Ávarp Sigríðar Snæbjörnsdóttur formanns Krabbameinsfélags Íslands á aðalfundi félagsins laugardaginn 9. maí 2009

Fundarstjóri og ágætu fundarmenn.

Eitt ár er nú liðið frá því að mér var sýndur sá heiður að vera treyst fyrir því að gegna formennsku í Krabbameinsfélagi Íslands. Þetta ár hefur verið viðburðaríkt í meira lagi og verður sennilega skráð í bækur sem eitt merkilegasta ár Íslandssögunnar. Ekki þó vegna aðkomu minnar að Krabbameinsfélaginu heldur vegna þeirra fjárhagslegu hörmunga og efnahagslegu þrenginga sem riðið hafa yfir þjóðina. Ennþá er engan veginn ljóst hvernig málum muni lykta – því miður.

Almennt

Ég hef reynt að nýta þetta ár vel til að setja mig inn í starfsemi Krabbameinsfélagsins og tengda starfsemi, og tel mig vera talsvert betur að mér í hinum ýmsu fjölbreyttu viðfangsefnum félagsins. Ekki síst hefur það verið mér mikilvægt að kynnast öllu því hæfa, áhugasama og metnaðarfulla starfsfólki sem starfar með og fyrir félagið. Jafnframt hef ég glögglega fundið fyrir þeim hlýhug sem fólk almennt ber til félagsins, starfseminnar, sjúklinga og skjólstæðinga sem allt starfið snýst reyndar um á beinan og óbeinan hátt. Því má aldrei gleyma. Ég verð líka sífellt vör við þá virðingu sem félagið og allt starf þess nýtur. Hún skiptir miklu máli og er dýrmæt enda hefur félagið áunnið sér hana á þeim tæplega 60 árum sem það hefur starfað. Þó ég hafi vissulega lært mikið á þessu ári á ég enn ýmislegt eftir ólært og mun áfram leggja mig fram við að setja mig inn í málefni félagsins og vinna að hagsmunum þess með hjálp ykkar allra.

Helstu viðburðir líðandi árs

Ef litið er yfir starfsemi síðastliðins árs er ljóst að starfsemin hefur víða blómstrað og mjög margt hefur áunnist. Ég ætla aðeins að tæpa á því helsta hér í þessu ávarpi enda gerir forstjóri félagsins mjög góða grein fyrir því sem efst hefur verið á baugi síðasta starfsár í ársskýrslunni okkar.

• Fyrst ber að nefna að tekin voru í notkun ný stafræn röntgentæki s.l. sumar ásamt viðeigandi tölvubúnaði til að leita að krabbameini í brjóstum. Innleiðing þessarar nýju tækni gerði það að verkum að mjög mikið álag hefur verið á allt starfsfólk leitarstöðvarinnar og má segja að með ólíkindum sé hversu lítil truflun hefur verið á starfseminni. Það er, eins og svo oft áður, frábæru starfsfólki að þakka. Fjáröflun til kaupa á tækjunum hefur gengið vonum framar og ótrúlega margir velunnarar komið að þeirri söfnun og lagt okkur lið.
• Árveknisátak var í október 2008, bleika mánuðinum, sem hefð er komin á og helgaður er brjóstakrabbameini. Bleikar slaufur voru hannaðar af Hendrikku Waage og reyndist ágóðinn vera um 22 milljónir króna. Byggingar voru lýstar upp með bleiku ljósi eins og til dæmis Kópavogskirkja og Fríkirkjan.
• Málþing var líka haldið í október um brjóstakrabbamein í Salnum í Kópavogi á vegum Samhjálpar kvenna, Krabbameinsfélags Reykjavíkur og Krabbameinsfélags Hafnarfjarðar sem tókst með miklum ágætum.
• Átakið „Á allra vörum“ þar sem Gróa Ásgeirsdóttir og Guðný Ólafía Pálsdóttir sýndu hvað frumkvæði nokkurra einstaklinga getur áorkað miklu. Þær ásamt fjölda annarra seldu varagljáa og var ágóðinn tæpar 50 milljónir króna.
• Ráðgjafaþjónustunni hefur vaxið fiskur um hrygg og fjöldi einstaklinga sem þangað leitar eftir stuðningi, fræðslu og ýmiss konar námskeiðum eykst stöðugt.
• Árveknisátak í mars 2009, var tileinkað körlum og krabbameini í annað sinn og tókst mjög vel. Áhersla var meðal annars á lífsstíl, eins og mataræði, og ýmsar fjölmiðlauppákomur vöktu athygli á mikilvægi málefnisins.
• Málþingið „Forvörn er fyrirhyggja“ í tilefni 60 ára afmælis Krabbameinsfélags Reykjavíkur og Krabbameinsfélags Hafnarfjarðar var haldið í Salnum í apríl um ristilkrabbamein, en leit að því er kannski brýnasta verkefnið sem við stöndum frammi fyrir núna.

Starfsemi og stefnumótun

Starfsemi Krabbameinsfélags Íslands er að mörgu leyti flókin. Stefna og markmið eru ekki alltaf augljós; samskiptamáti og upplýsingaflæði milli Krabbameinsfélags Íslands, aðildarfélaga og stuðningshópa er ekki skýr og mismunandi skoðanir eru á því hvaða leiðir séu vænlegastar til árangurs. Á sama hátt er ekki alltaf ljóst hvernig samskiptum Krabbameinsfélags Íslands við mikilvægar stofnanir og félagasamtök sé best háttað og hætta er á að sjúklingar og skjólstæðingar líði fyrir vikið. Þetta þurfum við að lagfæra. Við getum það.

Þetta ásamt ýmsu öðru hefur runnið upp fyrir mér í öllum þeim ótalmörgu og jafnframt gefandi samtölum sem ég hef átt við fjölmarga aðila sem tengjast Krabbameinsfélagi Íslands á einhvern hátt, í þeirri upplýsingaöflun sem ég hef verið í síðast liðið ár. Að mínu mati háir skortur á skýrri stefnu og hnitmiðuðum markmiðum, starfseminni. Ekki síst tel ég mikilvægt að skýra betur fyrir sjúklingum og skjólstæðingum félagsins fyrir hverju Krabbameinsfélagið stendur en einnig er mikilvægt að félagar, stuðningsaðilar og styrktaraðilar hafi allir sama skilning á hlutverki félagsins. Nægir að nefna skipulag og uppbyggingu, starfsemi og þjónustu, samskipti og verkferla, helstu fjáröflunarleiðir, fræðslumál og útgáfumál svo dæmi séu tekin. Hér þurfum við öll að stefna í sömu átt. Það skiptir höfuðmáli.

Ég sem formaður Krabbameinsfélags Íslands hef því haft mikinn áhuga á að beita mér fyrir vinnu við stefnumótun félagsins. Við í stjórn Krabbameinsfélags Íslands höfum fengið með okkur til þessa vandasama verks, Hauk Inga Jónasson guðfræðing og sálgreini til að leiða verkefnið. Haukur mun kynna stöðu verkefnisins hér síðar í dag og stýra umræðuhópum. Ég bind miklar vonir við að þið öll komið með mikilvægar athugasemdir og ábendingar nú í dag eða síðar sem munu gagnast vel í þessari vinnu.

Nokkrar grundvallarspurningar sem við stöndum frammi fyrir eru: Er Krabbameinsfélagið „regnhlífarsamtök“ þar sem kjarnastarfsemi allra aðildarfélaga, svæðafélaga og stuðningshópa, er staðsett? Hvernig á samstarfi Krabbameinsfélags Íslands við svæðafélög og stuðningshópa að vera háttað? Hvernig styðjum við best krabbameinssjúka og fjölskyldur þeirra? Hver eiga gildin að vera? Erum við hagsmunasamtök eða erum við rannsókna- og vísindastofnun? Margir hafa komið að máli við mig og sagt að Krabbameinsfélag Íslands sé ekki í nægilegum tengslum við grasrótina. Í framhaldi af því kynnti ég mér lög félagsins og fann þar ekkert sem segir til um samskipti við grasrótina. Eru lögin kannski ekki í tengslum við raunverulega þörf eða eftirspurn? Mismunandi áhersla er lögð á rannsóknir og vísindastörf varðandi krabbamein t.d. meðal norrænu krabbameinssfélaganna enda er ólíku saman að jafna þegar horft er til fjárhagsstöðu félaganna. Ljóst er að Krabbameinsskrá okkar Íslendinga er mikilvæg og ber að vernda og styðja af öllum mætti.

Ég hef þekkt Krabbameinsfélagið fyrst og fremst vegna Leitarstöðvarinnar en þar hef ég eins og svo margar aðrar konur notið góðrar þjónustu. Spurningum hefur verið varpað fram hvort leitarstarfseminni sé betur fyrir komið á einhvern annan hátt - en hún er sá þáttur starfseminnar sem almenningur þekkir best til. Megináhersla hefur verið á krabbameinsleit í brjóstum og leghálsi með árangri á heimsmælikvarða eins og við vitum. Um langan tíma hefur verið þrýst á að hefja leit að krabbameini í ristli sem fyrst. Áhugi er fyrir að stofna samtök gegn ristilkrabbbameini nú á næstunni. Við þekkjum forstig ristilkrabbameins. Þrátt fyrir það deyr um það bil einn sjúklingur á viku úr þessum sjúkdómi. Það er óásættanlegt. Rökin fyrir leit eru mjög góð, í raun eru engin haldbær gagnrök. Fyrir hvert krabbamein í ristli sem við komum í veg fyrir sparast milljónir króna sem annars fara í aðgerðarkostnað, umönnun og lyfjameðferð svo ég tali ekki um aukin lífsgæði og hamingjusamara líf þeirra sem hlut eiga að máli. Aðrar tegundir krabbameina banka upp á eins og til dæmis blöðruhálskirtilskrabbamein og lungnakrabbamein.

Persónulega finnst mér áleitin framtíðarsýn að sjá miðstöð leitarstarfsemi allra helstu krabbameina samankomna í einu húsi. Skýr og mælanleg markmið um árangur munu liggja fyrir um hinar ýmsu tegundir krabbameina og upplýsingar um hollan lífsstíl verða aðgengilegar. Annars vegar gætu markmið verið til þriggja eða fimm ára og hins vegar til tíu ára. Sífellt kemur fram ný og betri þekking um krabbamein og rannsóknir munu halda áfram að varpa skýrara ljósi á uppruna krabbameina og árangur meðferðar.

Hvaða gildismat viljum við þá hafa að leiðarljósi í félaginu? Gildismatið er náttúrulega grunnurinn sem félagið byggir starfsemi sína á og þó sumum finnist þau svo sjálfsögð að ekki þurfi að nefna þau er mikilvægt að þau séu öllum ljós og aðgengileg alltaf. Umræður hafa einkum beinst að hugtökum eins og trausti, fagmennsku, umhyggju og virðingu.

Erfitt er fyrir nýliða að fá skýra mynd af hlutverki Krabbameinsfélags Íslands og hvernig hlutverkið er aðgreint frá öðrum aðildarfélögum? Lög Krabbameinsfélags Íslands og aðildarfélaganna hjálpa lítið þarna því þau eru svo til samhljóða. Við viljum væntanlega að hlutverkið styðjist við þau gildi sem við setjum okkur sem gæti falist í því að vera leiðandi í baráttunni gegn krabbameini með því að sinna forvörnum og fræðslu; styðja við sjúklinga og aðstandendur; hlúa að aðildarfélögum og stuðningshópum og efla rannsóknavinnu. Allt þetta og miklu meira munum við ræða betur í dag.

Lokaorð

Óumdeilanlegt er að við, sem erum talsmenn þeirra sem berjast fyrir betra lífi þeirra sem glíma við krabbamein, þurfum að tala einum rómi og draga vagninn í sömu átt. Ekki þarf að taka fram að við verðum að vita hvert við ætlum með vagninn, samanber söguna um Lísu í Undralandi. Hvað Krabbameinsfélag Íslands varðar þurfum við að geta kynnt tilgang, hlutverk og markmið félagsins fyrir almenningi á skýran og einfaldan hátt. Um leið hvetjum við sem allra flesta til að gerast félagar og leggja okkur lið í baráttunni við krabbamein og útskýrum í hverju ávinningurinn er fólginn. Það getum við ekki gert nema hugmyndafræðin og stefnan sé skýr í okkar eigin huga. Að koma þessu til skila er stóra verkefni Krabbameinsfélags Íslands og okkar allra sem viljum félaginu og skjólstæðingum vel.