfir síðasta starfsár, frá aðalfundi 17. mars 2008, til aðalfundar í dag, 30. mars 2009.

Stjórn og starfslið

Frá síðasta aðalfundi hefur stjórn Krabbameinsfélags Reykjavíkur verið þannig skipuð: Nanna Friðriksdóttir formaður, Þorbjörg Guðmundsdóttir varaformaður, Gunnar Már Hauksson gjaldkeri, Margrét Gunnarsdóttir ritari, meðstjórnendur eru Agnes Smáradóttir, Brynhildur Ólafsdóttir og Brynjar Viðarsson. Í varastjórn eru Arnar Hauksson, Birna Guðmundsdóttir og Skúli Jón Sigurðarson.

Stjórnarfundir voru níu milli aðalfunda og sóttu varamenn þá til jafns við aðalmenn.

Ingibjörg K. Stefánsdóttir hjúkrunarfræðingur og fræðslufulltrúi Krabbameinsfélags Reykjavíkur kom til starfa í 70% stöðu um mitt sumar 2008. Hún hafði þá um nokkurt skeið sem verktaki séð um reykbindindisnámskeið og tóbaksvarnafræðslu félagsins. Ásbjörg Ívarsdóttir sem var starfsmaður okkar í nær 39 hefur frá því að hún hætti formlega árið 2008 aðstoðað félagið m.a. við happdrættið. Guðlaug B. Guðjónsdóttir er framkvæmdastjóri félagsins í fullu starfi.

Félagsmenn eru 1.030, þar af eru ævifélagar 91.

Fræðslu- og forvarnastarfsemi

Samkvæmt samstarfssamningi við Krabbmeinsfélag Íslands á Krabbameinsfélag Reykjavíkur að sinna fræðslu- og útgáfumálum. Þriggja manna fræðsluráð er starfandi sem í sitja Jónas Ragnarsson útgáfu- og fræðslustjóri Krabbameinsfélags Íslands, Ragnheiður Alfreðsdóttir forstöðumaður Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélags Íslands og Agnes Smáradóttir læknir, fulltrúi stjórnar Krabbameinsfélags Reykjavíkur. Framkvæmdastjóri Krabbameinsfélags Reykjavíkur er starfsmaður ráðsins.

Hlutverk ráðsins er að hafa umsjón með og frumkvæði að verkefnum á sviði fræðslumála og útgáfu fræðsluefnis um krabbamein og krabbameinsvarnir. Ráðið skal vinna með stuðningshópum sjúklinga og kalla aðra aðila til samstarfs og ráðgjafar vegna einstakra verkefna. Ráðið skal gera verk- og kostnaðaráætlun vegna verkefna hvers árs og leggja fyrir stjórnir Krabbameinsfélags Íslands og Krabbameinsfélag Reykjavíkur. Ráðið hefur fundað nokkuð reglulega og stefnt er að endurskoðun og útgáfu sex fræðslurita í ár, auk breytinga á bæklingum Leitarstöðvar vegna tilkomu nýju stafrænu tækninnar. Framkvæmdir á Leitarstöð háðu starfsemi ráðsins á starfsárinu þar sem tveir ráðsmanna eru í húsnefnd og tóku framkvæmdir mikinn tíma af þeirra starfi.

Útgáfumál

Fyrstu tvö fræðslurit Krabbameinsfélagsins með nýju útliti og endurnýjuðum textum eru að koma út. Það eru „Sortuxæli í húð“ og „Krabbamein í ristli og endaþarmi“. Útlitið hefur verið unnið af auglýsingastofunni EnnEmm og efni fræðsluritanna hefur verið skipulagt á nýjan hátt. Hefur það fengið góð viðbrögð. Bæklingurinn „Berðu heilsu þína fyrir brjósti“ var endurprentaður auk „Heilsuboðorðanna“ sem voru send til fyrirtækja sem keyptu bleiku slaufuna í október. Bæklingurinn „Hættu fyrir lífið“, sem er um 40 blaðsíður með leiðbeiningum um hvernig hægt er að hætta að reykja og kom fyrst út árið 2006, var endurgerður og er að koma úr prenti. Rósa Jónsdóttir hjúkrunarfræðingur aðstoðaði okkur við endurgerðina, auk Lýðheilsustöðvar sem styrkir útgáfuna.
Í samstarfi við Samhjálp kvenna og nokkra sjúkraþjálfara er í lokavinnslu bæklingur um sogæðabjúg. Í tengslum við málþing sl. haust um brjóstakrabbamein var þýddur og prentaður blöðungur með skilaboðum frá Europa Donna.

Búið er að leggja drög að þýðingu og staðfærslu á bandarískum bækling sem fjallar um það að greinast aftur með krabbamein (When Cancer Returns). Ekki er búið að ákveða hvort þetta efni verði eingöngu sett á vefinn eða líka gefið út sem prentefni. Krabbameinslæknir og sjúklingur eru álitsgjafar varðandi þetta fræðsluefni.

Félagið hefur gegnum tíðina notað mikið fræðslumyndbönd í starfi sínu. Margt af þessu er núna orðið gamalt og allt á myndbandsspólum. Ákveðið var því að láta yfirfæra myndböndin á nýrra form (dvd), bæði vegna nýrri sýningartækni og til öruggari framtíðarvarðveislu.

Tóbaksvarnir

Krabbameinsfélag Reykjavíkur heldur reglulega reykbindindisnámskeið og Guðlaug B. Guðjónsdóttir er fulltrúi Krabbameinsfélagsins í tóbaksvarnaráði. Ráðið á að vera Lýðheilsustöð til ráðgjafar um stefnumótun og framkvæmd tóbaksvarna. Það varð fullskipað á ný í lok mars 2008, eftir að hafa verið óstarfhæft í marga mánuði og hefur fundað reglulega síðan. Skipunartími flestra ráðsmanna átti að renna út í september 2008 en heilbrigðisráðuneytið óskaði eftir því að ráðsmenn störfuðu áfram þar til niðurstaða lægi fyrir um hugsanlegar breytingar á Lýðheilsustöð, sérfræðiráðum hennar og fleiri stofnunum. Samfara þessu mátti búast við breytingum á tóbaksvarnalögum. Ekkert liggur fyrir ennþá varðandi þessi mál.

Fagna ber niðurstöðum kannana sem sýna að dregið hefur úr reykingum grunnskólanema. Engu að síður hefur Krabbameinsfélag Reykjavíkur áhyggjur að tóbaksvarnastarf í skólum sé ekki nægjanlegt og hafi í raun verið mjög takmarkað sl. fimm skólaár. Fulltrúi Krabbameinsfélagsins í tóbaksvarnaráði hefur ítrekað þetta á fundum ráðsins. Margir skólar hafa samband við félagið og biðja um ráðleggingar varðandi tóbaksvarnir.

Lýðheilsustöð sendi félaginu bréf í vetur þar sem óskað var eftir samstarfi varðandi uppbyggingu miðstöðvar reykleysismiðstöðvar sem Krabbameinsfélag Reykjavíkur myndi sjá um. Miðstöðin yrði m.a. hugsuð til að Landspítalinn, heilsugæslustöðvar og Reyksíminn gæti vísað til hennar einstaklingum sem þyrftu á sérhæfðri aðstoð til reykleysis að halda og til að sjá um þjálfun, t.d. hjúkrunarfræðinga í að veita reykleysismeðferð. Fundað hefur verið í tvígang til að skoða hugsanlega möguleika á miðstöðinni með fulltrúum Lýðheilsustöðvar, Landspítalans og Reyksímans. Lýðheilsustöð er að skoða fjármögnun.

Á starfsárinu voru haldin sex reykbindindisnámskeið. Fjögur þeirra voru skipulögð fyrir fyrirtæki (í Reykjavík, á Austfjörðum, Vesturlandi og Reykjanesi) og fóru fram á viðkomandi vinnustöðum. Tvö almenningsnámskeið voru haldin í Skógarhlíðinni. Leiðbeinandi á námskeiðunum var Ingibjörg K. Stefánsdóttir hjúkrunarfræðingur og fræðslufulltrúi félagsins. Kynningarfundir um mikilvægi þess að hætta að reykja hafa verið haldnir hjá fjórum fyrirtækjum (sjö fundir) og hjá flestum hafa í framhaldi af því verið haldin námskeið. Til að vekja athygli á fundunum skrifaði Ingibjörg pistla um tóbaksvarnir í starfsmannablöð tveggja fyrirtækjanna. Ingibjörg hafði líka sérstaka fræðslu fyrir tvo hjúkrunarfræðinga Alco-Fjarðaráls til að aðstoða þá við að sinna reykingavörnum á vinnustað sínum.

Boðið er upp á einstaklingsstuðning og aðstoðaði Ingibjörg átta einstaklinga við að hætta að reykja. Einnig hefur hún svarað fyrirspurnum frá foreldrum og gefið ábendingar og ráð varðandi reykingar barna og unglinga.

Til að vekja athygli á námskeiðum félagsins var í haust útbúin auglýsing sem birt var í dagblöðum. Lyfjaverslanir og fleiri hafa verið hjálplegir við að setja kynningu um námskeiðin á vefi sína.

Ingibjörg hefur haldið fyrirlestra um fræðslu félagsins með áherslu á reykingavarnir á Sjúkrahúsi Vestmannaeyja, á Reykjalundi og í Háskóla Íslands (félagsvísindadeild). Hún sá líka um tóbaksvarnafræðslu í Öldutúnsskóla í fjarveru hjúkrunarfræðings frá heilsugæslunni í Firðinum.

Á degi án tóbaks 2008, 30. maí, fékk Þorvarður Örnólfsson fyrrverandi framkvæmdastjóri félagsins viðurkenningu fyrir að hafa verið baráttumaður sem hefur unnið sérstaklega að tóbaksvörnum á opinberum vettvangi á Íslandi. Félagið samgleðst Þorvarði með þessa viðurkenningu. Ingibjörg K. Stefánsdóttir fræðslufulltrúi okkar fékk einnig viðurkenningu við sama tilefni fyrir framlag sitt til að hjálpa fólki að hætta að reykja.

Hættan er ljós

Árið 2004 hófst fræðsluátakið „Hættan er ljós“ þar sem varað er við því að fermingarbörn fari í ljós. Átakið er samstarfsverkefni Félags íslenskra húðlækna, Geislavarna ríkisins, Krabbameinsfélagsins, Landlæknisembættisins og Lýðheilsustöðvar. Átakshópurinn fundar reglulega og hefur margvíslegt samráð. Starfsmenn Krabbameinsskrárinnar hafa einnig unnið með hópnum. Starfsmaður Geislavarna hefur haldið erindi í samstarfi við Krabbameinsskrána um hugsanleg tengsl notkunar ljósabekkja á Íslandi við aukna tíðni sortuæxla, m.a. fyrir sendinefnd frá Norska krabbameinsfélaginu og á fundi Skrárinnar og fulltrúa frá IARC (International Agency for Research on Cancer). Greinaskrif með aðkomu þessara aðila eru í vinnslu.

Ljóst var þegar átakshópurinn fundaði í desember sl. að skera þyrfti verulega niður fjármagn sem nýtt yrði til fermingarátaksins í ár. Ákveðið var í samráði við auglýsingastofu okkar að nýta auglýsingar og vefborða frá fyrra ári en breyta um lit og bæta við fyrirsögninni „Ertu algjör skinka“ til viðbótar við m.a. „Tanaður í drasl“ og „Þokkalega grillaður“. Vakin var áfram athygli í fréttatilkynningum og auglýsingum á því að börn og unglingar séu næmari en aðrir fyrir skaðlegum áhrifum geislunar frá ljósabekkjum og sól. Meiri áhersla var lögð á vefmiðla eins og FaceBook og fl. Þá hefur verið reynt að virkja fjölmiðla. Tíðni húðkrabbameins hefur aukist mikið á síðustu árum, meðal annars tíðni svonefndra sortuæxla, en þau eru alvarlegasta tegund húðkrabbameins og algengasta tegund krabbameins hjá konum á aldrinum frá 15 til 34 ára. Foreldrar og forráðamenn fermingarbarna hafa verið hvattir til að hafa í huga tilmæli alþjóðastofnana um að börn og unglingar fari ekki í ljósabekki. Eins og gert hefur verið frá byrjun var leitað til presta landsins um að leggja málefninu lið. Á næstunni verður gerð árleg könnun átakshópsins á ljósabekkjanotkun landsmanna.
Í kjölfar fræðsluherferðanna síðustu ár hefur dregið úr ljósabekkjanotkun ungs fólks og nokkrar sveitarstjórnir, m.a. á félagssvæði félagsins, hafa hætt að bjóða upp á sólböð í ljósabekkjum í íþróttamannvirkjum sínum eftir áskorun félagsins þess efnis. Með herferðunum er stefnt að því að draga enn frekar úr ljósabekkjanotkuninni með því að minna á hættuna.

Þetta fræðsluátak fyrir fermingarbörn, foreldra og forráðamenn þeirra er aðeins einn angi af mun stærra verkefni sem hefur það að markmiði að lækka tíðni húðkrabbameins á Íslandi. Framtíðarsýn hópsins er að stuðla að skynsamlegri hegðun landsmanna í sól og að draga úr notkun ljósabekkja.

Samkvæmt upplýsingum frá Krabbameinsskrá Krabbameinsfélagsins greinast að meðaltali um 50 manns á ári með sortuæxli í húð, 55 með önnur húðæxli og um 225 manns með svonefnd grunnfrumuæxli í húð. Tíðni húðæxla í heild hefur tvöfaldast á síðustu tíu árum. Ár hvert deyja að meðaltali átta Íslendingar úr sortuæxlum í húð.

Enn er ófrágengin vinna Krabbameinsfélags Reykjavíkur og átakshópsins um vefrænt fræðsluefni um forvarnir gegn húðkrabbameini fyrir 8. bekk grunnskóla, sem efnislega er að mestu leyti tilbúið en eftir á að koma því á endanlegt vefrænt form.

Bleiki mánuðurinn

Krabbameinsfélag Reykjavíkur, Krabbameinsfélag Hafnarfjarðar og Samhjálp kvenna stóðu sameiginlega fyrir málþingi um brjóstakrabbamein 21. október sl. Málþingið var hluti af árveknisátaki um brjóstakrabbamein þar sem frætt var um sjúkdóminn og konur hvattar til að nýta sér boð Leitarstöðvar Krabbameinsfélagsins. Þingið var haldið í Salnum í Kópavogi og málþingskvöldið var Kópavogskirkja, lýst upp í bleikum lit í boði Orkuveitu Reykjavíkur. Það hafði einnig verið gert fyrstu viku októbermánaðar, sem var sérstakur árveknismánuður um brjóstakrabbamein, eins og síðustu ár. Gluggar í andyri Salarins voru skreyttir með 175 bleikum brjóstahöldum sem tákn fyrir þann fjölda sem greinist árlega með brjóstakrabbamein og 35 hvítum sem tákn fyrir þær konur sem látast árlega. Í upphafi þingsins var boðið upp á léttar bleikar veitingar og drengjakór Kársness söng nokkur lög undir stjórn Þórunnar Björnsdóttur. Ávarp flutti Sigríður Snæbjörnsdóttir formaður Krabbameinsfélags Íslands, Kristján Sigurðsson yfirlæknir sagði frá árangri leitarinnar og breytingum á þjónustu Leitarstöðvarinnar og Þórdís Kjartansdóttir lýtalæknir kynnti það sem er í boði varðandi uppbyggingu brjósta. Í lokin söng Guðrún Gunnarsdóttir nokkur lög við undirleik Valgeirs Skagfjörð. Fundarstjóri var Edda Andrésdóttir fjölmiðlakona. Styrktaraðili málþingsins var Kópavogsbær.

Í tengslum við málþingið voru þýdd og prentuð skilaboð frá Europa Donna sem eru evrópsk samtök sem berjast gegn brjóstakrabbameini. Skilaboðin voru gefin út í tilefni af degi um heilbrigði brjósta 15. október 2008. Samhjálp kvenna er aðili að þessum samtökum.

Viðbótarumfjöllun um einstök mein á vefnum

Félagið óskaði eftir því við Krabbameinsskránna að umfjöllun um einstök mein í ritinu „Krabbamein á Íslandi“ yrði sett á vefrænt form. Þannig gæfist gott tækifæri á að bjóða góðar grunnupplýsingar um mörg mein og sérstaklega þau sem ekki hafa verið gefin út fræðslurit um. Nú er þetta orðið að veruleika, búið er að setja upp á vefsíðu Skrárinnar upplýsingar um hvert mein fyrir sig.

Nemendur og skólar

Ætíð er nokkuð um að starfsfólk aðstoði nemendur og kennara framhaldsskóla og háskóla við heimildaöflun vegna ýmissa skrifa og kennslu sem tengjast krabbameini og forvörnum.

Þrír hópar nema sem eru á þriðja ári í hjúkrunarfræði komu í haust í heimsókn í húsið ásamt hjúkrunarfræðingunum Kristínu Sophusdóttur, Þórunni Sævarsdóttur, Svandísi Írisi Hálfdánardóttur og Nönnu Friðriksdóttur. Það er hluti af klínísku námi nemanna að kynna sér starfsemi Krabbameinsfélagsins.

Vímuvarnarvikan

Félagið tók, eins og áður, þátt í Vímuvarnavikunni sem er í októbermánuði. Vímuvarnavikan er verkefni á vegum Samstarfsráðs um forvarnir í samstarfi við um 20 félagasamtök á Íslandi.

Stuðningur við sjúklinga

Tveir stuðningshópar sem eru ekki formlegir aðilar að Krabbameinsfélagi Íslands starfa undir verndarvæng Krabbameinsfélags Reykjavíkur. Annars vegar eru það Góðir hálsar, stuðningshópur um krabbamein í blöðruhálskirtli, og hins vegar Stuðningshópur kvenna með krabbamein í eggjastokkum. Hvor hópur um sig hittist reglulega á rabbfundum og fræðslufundum, karlahópurinn fyrsta miðvikudag í mánuði og kvennahópurinn síðasta miðvikudag í hverjum mánuði. Hóparnir hafa undanfarin ár haldið sameiginlegan aðventufund og báðir hóparnir fóru í heimsókn í Ljósið á fundartíma sínum. Félagar í eggjastokkahópnum fór á málverkasýningu sl. sumar á Borg í Grímnesi sem ein úr hópnum stóð að. Morgunblaðið fjallaði um eggjastokkakrabbamein í febrúar sl. og fulltrúar í Góðum hálsum buðu fram aðstoð varðandi umfjöllun í átakinu „Karlmenn og krabbamein“ sem Krabbameinsfélag Íslands stendur fyrir í marsmánuði.

Félagið hefur aðstoðað hópana við ýmis mál, meðal annars með að svara spurningum sem sendar voru til stuðningshópana og komu frá Landspítalanum varðandi stefnu spítalans í sjúklingafræðslu.

Fulltrúar þessara tveggja hópa hafa verið þátttakendur í samráðsnefndum stuðningshópa Krabbameinsfélagsins.

Félagið er í góðu samstarfi við aðra stuðningshópa Krabbameinsfélagsins og aðstoðar þá eftir þörfum, t.d. við gerð fræðsluefnis þeirra, við yfirlestur á útsendu efni, skipulag funda og fleira.

Að lifa með krabbamein

Fyrirhugað hafði verið að halda 16. námskeiðið „Að lifa með krabbamein“, sl. haust í samstarfi eins áður við Landspítala, en í fyrsta skipti náðist ekki að fylla námskeiðið og varð að hætta við það. Aðstandendur námsskeiðsins vona að það sé vegna þess að sjúklingum og aðstandendum stendur fleira til boða núna en áður. Stefnt er að því að reyna aftur í haust.

Styrkveitingar

Styrkveitingar félagsins á reikningsárinu voru átta, að fjárhæð rúmar 700 þúsund krónur. Þar á meðal var Ljósinu veittur styrkur í tilefni af flutningi í nýtt húsnæði við Langholtsveg, og nokkrir hjúkrunarfræðingar og læknir fengu styrki vegna sérnáms og ráðstefna.

Starfsþróun

Ingibjörg sótti í nóvember sl. ráðstefnu í Portúgal um meðferð við tóbaksfíkn. Hún sótti líka ráðstefnu í vetur um ávinning heilsueflingar á vinnustöðum. Guðlaug sótti málstofu Krabbameinsfélagsins Framfarar um krabbamein í blöðruhálskirtli, málþing Krabbameinsfélags Íslands um karlmenn og krabbamein og málþing Lýðheilsustöðvar á tóbakslausa deginum, þar sem áherslan var tóbakslaus framtíð.

Happdrættið

Happdrættið hefur verið ein helsta tekjulind samtakanna í nær 55 ár og það má segja að fræðsla um krabbamein og krabbameinsvarnir byggist að langmestu leyti á happdrættisfé og að happdrættið eigi sinn þátt í þeim mikla árangri sem náðst hefur í tóbaksvörnum síðustu áratugi.

Skil á heimsendum miðum voru svipuð í sumarhappdrættinu 2008 og sumarið áður, en nokkuð dróg úr skilum í jólahappdrættinu miðað við fyrra ár. Árið 2007 var óvenju gott happdrættisár. Kostnaður hefur aukist milli ára og þá sérstaklega póstburðargjöld og sölulaun. Sala happdrættismiða til fyrirtækja fór fram í úthringiveri markaðsdeildar Krabbameinsfélags Íslands í sumarhappdrættinu en hjá fyrirtækinu Miðlun í jólahappdrættinu, þar sem markaðsdeild Krabbameinsfélagsins taldi sig ekki lengur hafa tök á því að sjá um úthringingar. Fyrirtækjasalan var nokkuð lakari en árið á undan og kemur ekki á óvart. Nokkuð erfiðlega gekk að innheimta miðakaupin hjá fyrirtækum og eftir jólahappdrættið var farið út í að senda beiðni um að fyrirtækin borguðu samþykkt miðakaup. Nokkur fyrirtæki svöruðu og sögðust ekki hafa tök á því að borga, en mjög mörg hafa borgað eftir ítrekunina.
Í sumarhappdrættinu var bakhlið miðans notuð til að minna á hættumerki um krabbamein sem karlar ættu að hafa í huga og á Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélagsins. Í jólahappdrættinu var bakhliðin notuð til að minna á aðildarfélögin og stuðningshópana og kynnt hvernig hægt væri að gerast félagi.

Fjármál

Afkoma félagsins á reikningsárinu var góð en fyrst og fremst vegna mikilla vaxta- og verðbótatekna. Hagnaður félagsins varð tæpar 14 milljónir króna sem er nokkru minna en árið áður. Hagnaður fyrir afkomu sjóða voru rúmar 17 milljónir króna á móti 11,5 árið 2007. Ekki er búið að ganga frá kostnaði hússjóðsins og þar með hlutdeild félagsins í framkvæmdum vegna nýs tækjabúnaðar Leitarstöðvar sem hafði áhrif og orsakaði breytingar á þremur hæðum hússins. Verður það gert þegar endanleg verklok verða og búið að meta kostnaðarliði, hvort þeir tengjast hússjóðnum eða Leitarstöðinni.

Happdrætti Krabbameinsfélagsins er eins og áður mikilvægasta tekjulind Krabbameinsfélags Reykjavíkur og hefur í gegnum árin gert því kleift að sinna fræðslustarfinu. Árið 2008 skilaði það félaginu tæpum 19 milljónum króna í tekjur en voru árið áður tæpar 26 milljónir króna. Jólahappdrættið 2008 skilaði nálægt 5 milljónum króna minna í tekjur miðað við jólahappdrættið árið 2007. Aðrir tekjuliðir, fyrir utan vaxtatekjur, eru félagsgjöld, merkjasala, styrkir og námskeiðsgjöld. Merkjasalan var fyrstu helgina í september. Seldir voru pennar og lyklakippur með merki Krabbameinsfélagsins. Félagið fékk góða aðstoð frá m.a. Lionsklúbbunum Engey og Fold við söluna og gekk hún mun betur en árið áður.

Kostnaður við fræðslustarfsemina jókst milli ára, meðal annars vegna þess að fræðslufulltrúi var ráðinn um mitt sumar.
Kaupþing banki og forverar hans höfðu til margra ára verið aðalstyrktaraðili Krabbameinsfélags Íslands og Krabbameinsfélags Reykjavíkur. Sá samningur rann úr gildi um áramótin 2007-2008 og ekki var búið að endurnýja hann þegar bankahrunið varð.

Afmæli Krabbameinsfélags Reykjavíkur

Krabbameinsfélag Reykjavíkur varð 60 ára 8. mars sl. Þegar farið var að undirbúa afmælið kom snemma fram hugmynd um að halda veglegt málþing um ristilkrabbamein en mars er þar að auki alþjóðlegur árveknismánuður um ristilkrabbamein. Þar sem Krabbameinsféag Hafnarfjarðar á 60 ára afmæli 10. apríl nk. þá ákváðu félögin að standa sameiginlega að þinginu. Afmælisnefnd, til að skipulegga þingið, tók til starfa í nóvember. Nefndin var þannig skipuð: Ásgeir Theódórs, meltingarsérfræðingur, Agnes Smáradóttir, krabbameinslæknir og í stjórn Krabbameinsfélags Reykjavíkur, Oddfríður R. Jónsdóttir, stómahjúkrunarfræðingur, Þorbjörg Guðmundsdóttir, hjúkrunarfræðingur og í stjórn Krabbameinsfélags Reykjavíkur, Kristján F. Helgason, frá Stómasamtökum Íslands, Þóra Hrönn Njálsdóttir, formaður Krabbameinsfélags Hafnarfjarðar og Guðlaug B. Guðjónsdóttir framkvæmdastjóri Krabbameinsfélags Reykjavíkur. Þingið átti að höfða til almennings og heilbrigðisstarfsfólks og fyrirlesarar voru innlendir og einn erlendur. Megináhersla var lögð á mikilvægi skimunar en einnig vildum við minna á gildi fræðslu og forvarna. Ristilkrabbamein er þriðja algengasta krabbameinið á Íslandi og ein af algengustu dánarorsökum af völdum krabbameins.

Málþingið var haldið í Salnum í Kópavogi 14. mars og yfirskrift þess var „Forvörn er fyrirhyggja”. Halla Skúladóttir yfirlæknir lyflækninga krabbameina á Landspítala var fundarstjóri. Vigdís Finnbogadóttir fyrrverandi forseti Íslands og verndari Krabbameinsfélagsins setti þingið. Berglind Ásgeirsdóttir ráðuneytisstjóri í heilbrigðisráðuneytinu flutti ávarp og Ásgeir Theódórs, meltingarsérfræðingur flutti erindið Skimun eftir ristilkrabbameini - Hvers vegna? Dr. Nea Malila kynnti stöðu ristilskimunar í Finnlandi. Eftir kaffihlé skemmti Ómar Ragnarsson gestum með ýmsum lýsingum á meltingarfæravandamálum og mikilvægi árvekni og fyrirhyggju. Óskar Reykdalsson heilsugæslulæknir kynnti viðhorf heimilislæknis og Friðbjörn Sigurðsson krabbameinslæknir fjallaði m.a. um kostnað sem getur fylgt meðferð ristilkrabbameins og spurði spurningarinnar hvort við hefðum efni á að skima ekki fyrir ristilkrabbameini. Að lokum lýsti Skúli Skúlason, með áhrifaríkum hætti, reynslusögu sinni af því að greinast og vera með ristilkrabbamein.

Þingið heppnaðist mjög vel, var vel sótt og hæfileg blanda af skemmtun og alvöru. Málþingsgestir fengu allir dökkbláa barmslaufu sem er tákn ristilkrabbameins og hafði sérstaklega verið pöntuð fyrir þingið. Boðið var upp á afmælistertu og tónlist. Þingið var auglýst í fjölmiðlum, og formönnum allra aðildarfélaga Krabbameinsfélagsins og stuðningshópa var sérstaklega boðið á þingið. Efni málþingsins var tekið upp í mynd og hljóði en að fengnu samþykki fyrirlesara verður það sett á vef Krabbameinsfélagsins.

Vegna komu erlenda fyrirlesarans, Neu Malila, sem er stjórnandi krabbameinsleitar í Finnlandi, var skipulagður fundur í heilbrigðisráðuneytinu og viðtal í Læknablaðið. Skiplögð var ýmis fjölmiðlun, greinarskrif og Stöð 2 tók til endursýningar þáttinn „Dauðans alvara“ sem fjallar um ristilkrabbamein. Sjónvarpsstöð Ingva Hrafns stefnir á að sýna ristilspeglun í beinni útsendingu í vor.

Í tengslum við málþingið fengum við með aðstoð fyrirtækisins Inter "stærsta ristil í heimi" til landsins. Hann er 11 metrar að lengd og 2,4 metrar í þvermál. Ristillinn var settur upp í Salnum og málþingsgestir gátu gengið í gegnum hann og skoðað að innan og utan. Síðan var hann settur upp í Kringlunni og vakti mikla athygli. Fyrir málþingið var prentað prufuupplag af nýjum bæklingi um ristilkrabbamein. Það upplag kláraðist í Kringlunni.

Á síðasta starfsári var sett ákveðin upphæð í afmælissjóð. Til viðbótar við árveknismálþingið um ristilkrabbamein ákvað stjórn félagsins einnig í tilefni afmælisins að gefa líknar- og vinafélaginu Bergmáli eina milljón króna sem nýta skal til ljósakaupa fyrir„heilsusetrið“ sem Bergmál hefur verið að reisa á Sólheimum í Grímsnesi. Setrið er ætlað fólki með langvinna sjúkdóma af öllu landinu. Fjöldinn allur af krabbameinssjúklingum hafa hingað til notið góðs af orlofsvikum Bergmáls og nú stefnir í enn betri og fleiri möguleika.

Samstarf við ýmsa aðila

Formannafundur Krabbameinsfélaganna var haldinn í Keflavík hjá Krabbameinsfélagi Suðurnesja í október sl. og sóttu hann Nanna Friðriksdóttir og Skúli Jón Sigurðarson fyrir hönd Krabbameinsfélags Reykjavíkur og Góðra hálsa. Kynnt var hvað var á döfinni hjá Krabbameinsfélagi Íslands en síðan var þátttakendum skipt upp í umræðuhópa. Mæltist það fyrirkomulag vel fyrir.

Stefnumótunarvinna Krabbameinsfélags Íslands hófst í janúar. Haukur Ingi Jónasson ráðgjafi, sem ráðinn var til að vinna stefnumótunina, hvatti aðildarfélögin til að boða til félagsfundar og fara í SVÓT-greiningu (styrkleikar, veikleigar, ógnanir og tækifæri) bæði gagnvart Krabbameinsfélagi Íslands og sínu eigin félagi. Krabbameinsfélag Reykjavíkur valdi að taka þversnið úr félagatalinu og var um 50 félögum (með stjórnarmönnum) send bréf og boðið að taka þátt í vinnunni. Tæplega 20 manns mættu í Skógarhlíðina í lok janúar og voru allir mjög virkir í vinnunni sem Haukur Ingi leiddi. Félagið bauð síðan þátttakendum í kvöldmat sem matráðskona hússins sá um. Í febrúar komu síðan saman allir starfsmenn hússins og gerðu sömu vinnu; fyrir sín svið og fyrir Krabbameinsfélag Íslands. Seinnipartinn í febrúar var síðan fullrúum allra félaga og stuðningshópa boðið ásamt starfsfólki hússins í heilsdagsstefnumótunarvinnu undir stjórn Hauks Inga. Ætlunin er að leggja niðurstöðu stefnumótunarvinnunnar fram á aðalfundi Krabbameinsfélags Íslands í vor en áður verða þátttakendum send drög af stefnumótunarskýrslunni ásamt SVÓT-greiningu aðildarfélaganna sem hægt verður að gera athugasemdir við.

Í september 2005 samþykkti stjórn Krabbameinsfélags Íslands „Starfsreglur fjáröflunarráðs Krabbameinsfélags Íslands“. Gjaldkeri okkar félags, Gunnar Már Hauksson, er fulltrúi þar. Fjáröflunarráðið hefur m.a. það hlutverk að efla, samhæfa og hafa yfirumsjón með fjáröflun Krabbameinsfélags Íslands, svæðafélaga þess og stuðningshópa. Ráðið hefur ekki verið starfandi undanfarið starfsár, sem er miður því það á að vera mjög mikilvægur samráðsvettvangur fyrir félögin og stuðningshópana. Gunnar og Guðlaug funduðu með markaðstjóra Krabbameinsfélags Íslands í maí sl. um happdrættið og félaga/velunnaraöflun.

Krabbameinsfélag Reykjavíkur hefur lengi óskað eftir samstarfi við Krabbameinsfélags Íslands um öflun félaga og velunnara og er það orðið mjög tímabært. Samkvæmt upplýsingum sem félagið fær er enn beðið lausna varðandi tölvukerfi til að hrinda þessu í framkvæmd. Í tilefni af 60 ára afmæli Reykjavíkurfélagsins er stefnt að því að fara í félagaöflun.

Húsnefnd hefur verið starfandi undanfarin ár og er framkvæmdastjóri Krabbameinsfélags Reykjavíkur í nefndinni ásamt Jónasi Ragnarssyni fræðslu- og útgáfustjóra, Rakel Kristjánsdóttur skrifstofustjóra leitarsviðs og Þresti Gunnarssyni fjármálastjóra Krabbameinsfélags Íslands. Einnig situr Oddur Eggertsson húsvörður fundi nefndarinnar. Nefndin hélt um tuttugu bókaða fundi á starfsárinu, auk ýmissa funda með  með starfsfólki Leitarstöðvar, með arkitektum og iðnaðarmönnum, í tengslum við breytingar á húsnæðinu á annari og þriðju hæð hússins, auk kjallara, samfara tækjabreytingu á Leitarstöðinni. Samhliða breytingum var ýmislegt skoðað varðandi innkaup frá birgjum og rekstrarsamningar endurnýjaðir.

Afar gott samstarf er við Jónas Ragnarssonar fræðslu- og útgáfustjóra hjá Krabbameinsfélagi Íslands. Mörg verkefni félaganna eru unnin í samvinnu félagsins og hans. Einnig er mjög gott samstarf við starfsfólk Leitarstöðvarinnar. Starfsmenn félagsins aðstoða Leitarstöðina með yfirlestri á greinum og gögnum fyrir utan það að sjá um bæklingaútgáfu stöðvarinnar. Öðrum sviðum Krabbameinsfélags Íslands er líka veitt aðstoð við yfirlestur ýmissa gagna.

Guðlaug framkvæmdastjóri er fulltrúi Íslands í evrópskum samtökum um tóbaksvarnarstarf, European Network for Smoking Prevention (ENSP) ásamt Báru Sigurjónsdóttur starfsmanns Lýðheilsustöðvar.

Guðlaug er fulltrúi Krabbameinsfélagsins í Tóbaksvarnaráði.

Starfsmenn félagsins eiga gott samstarf við starfsmenn Fræðslumiðstöðvar í fíknivörnum (FRÆ) og hittast nokkuð reglulega ásamt m.a. Þorgrími Þráinssyni fyrrverandi framkvæmdastjóra Tóbaksvarnanefndar og ræða málin.

Félagið hefur átt gott samstarf við aðildarfélög og stuðningshópa Krabbameinsfélagsins, Morgunblaðið, Roche, Doktor.is og fleiri. Einnig má minnast á afar gott samstarf við starfsfólk Kaupþings banka varðandi happdrættið og fl.

Lokaorð

Krabbameinsfélag Reykjavíkur varð 60 ára 8. mars 2009. Tilgangur félagsins hefur ætíð verið sá sami og er að styðja í hvívetna baráttuna gegn krabbameini m.a. með fræðslu um krabbamein og krabbameinsvarnir, með stuðningi við krabbameinssjúklinga og með stuðningi við menntun heilbrigðisstétta og við krabbameinsrannsóknir. Félagið hefur á þessum 60 árum haft frumkvæði að og unnið að mörgum verkefnum til þess að ná þessum tilgangi og er stiklað á stóru þegar nokkur þeirra eru nefnd. Á fyrsta starfsári félgasins gaf það út fréttabréf um heilbrigðismál sem síðan varð málgagn Krabbameinsfélagsins og nefnt Heilbrigðismál. Árið 1957 kom félagið á fót krabbameinsleitarstöð fyrir almenning sem síðan Krabbameinsfélag Íslands tók við. Árið 1963 tók félagið að sér að annast stóran hluta fræðslustarfsemi krabbameinssamtakanna um krabbamein og krabbameinsvarnir og gerir enn í dag. Árið 1976 hóf félagið sína þekktu herferð og miklu vinnu gegn reykingum og sinnti tóbaksvörnum í skólum landsins með góðum árangri til ársins 2004 þegar Lýðheilsustöð tók við. Af nýrri verkefnum má nefna Hættan er ljós og Að lifa með krabbamein.

Ljóst er að mjög margt hefur breyst á þessum 60 árum í greiningu og meðferð krabbameins sem og stuðningi við sjúklinga. Mjög góður árangur hefur náðst á mörgum sviðum en betur má ef duga skal. Það mun því miður alltaf vera þörf á baráttu gegn krabbameini. Ég trúi því að Krabbameinsfélag Reykjavíkur geti áfram átt sinn þátt í þeirri baráttu sem snýr að fræðslu og ýmsum forvörnum. Í tilefni af 60 ára afmælinu ákvað stjórnin að vekja athygli á ristilkrabbameini sérstaklega með tilliti til forvarna. Þó nokkuð er síðan að Landlæknisembættið gaf út leiðbeiningar um skimun fyrir ristilkrabbameini og alþingi samþykkti þingsályktunartillögu að hefja ætti reglubundna leit, en ekkert hefur enn gerst í þeim málum. Það er von okkar að geta fylgt þessu málþingi og málefni eftir í samstarfi við Krabbameinsfélag Hafnarfjarðar og fleiri áhugasama aðila.

Þó að afkoma félagsins hafi verið góð undanfarin ár hafa allar aðstæður gjörbreyst síðustu mánuði og mikils samdráttar að vænta í öllu þjóðfélaginu. Stjórn Krabbameinsfélags Íslands lagði til að farið yrði í stefnumótunarvinnu sem hægt væri að taka mið af við vinnu og forgangsröðun verkefna félagsins. Öll aðildarfélög og stuðningshópar, ásamt starfsmenn í Skógarhlíð voru beðin um að gera SVÓT- greiningu á sínu félagi og Krabbameinsfélagi Íslands og haldinn var dagsfundur með fulltrúum fyrrnefndra í Skógarhlíðinni í lok febrúar. Niðurstöður þeirrar vinnu gæti haft áhrif á stefnu og framtíðarstörf Krabbameinsfélags Reykjavíkur. Það er  okkar að móta stefnuna með hliðsjón af tilgangi félagsins, sérstaklega með fræðslu og forvarnir í huga og ekki síst með hag krabbameinssjúklinga að leiðarljósi.

Ályktanir samþykktar á aðalfundi Krabbameinsfélags Reykjavíkur 2009

1. Árvekni um ristilkrabbamein.

Krabbamein í ristli og endaþarmi eru meðal þriggja algengustu krabbameina á Íslandi og ein algengasta dánarorsök af völdum krabbameina meðal Íslendinga. Mikilvægt er að greina sjúkdóminn snemma til þess að minnka heilsutjón og draga úr dauðsföllum. Landlæknisembættið hefur gefið út ráðleggingar þar sem annars vegar er hvatt til árlegrar skimunar fyrir ristilkrabbameini hjá einkennalausum einstaklingum 50 ára og eldri með leit að blóði í hægðum og hins vegar eru einstaklingar sem eru með ýmis einkenni (s.s. breyting á hægðavenjum, kviðverkir, blóð í hægðum) hvattir til að fara í viðeigandi rannsóknir eins og ristilspeglun. Í tilefni af því að mars er alþjóðlegur árveknismánuður um ristilkrabbamein hvetur aðalfundur Krabbameinsfélags Reykjavíkur, haldinn 30. mars 2009, alla til að vera vakandi yfir eigin heilsu með árvekni og heilsueflingu.

2. Brjóstakrabbameinsleit. Flutningsmaður Páll Gíslason.

Aðalfundur Krabbameinsfélags Reykjavíkur, haldinn 30. mars 2009, hvetur stjórnendur Leitarstöðvar Krabbameinsfélagsins til að boða konur til leitar að krabbameini í brjóstum eftir sjötíu ára aldur, með hliðsjón af því að sjúkdómurinn er algengur á þeim aldri, ekki síður en á aldrinum 40-69 ára, og mikilvægt er að greina hann snemma á hvaða aldri sem er.